Ирина Гарькавая приняла участие в проекте «Я буду жить!», чтобы сказать «спасибо» донорам и поддержать тех, кто борется с болезнью прямо сейчас. Настроение на съемочной площадке создавали кот Армани и котята Джина и Маркиза.
Меня зовут Ирина Александровна Гарькавая, — рассказывает Ирина. — Я многодетная мама, работаю поваром, кормлю деток в детском саду. Вышла на эту работу сразу после лечения, с первого дня, и вот уже год там работаю. У меня был острый промиелоцитарный лейкоз. Всю жизнь занималась парикмахерским искусством, преподавала, работала парикмахером. У меня пятеро детей. Двое старших уже самостоятельные, живут своими семьями. Трое младших живут со мной, это единственная наша лапочка-дочка и мальчишки 10 и 14 лет. У всех есть свои обязанности, старшие помогают младшим. Все друг другу помогают и все дружат.
Я жить буду?
Я заболела в начале ноября 2023 года, это случилось одним днем, как гром среди ясного неба. Диагноз — острый промиелоцитарный лейкоз. Без лечения он убивает очень быстро. Сразу дает о себе знать, не прячется. Первые звоночки я заметила, когда однажды стала убирать кровать и заметила на руках мелкие синячки. Удивилась. Потом отломился кусочек зуба, совсем небольшой, но начал болеть так, что я не спала целую ночь. Наутро поехала к стоматологу, сделали снимки и сказали, что он у меня болеть не может. Провела вторую ночь без сна, у меня болела уже вся сторона. Поехала к другому стоматологу. Сказали, болит зуб мудрости. Когда стали удалять, у меня очень долго не останавливалась кровь, не формировался сгусток. Врач спросила, не принимаю ли я кроворазжижающее. Нет, не принимаю. Это врача насторожило. Потом четыре дня не выходила из дома, была большая гематома, все лицо разнесло. Когда стало лучше, повела ребенка в школу. И тут со мной стало происходить что-то непонятное. Я начала задыхаться. И с этого момента я поняла, что со мной происходит что-то не то.
Каждый день я находила у себя что-то новое. Пошли синяки по телу. Начали кровить десна. Я начала слабеть. Раньше летала на свой третий этаж совершенно спокойно, а тут начала останавливаться между этажами. 3 ноября увидела у себя первые синяки, а 8-го сильно заболела голова, поднялось давление, и был первый вызов скорой. Давление было 160, и даже скорая не заподозрила лейкоза. Диагноз мне назвал гематолог. Он очень тактичный. Он сказал: «Звоните в НМИЦ гематологии, проситесь туда на прием». Первое, что я его спросила: «Это онкология?» Он молчал. Потом сказал: «Да, у вас есть небольшая опухоль».
— Доктор, я жить буду?
— Посмотрите на меня. В 38 лет я перенес рак желудка. Врачи ставили на мне крест, а я им говорил: мы с вами летом шашлыки будем есть. Оптимизм и терпение. Идите лечиться.
У меня не было ни одного момента, чтобы я впадала в панику или сомневалась. Я успела исповедаться и получить благословение у батюшки. Сейчас медицина такая, что меня точно вытащат, главное, вовремя заметить. В среду я узнала, что у меня какая-то онкология, а в четверг я уже лежала в научном центре имени Логинова. Там мне сделали первую пункцию, поставили диагноз «острый промиелоцитарный лейкоз» и за одну ночь врачи договорились, что меня примут в НМИЦ гематологии. Здесь я попала в самый лучший коллектив. Я была совершенно спокойна. Понимаешь, что ты в надежных руках. Все самое лучшее лечение, какое только возможно в России, здесь могут дать. Здесь подтвердили диагноз и начали лечение.
