У Анастасии Гавриш редкое заболевание крови, но она не чувствует себя «особенной». Анастасия приняла участие в проекте «Я буду жить!», чтобы поддержать других пациентов с таким же диагнозом.
В 2014 году Анастасии поставили диагноз «истинная полицетемия». Это заболевание может проходить совершенно бессимптомно, а может приводить к серьёзным последствиям. В случае Анастасии так и получилось: печень была полностью затромбирована и фактически не работала. Анастасия рассказала, как живет сейчас, и через какие испытания пришлось пройти, чтобы вновь научиться радоваться жизни.
Моё сегодня
Основное мое занятие сейчас — это ребёнок. Ему уже 8 лет. У меня много увлечений. Я обожаю театр, книги, стараюсь изучать много всего нового. Закончила годовой курс школы литературных практик и опубликовала один рассказ, мечтаю и планирую написать сценарий и снять короткометражный фильм. Болезнь сыграла в этом огромную роль. Я вообще такой человек, скорее склонный к тоске, но когда сталкиваешься с ситуацией, в которой жизнь может закончиться, ценность всего происходящего, всех мелочей, всех возможностей сразу возрастает. Да, это банальная мысль: жизнь ценна, потому что она конечна, но, когда на практике понимаешь, что жизнь не даётся нам с гарантией и навсегда, хочется ценить разные моменты и максимально эту жизнь пробовать. Хочется приключений. Я люблю изучать иностранные языки, обожаю испытывать разные эмоции, ходить в театр. Рыдаю там громко, смеюсь. На меня оглядываются люди с других рядов. В общем, не стесняюсь наслаждаться и радоваться всему происходящему.
Мрачный диагноз в светлое время
У меня достаточно сложный и редкий диагноз. В гемцентре я как раз лечилась в отделении редких болезней. В 2014 году мне поставили диагноз «синдром Бадда-Киари». Это острый тромбоз печёночных вен, то есть все вены печени фактически затромбированы, в них отсутствовал кровоток. А произошло это в исходе гематологического заболевания. Это миелопролиферативное заболевание, истинная полицетемия. Костный мозг производит слишком много клеток - тромбоцитов, эритроцитов, и из-за этого появляется склонность к тромбозам. Это заболевание может проходить совершенно бессимптомно, но может привести к серьёзным последствиям. В моём случае его диагностировали уже тогда, когда печень была полностью затромбирована и фактически не работала.
В 2010 году я переехала в Москву, была молодая, энергичная. Нашла новую работу, наконец-то начала получать хорошую зарплату. Переехала к молодому человеку, все было впереди. Мы думали о детях. Он сделал мне предложение. Было хорошее, светлое время. Но у меня периодически то болел живот, то тромбоциты были чуть-чуть повышены в анализах. Были какие-то небольшие отклонения от нормы, но мне даже не хотелось думать о том, что со мной может произойти что-то серьёзное. Меня удовлетворяли ответы про то, что у меня гастрит или что-то подобное. Я четыре года обращалась к разным врачам, но никто не мог разобраться, что со мной происходит, так как заболевание очень редкое. До сути я не докапывалась. Находилась, скорее, в отрицании. Мне хотелось верить, что со мной все хорошо, и сигналы от своего организма я игнорировала.
«У меня была такая пациентка. Она умерла»
Первоначальные симптомы в принципе коррелировали с какими-то распространёнными заболеваниями, но как раз в 2014 году стало невозможно отрицать, что происходит что-то серьезное. Я ходила к гастроэнтерологу, у меня болел живот. Мы пытались разобраться, что происходит. Ещё у меня была железодефицитная анемия, она у больных с моим заболеванием распространена, но тогда я еще не знала диагноза. Доктор подумал, что это анемия, и просто поставил мне капельницу железа. Следующие несколько дней были достаточно страшные. Мне плохо, я отекаю, у меня боли, я не могу спать, но я все еще надеялась, что все пройдёт само.
Наконец, я обратилась в частную клинику, в которой у меня был ДМС. Я помню, вечером туда пришла, потому что боли были невыносимые. У меня вырос живот. Я шла на работу и чувствую, что у меня в животе что-то булькает. Когда печень затромбирована, она не может пропускать через себя кровь. Жидкие компоненты крови выливаются в брюшную полость. Это называется асцит, но я тогда еще этого не знала. Врач сделал мне УЗИ и сказал, что у меня, наверно, синдром Бадда-Киари. Он совсем молодой, я даже не знаю, откуда он узнал этот диагноз. Он мне даже потом звонил и уточнял, правильно ли он поставил диагноз. В тот момент стало понятно, что происходит что-то серьёзное. И меня госпитализировали в больницу.
Длинные коридоры, ночь. Страшно, много неизвестности. Вроде диагноз поставлен, но о причинах ничего неизвестно, гематологическое заболевание тогда никто не подозревал. Я лежала в этой больнице несколько дней, обследовалась, они искали причины тромбозов, но ничего не нашли. Там был врач, который пригласил нас с моим будущим мужем на беседу. Он сказал: «У вас синдром Бадда-Киари. У меня была такая пациентка. Она умерла». Это был самый худший момент в моей жизни. Даже когда сейчас я это вспоминаю, у меня наворачиваются слезы. Когда я вышла из кабинета, мой муж, совсем неэмоциональный человек, сказал: «Мы будем бороться. Мы сделаем все, что можно. Если нужно, найдём новую печень». Про трансплантацию печени мы тогда еще вообще ничего не знали.
Я позвонила своей подруге, воцерковленной христианке. Сказала ей: «Знаешь, мне сегодня очень плохо. У меня плохие новости. Помолись за меня, пожалуйста».
Из больницы меня потом перевели в РНЦХ. Там обследовали и сказали, что хирургически помочь мне не могут. Для синдрома Бадда-Киари существуют хирургические решения, но в моей ситуации они неприменимы из-за острого тромбоза. А еще сказали обязательно зайти на консультацию в гемцентр. Я тогда уже полтора месяца мыкалась по больницам без какой-то надежды, без понимания, что со мной происходит и какие у меня перспективы. Точнее, перспективы были, но только самые негативные. Никто ничего не мог мне предложить.
Помощь, предсказуемость, безопасность
Мы с мужем приехали в НМИЦ гематологии, в отделение орфанных заболеваний, — это теперь моё любимое место в Москве. Это как место силы, где ты зашёл, а выйдешь, и тебе точно будет лучше. У меня такие ощущения, такие эмоции с этим связаны. Меня встретили Елена Алексеевна Лукина и Елена Павловна Сысоева. У меня непонимающие большие глаза. Муж мой тоже рядом со мной, и мы совершенно не понимаем, что происходит.
Все врачи отделения для меня - это какие-то совершенно особенные, совершенно чудесные люди. То отношение и тот посыл, который я в каждой беседе получала — это просто подарок. Елена Алексеевна сказала: «Ситуация сложная, но мы знаем, как тебе помочь». С этого момента я почувствовала, что мне здесь помогут. Мне хотелось вылечиться, хотелось жить, и рядом нашлись люди, кому это тоже важно, кто знает, как мне помочь, и они готовы это для меня сделать.
С тех пор я несколько раз возвращалась в отделение, потому что моё заболевание не лечится полностью, оно просто перешло в хроническую фазу. В 2021 году было ухудшение, и я тоже возвращалась в отделение. Тогда я уже знала, что меня ждет. Елена Алексеевна сказала: «Да, ситуация стала похуже, но мы сделаем все, что можем». Эта фраза, как спасательный круг. Когда мне плохо, я возвращаюсь в эти моменты, и чувствую уверенность в том, что все будет хорошо.
Для меня важнейший залог успеха в лечении — это когда ты знаешь, чего ожидать. Если обход во вторник в 10 утра, то во вторник в 10 утра все врачи здесь и отвечают на твои вопросы, говорят о том, что с тобой происходит. Это дает ощущение безопасности и понимание, что нужно делать.