"Будем жить в этом теле вместе"
Когда я только заболела, я очень хотела быстрей попасть в больницу. Не только для того, чтобы начать лечение. Я очень хотела попасть в круг таких же людей, как я. Я нашла в интернете очень классный доклад Веры Витальевны Троицкой про острый промиелоцитарный лейкоз. Это очень воодушевляющий доклад. Всем, кто заболел этим видом лейкоза, советую сразу смотреть доклад Троицкой. Потом я посмотрела интервью заведующей дневным стационаром Ирины Анатольевны Лукьяновой. Подумала, какой хороший врач, вот бы к ней попасть! Я тогда еще не знала, что она работает в НМИЦ гематологии, и я к ней попаду. Когда я ее увидела, сразу поняла, что все будет отлично.
Первое, что я спросила у врачей, я вовремя попала? Вы меня точно излечите? Мне сказали: вы дошли до нас своими ногами, и это уже хорошо. Многие не понимают, что это лейкоз, и попадают уже с кровотечением. Со мной лечились девочки, которые попали в реанимацию с внутричерепным кровоизлиянием, их вылечили, и сейчас они живут полноценной жизнью, все в ремиссии. Никаких последствий не было.
Я попала в НМИЦ гематологии 4 декабря 2023 года, и месяц пролежала в больнице. Из палаты можно выйти только в маске, потому что там тоже лежат люди, у которых низкие лейкоциты. Мы в любой момент могли подцепить какую-то заразу, а это осложнения. Месяц в палате в четырех стенах это очень сложно.
У меня группа низкого риска. Первый курс капельниц длится 30 дней, потом перерыв. В НМИЦ гематологии лечат по новому протоколу, препаратами на основе мышьяка. Капают мышьяк и пьем висаноид. Это транс-ретиноевая кислота, кислая форма витамина А. Это непростое лечение. Это кардиотоскичные препараты, могут вызвать отеки, поэтому первые капельницы только под контролем врачей и кардиоприборов. Смотрят, как будет сердце реагировать.
Когда я попала к врачам, у меня гемоглобин был 50. За первые 30 дней у меня было порядка 20-ти переливаний крови. Я очень благодарна всем донорам, которые теперь живут в моем теле. Спасибо, что вы сдаете кровь, что у нас есть возможность получать эту кровь.
Дальше началось лечение. Это этап в жизни под названием «борьба с лейкозом», в котором на данный момент я одержала победу. Когда начиналось лечение, я со своей опухолью «поговорила». Лейкоз это ведь такая жидкая опухоль. Я ей сказала: «Ты уже зародилась в этом теле, ты в нем хочешь жить, а я тоже с ним хочу жить. Ты пойми, что если не будет меня, если ты меня убьешь, то ты убьешь и себя вместе со мной. Так давай пользоваться этим телом вдвоем. Ты тихо, и я активно. Пока я жива, жива и ты». И вот с 1 апреля 2024 года у меня по анализам у меня молекулярная ремиссия. Уже есть год молекулярной ремиссии.
После этого у меня начались первый курс индукции, после этого в зависимости от группы риска назначается курс консолидации. Это курсы дальнейшей «химии», которая приведет к ремиссии и к окончательному выздоровлению. У меня было четыре консолидации, каждая по 28 дней. Пять дней капают, два дня перерыв. Это делают в дневном стационаре. Морально это намного легче.
Со мной лежала девушка Аума, у нее был более сложный вариант лейкоза. Когда я начинала плакать, она первая сказала мне: «Ира, перестань. Не имеешь права плакать и отчаиваться, потому что твой лейкоз по сравнению с моим очень легкий». Потом, когда я отчаивалась, я всегда говорила себе: Аума перенесла еще больше. Она была для меня примером борца. Я понимала, что мой лейкоз намного лучше лечится. Я знала, что меня вылечат и все будет хорошо. Бывало, я уставала лечиться, хотелось домой, к родным.