У меня была сложная, неочевидная ситуация, для которой нет стандартных схем лечения. В других больницах мне, например, говорили вообще не пить воду, потому что у меня нарастает асцит, нет диуреза. А если не пить воду, то мне становится только хуже. Тут надо действовать немножко контринтуитивно. Елена Павловна всегда мне говорила всё как есть, за что я ей очень благодарна. Лечащий врач Анна Владимировна Джафарова приходила каждый день, она мне огромную психологическую поддержку оказала.
С самого начала я готова была следовать указаниям врачей, лишь бы мне их кто-то дал. Одно из поразивших меня событий — это трансфузии плазмы. В первый раз я очень боялась, как можно переливать чужую кровь? Медсестры говорили, что это лучшее лекарство, и Анна Владимировна объяснила, что это многоэтапный процесс, что кровь какое-то время находится на карантине.
У меня в лёгких была жидкость, и у меня была такая бутылка с трубочкой, в которую надо было дуть каждые несколько часов.
В основном, были разного рода капельницы, плазма и альбумин.
Волшебная сила любви
Я попала в больницу вскоре после того, как мой молодой человек, а сейчас это мой муж, сделал мне предложение.Его зовут Алексей. Я очень благодарна высшим силам, что встретила и выбрала такого мужчину, и он меня выбрал. Он был моей самой большой поддержкой.
Идея, с которой мы обручились, — создать семью и завести детей — столкнулась с реальностью. Я чувствовала, что, возможно, не смогу дать ему то, чего он от меня ожидает. Я тогда сказала: «Я тебя пойму, если ты не захочешь на мне жениться и отзовешь свое предложение». Но он сказал, чтобы я больше никогда не повторяла то, что я сказала, и никогда даже не думала об этом. Он меня безоговорочно поддержал.
Я лежала в больнице недели три, Алексей приезжал ко мне каждый день, хотя он работал. Мы с ним сидели в палате, болтали, смотрели сериалы. Просто проводили время вместе. Конечно, моя болезнь на него тоже оказала влияние. Его жизнь тоже изменилась, но он принял это как данность и продолжает поддерживать меня.
Самый главный проект
После того, как я в 2014 году выписалась, я очень долго хотела родить ребёнка. Мы разговаривали с Анной Владимировной об этом. Я принимала циторедуктивную терапию, это препарат, который сокращает избыточное количество клеток крови. Она говорила, может, нужно будет подождать. Может, сделать трансплантацию печени, ждать, пока она приживётся, и только потом рожать. Я все просила Елену Павловну, Елену Алексеевну: «Пожалуйста, можно я уже буду готовиться к рождению ребёнка?» Они все откладывали, откладывали, откладывали. Но потом наконец-то разрешили. На 9 месяцев я перешла на интерферон — это другой препарат, который колется уколами несколько раз в неделю. Переносить его было тяжело, но у меня была цель.
Я очень рада, что у меня есть ребёнок. Хотя был определённый риск.Сын мотивирует меня быть бодрой, энергичной. Он любит играть в хоккей, футбол. Приходится ему соответствовать. Я, Лёша и наш сын Гоша - это наша компания, которой мы радостно проводим совместную жизнь. У нас прям такая банда.
Можно всё, кроме бокса
После беременности я перестала принимать циторедуктивную терапию, и в 2021 году у меня случилось ухудшение. Это было, конечно, моим упущением. Я подумала: «Всё. Я оставила болезнь в прошлом. Сейчас у меня ребёнок, обычная жизнь». Когда я вернулась, мне снова назначили циторедуктивную терапию, и я продолжаю ее принимать до сих пор.
Мне делали плазмаферез – это когда забирают кровь, убирают избыточные клетки и возвращают обратно только твою собственную плазму. На плазмаферезе человек пять лежит обычно. Лежишь долго, где-то час. Я рассматриваю людей, думаю, какие у них истории. Кто-то лёжа, кто-то сидя, кто-то спит. Ощущение, что ты среди своих.
Мне назначили схему, какие препараты мне принимать, и выписали с напутствием вести здоровый образ жизни и, возможно, идти знакомиться с отделением трансплантации печени. Но прошло время, и я восстановилась. Препарат держит кровь в норме.
Прошло несколько лет. Я научилась плавать, освоила все стили. Организм работает настолько, насколько ты от него требуешь. Во время плавания кровь очень хорошо гоняется по организму.
Когда я приезжаю к Елене Павловне Сысоевой, к Ольге Михайловне Авербух, они всегда меня встречают словами: «Настя, как ты хорошо выглядишь!». И каждый раз думаю: «Действительно, как все хорошо у меня, как я хорошо выгляжу!» Они всегда найдут слова, чтобы меня подбодрить. Когда я ухожу, то всегда чувствую себя лучше, чем когда пришла.
Я хорошо переношу препарат, у меня небольшие дозы. Никаких особых побочных эффектов нет. Это просто таблеточка, которую я пью через день и, в общем, чувствую себя нормально. Это пожизненно, но тем не менее я рада, что это возможно. При постоянной терапии я чувствую себя практически здоровым человеком.
К необходимости принимать лекарства я отношусь как к чему-то хорошему: есть таблетки, которые сейчас регулируют мою проблему. Более того, есть ещё какие-то варианты лечения. Если станет хуже, я могу сделать трансплантацию печени. Это дает мне ощущение контроля над заболеванием. Ещё я делаю уколы антикоагулянтов каждый день.
Это тоже забавно. Помню, в 2014 году я всего боялась. Медсестры, прекрасные медсестры отделения орфанных заболеваний делали мне уколы. Берешь кожу, защипываешь ее, и делаешь укол антикоагулянта тоненькой иголочкой. Я думала, как я это буду делать? Как можно делать себе укол каждый день? А сейчас я просто сделала и пошла. Привыкаешь ко всему. Главное, это с энтузиазмом и с радостью принимать, сделать это частью своей жизни.
Болезнь сыграла огромную роль в моей жизни, невозможно ее просто стереть и забыть, но я не хочу, чтобы болезнь меня определяла. Это не то, от чего я могу избавиться. На протяжении всей моей жизни это будет со мной. Этот диагноз, это заболевание. Мне нужно постоянно быть на контроле. Мне нужно постоянно принимать препараты. Каждый год я приезжаю в гемцентр, каждые три месяца сдаю анализы. Я знаю, что мне нужно, за чем следить. Если что-то сверхотличное от нормы происходит, я пишу Елене Павловне, Ольге Михайловне. Они мне всегда отвечают, что делать, надо ли беспокоиться. Но мне кажется, во мне все равно много жизни, много жизненной энергии. Мне хочется испытать все, что жизнь может предложить, и я стараюсь себя никак не ограничивать. Мне не разрешают только боксом заниматься, потому что могут врезать в печень или в селезёнку. Контроль нужен, но это не отменяет того, что жизнь продолжается.
Трудно быть мамой. И бабушкой
Мои родители и бабушка живут в Петербурге. Сейчас, когда я сама стала мамой, я понимаю, что ей было очень-очень страшно. Невозможно смотреть, когда ребенок болеет, это пытка. Хотя я была уже взрослая. Она мне этого не показывала. Конечно, Лёша проводил с ней психологическую, поддерживающую работу. Она плакала с ним вместе. Но он как кремень держался. Бабушка и папа были в другом городе, мы во все детали их не посвящали, им тоже тяжело было. Они не могли принять, что, возможно, это будет история с каким-то совсем плохим концом. Когда я вышла из больницы, приехала в Питер, я была очень худая, потому что долгое время я не могла есть. Они на меня смотрели: «Что с тобой? Боже мой!» Всем было тяжело, и все меня очень поддерживали.