Самая лучшая поддержка
Когда я легла в больницу, дочка и муж остались старшие в семье, у них прибавилось обязанностей. Дочь стала делать уроки с младшими. Это была ее прямая обязанность, потому что папа ездил ко мне, готовил еду. Она училась сама, у нее был первый курс медцинского колледжа. Она учится на техника-лаборанта, и теперь хочет быть лаборантом именно в гематологии, ей это интересно. Им было тяжело без меня, но они ждали, знали, что я вернусь. По мне очень скучал младший ребенок, и я по нему очень сильно скучала. Для него это было сильным потрясением. Он настолько боялся, что может маму потерять, что до сих пор каждый вечер приходит ко мне, обнимает, говорит «мамочка, спокойной ночи». У нас такой ритуал. У более старшего ребенка пубертатный период, он уже не так в маме нуждается. Со школой было тяжеловато, но там знали нашу ситуацию и помогали. Сын оставался на дополнительные уроки, с ним занималась учительница. Потом, когда я в дневном стационаре делала консолидацию, я вечером была уже дома и с ним делала уроки спокойно. Это не та «химия», когда ничего не можешь делать. Есть свои особенности, но я могла и обед приготовить, и уроки с ребенком сделать, то есть полностью вступила в свои обязанности как мама. Самый страшный для семьи был первый месяц, но они справились.
Муж работал и смотрел за тремя детьми. Когда мне что-то было нужно, он мчался и в тот же день привозил. Это очень дорогого стоит. Меня не бросали ни дети, ни муж. Меня очень поддерживала сестра. Не было ни одного дня, чтоб она не позвонила и не поинтересовалась, как я. Когда бывали минуты отчаяния, а они у всех бывают, я ей звонила и начинала плакать. Она спортсменка, самая титулованная женщина в тхэквондо Мария Коняхина, и она не давала мне упасть духом. Она бодрила, закаляла, говорила, что все будет хорошо, и у нас действительно все хорошо.
Когда меня уже хотели выписывать, началось заражение крови. Так бывает, когда иммунитет понижен. Врачи делали все возможное, чтобы я встретила новый 2024 год дома, но мне пришлось встречать его в больнице, одной в палате. Но мои детки и муж сделали невозможное. Ровно в 12 часов они стояли у меня под окнами, и я не встречала новый год одна. Все мои детки приехали с мужем. Зажгли бенгальские огни под окнами, и новый год я все равно встретила в кругу семьи даже в больнице.
Кошки — отдельная история
Она имеет очень смешное объяснение. Когда у меня родился и подрос младший ребенок, я детей больше не планировала, но мне очень не хватало чего-то маленького, мягкого, теплого и пушистого. Тогда я решила: пусть в моей жизни будут кошки! Это и напоминание о малышах, и детское тепло. Теперь у нас дома мягкий пушистый детский сад. Сначала я занималась тайскими кошками, потом перешла на «шотландцев». Шотландская вислоухая — самая домашняя порода. Они очень привязываются к людям. Разные по характеру и темпераменту ручные плюшевые мишки. Я перечитала про все породы, изучала фелинологию. Занимаюсь этой породой с 2016 года и очень их люблю. У меня дома постоянно живет 15-18 особей. Когда заводишь одну кошку, понимаешь, какие они классные, и хочется еще и еще. Для меня одной кошки точно мало. Когда родились первые котята, я готова была оставить всех. Котята как маленькие дети. Иногда кошка отказывается выкармливать, и тогда надо самим кормить. Я работаю, не могу все делать одна. Выручают дети. Они убирают лотки, кормят. Я по телефону рассказываю, как покормить этих котят, как тех. Мы сейчас уедем отдыхать с младшими, кто будет смотреть за кошками? Приедут старшие, будут жить и ухаживать за кошками. Все подключаются.
Когда я легла в больницу, кошки были беременные, и им пришлось рожать без меня. Когда я вернулась, моя первая кошка Вика никуда от меня не отходила. Ей очень меня не хватало. Она и сейчас каждый вечер приходит ко мне. Я ей говорю: «Вика, все будет хорошо». Когда я на кухне, она рядом стоит и лапкой делает вот так, чтобы ее гладили. Если я ложусь, все кошки рядом со мной на кровати. Когда я вернулась, это для них была огромная радость.