Интересная работа
Я работала в прекрасной компании. Коллеги тоже очень хорошо поддержали меня. Они звонили, спрашивали, как я себя чувствую, что со мной происходит, интересовались деталями. Когда человек болеет, ему важно иметь возможность рассказать, что конкретно происходит в подробностях. Почему-то это даёт облегчение. Тогда я вместе с друзьями начинала свой предпринимательский проект. Мы открывали большую площадку для социальных предпринимателей. В их бизнес-модель заложена какая-то социальная идея. Например, это может быть благотворительный магазин, или один из клиентов печатал 3D-протезы для детей. Наш проект был инфраструктурный, в нем можно было пройти обучение по предпринимательским навыкам, по инвестициям, по финансам. У нас было офисное помещение на Китай-городе.
Мы проводили много кросс-секторных мероприятий, где предприниматели могли познакомиться с представителями корпораций и госслужащими, у которых есть интерес в социальной сфере. Это было сообщество из заинтересованных и верящих в теорию малых дел людей, которые развивались и друг друга поддерживали. Несколько лет после того, как я выписалась, я очень активно занималась этим проектом. Мы поддерживали предпринимателей и сами мы были предпринимательским проектом. Искали источники финансирования, очень много придумывали. Я работала с дизайнерами, отвечала за финансы, организовывала мероприятия. Все это было до рождения ребёнка. Потом я родила ребёнка и переключилась на семью и воспитание.
Почему вы решили принять участие в проекте «Я буду жить!»?
Мне очень хотелось поблагодарить НМИЦ гематологии, врачей отделения редких болезней — Елену Алексеевну Лукину, Елену Павловну Сысоеву, Ольгу Михайловну Авербух, мою Анну Владимировну Джафарову, которая уже не работает в гемцентре, но навсегда со мной связана.
Эти люди занимают в моем сердце особое место. Это не просто люди, которые делают свою работу, это талант, призвание, невероятная способность лечить людей и вселять в них надежду. Дарить второй шанс. Делать это так благородно и так аккуратно. Я всегда вспоминаю, как в отделении редких болезней все организовано, как там все чётко и понятно. И это большая часть успеха. Я испытываю восторг и благодарность к тому месту, где мы сейчас находимся. Попасть сюда не страшно. Наоборот, это большая удача, это здорово, и это уже точно путь к улучшению. Только здесь я поняла, что больница — это не страшно. Это место, где тебя лечат, а не где ты страдаешь.
Ещё мне кажется важным, что проект «Я буду жить!» рассказывает истории исцеления, успеха. В 2014 году я искала в интернете информацию о своей болезни. Интервью, статьи помогают нормализовать происходящее. Есть болезнь и есть путь к исцелению. Его нужно пройти. Ты не один такой особенный, вас таких много! Классно, когда есть эти истории, и человек, который лечится, может их почитать.
Самая главная мысль — человеку нужен человек. Когда мне переливали плазму — это значит какие-то незнакомые люди пришли, сдали кровь, и теперь она меня спасла! Это было настолько… ошеломляюще. Я не знаю, кто эти люди, но они спасли мне жизнь, так же, как и врачи. Они просто пришли на работу с утра, исследовали мою ситуацию, поговорили со мной, вошли со мной в какой-то эмоциональный контакт, и они не забывают про меня, они мне помогают! И без этого невозможно выжить, получается. Человек другому человеку может помочь.
Я хочу эту доброту, эту взаимную поддержку показать. Порадоваться, что это происходит.
Искусство жить — это...
Для меня искусство жить — это способность радоваться самым простым вещам. Я обожаю рутину. С утра встал, собрал ребёнка в школу. Собрал ланч-бокс, довёз ребёнка до школы. Простые обыденные действия. Классно помнить, что это тоже часть жизни. Не нужно ждать каких-то особых случаев, чтобы радоваться и наслаждаться жизнью Хочется смотреть на небо, слушать ветер. Может быть, это звучит банально, но умение проживать эти моменты —это и есть искусство жить. Быть благодарным за все происходящее, даже самое банальное. И даже, может быть, за то, что не всегда можно квалифицировать как хорошее — ну, разные вещи происходят в жизни. Искусство жить — это умение всё это принимать и радоваться.
Благодарим визажиста Сергея Турчанинова и стилиста по волосам Карину Левицкую за прекрасный образ!
Наш партнер: бренд декоративной косметики ART-VISAGE