1200 таблеток висаноида и 128 капельниц
На моем пути встречались самые лучшие врачи. Они делали все возможное. Когда меня спрашивают, где я лечилась, я говорю «в больнице», а сколько денег заплатила? Я говорю: по полису лечилась. С января по сентябрь я лечилась в дневном стационаре. Я посчитала, что за все время лечения я выпила в общей сложности 1200 таблеток висаноида и сделала 128 капельниц. 4 января 2024 года мне сказали, что у меня наступила морфологическая ремиссия. Это значит, что в костном мозге не нашли бластных клеток, а 1 апреля у меня наступила молекулярная ремиссия. Это когда на самом высшем молекулярном уровне у меня кровь чистая, и костный мозг чистый. Транслокацию генов, характерную для промиелоцитарного лейкоза, у меня не нашли. Но курсы лечения я продолжала до конца, поддерживающая терапия еще шла. Даже если всё чисто, все курсы лечения надо пройти до конца. И я их прошла.
Только любовь
В этой ситуации помогает справиться только любовь. Любовь к детям, любовь к близким, любовь к жизни. Без нее не справиться. Ты понимаешь, насколько ты любишь жизнь. Переосмысливаешь все, как ты жил, и все что раньше казалось ценным, обесценивается, а что раньше казалось неважным, становится ценным. Хочется вернуться домой. В это время надо обязательно начать строить планы на будущее, мечтать. Я очень хотела вернуться домой и обнять своих детей. Я хотела начать жизнь по-другому и больше времени проводить с ними.
Хороши врачи, отзывчивые люди
Я никогда не забуду своих врачей. Анастасия Владимировна Абрамова до сих пор со мной на связи. Когда у меня возникают вопросы, я всегда могу ей написать. Она меня лечила в дневном стационаре. В круглосуточном у меня была Ольга Александровна Алешина. У меня были самые лучшие врачи. Я их помню и очень им благодарна. А еще у нас были медсестры и медбратья очень хорошие. Даня Синицын, например, всегда шутил, всегда с улыбкой, такой позитивчик. Придет, что-нибудь скажет, и мы все засмеемся, это очень приятно.
Еще был Артур. Мы всегда с ним могли о чем-то поговорить, он очень хорошо капельницы ставил. Весь персонал очень хороший, начиная от гардеробщицы и заканчивая главным врачом. Елена Николаевна Паровичникова помнит каждого пациента в лицо, знает историю каждого. Всегда может что-то такое доброе по-человечески спросить. Это все люди с большой буквы. Сплоченный коллектив профессионалов. Они не только как врачи очень хорошие, они как люди очень отзывчивые. Я им всем очень благодарна.
Тем, кто болеет прямо сейчас
Я решила принять участие в проекте «Я буду жить!», потому что хочу сказать всем, кто столкнулся с острым промиелоцитарным лейкозом, у вас все будет хорошо. Вы вылечитесь и вернетесь к обычной жизни. Когда я заболела, я стала искать пациентов именно с такой болезнью, и нашла только одно видео Анастасии из Сургута. Я ее нашла, мы с ней общаемся и дружим. Ее лечили еще по старым протоколам. В прошлом году было 5 лет, как она в ремиссии, а это был еще старый протокол. Сейчас лечат по новому с использованием мышьяка, а на нем результаты еще лучше. Наша медицина успешно лечит острый промиелоцитарный лейкоз. Как только вы долечитесь, вы приступите к обычному образу жизни. Я сразу вышла на работу. Работаю поваром в детском саду, это не легкая работа для человека, который перенес лейкоз и большой курс лечения. Многие люди работают даже во время лечения в дневном стационаре. Пройдет первый самый тяжелый месяц в больнице, а потом будут силы и на семью, и на свои обязанности, вы постепенно вернетесь к обычному образу жизни. То, что с вами произошло, — это совсем-совсем не приговор, а очередной период в твоей жизни. Наберитесь терпения и пройдите этот путь до конца. Обязательно пройдите до конца все лечение, не останавливайтесь, не унывайте, знайте, что все будет хорошо.
Выражаем искреннюю благодарность фотостудии MOLOKO за теплый прием и прекрасную локацию для съемки!
Фотограф: Денис Лапшин
