«У меня нет обычной одежды — всё нарядное!» — с этой незаурядной, почти вызывающей фразы началось наше знакомство с Дарьей Красновой, героиней проекта «Я буду жить».
Её гардероб — действительно коллекция произведений искусства. Каждое платье — со своим характером. Мы, например, выбрали для неё красное с длинными рукавами, решив, что оно напоминает наряд эпохи возрождения. Дарья тут же мягко, но твёрдо поправила: «Это русская долгорукавка». Особенно эпично это платье смотрелось в паре с рапирой. В фехтование Дарья влюбилась недавно, но именно этот вид спорта, по её словам, точнее всего отражает её внутренний мир.
Она обожает свою дочь, театр (в этом сезоне Большой — 45 раз!), а еще в их семье живёт пёс Патрик. Он появился спустя несколько лет после того, как Дарья победила в своей личной Олимпиаде - пройдя до конца путь лечения от лимфомы.
История болезни
Дарья Краснова, 37 лет, Москва.
Диагноз — первичная медиастинальная В-крупноклеточная лимфома — ей поставили 10 лет назад.
Все началось летом 2015 года, тогда я с подружками занялась бегом, вернувшись в августе из Сочи я не смогла пробежать забег на 10 километров, это был самый первый звоночек.
В ноябре того же года мы с дочкой улетели к свекру в Коста-Рику, там мое состояние на глазах ухудшилось. Я подумала, что это акклиматизация: был кашель, болела верхняя часть спины, как будто продуло. После того, как мы вернулись в Москву, началась жуткая ночная потливость. Я просыпалась, и даже постельное белье мокрое. Почти каждую ночь поднималась температура. Мама даже предположила, что у меня ВИЧ. Выглядела я действительно не очень.1 января 2016, помню, проснулась с мыслями, что у меня рак, но не сильно предала этому значение, решила, что нужно это проверить. В январские праздники пыталась хоть где-то сдать анализы, лаборатории почти не работали. Где-то к 10 января состояние продолжало ухудшаться, анализы пришли не очень хорошие, но ВИЧ, к счастью, не подтвердился. Я обошла несколько врачей и даже успела полежать в больнице. Вторым возможным диагнозом был туберкулез, но после первого рентгена этот вариант был исключен. Истинный диагноз — онкогематология — впервые прозвучал только в Боткинской больнице, в отделении пульмонологии.
Шок и принятие
Первое КТ мне сделали 21 января, на него меня отвез бывший муж, в этот день у него был день рождения, думаю он никогда этот день не забудет после такого события. Когда вышел специалист и сообщил предварительный диагноз, я осела — по стеночке съехала. Стала плакать. Сотрудники клиники подбежали, пытались утешать. Хоть какая-то ясность принесла облегчение, хотя состояние было стабильно тяжёлым: температура 38 каждый день, жаропонижающие каждые 8-12 часов, также в легких начала скапливаться жидкость, ее даже разок «сливали», но улучшения это не принесло. Я ждала только одного — чтобы скорее началось лечение.
В первый день в НМИЦ Гематологии меня встретил один из сотрудников, на данный момент он уже не работает, и рассказал мне, что на этой территории была больница, в которой лечили Врубеля, а это мой любимый художник! В этом моменте я поняла, что попала в правильное место. С врачами мне повезло, до сих пор иногда встречаемся с Яной Константиновной и Екатериной Сергеевной, я им очень благодарна. Еще интересный момент: предварительную диагностику мне делали в Боткинской больнице, провела я там около двух недель и за это время я много наблюдала за жизнью за окном, оказывается, там живут исключительно вороны, настоящие, московские. Как пелось в одной популярной песне - «вороны москвички, меня разбудили», они действительно меня будили каждое утро, но поскольку это была зима, день короткий, в основном темно, это имело совсем не воодушевляющий эффект. В НМИЦ гематологии, напротив, живут исключительно голуби, я уверена, они оказывают положительное влияние, которое необходимо для скорейшего выздоровления, да и утром просыпаешься не под карканье, а под приятное курлыканье.
«Отлично, что лимфома»
Когда установили диагноз, я уже знала, что это лечится. Лимфома — это же не ВИЧ и не туберкулёз. Просто надо пройти этот путь. Объективно я позитивный человек. Лечь и не попробовать найти выход из любой ситуации — вообще не про меня. Сказали лечиться — будем лечиться. Я очень люблю жизнь.
А ещё друзья отправили Дарье историю Рината Каримова, участника одного из предыдущих проектов «Я буду жить!». У него был такой же диагноз, он лечился РОНЦ имени Н.Н. Блохина. Сейчас у него всё хорошо.
Поддержка и личная Олимпиада
У меня очень много подруг, и они меня поддержали. Сделали видео - каждая мама с ребёнком нарисовали плакат с каким-то словом, сфотографировались и все фотографии смонтировали под одну из моих любимых песен - «Нам не страшен серый волк», группы Мгзавреби. Из этих фотографий сделали коллаж и распечатали, он до сих пор висит у меня над кроватью. Поддерживали родители и бывший муж. Пока я была на лечении, дочка была со своим папой. Путь к выздоровления был непростой, но я сразу для себя решила, что сделаю все что от меня зависит. Настрой был всегда боевой. Одна подруга писала мне буквально каждый день - «как дела?», это был своеобразный ритуал, который поддерживал и помогал, плюс я вела соцсети, где делилась моментами лечения. Перед пятой химиотерапией подруги решили собраться в парке Музеон большой компанией, так был придуман «Дашин день», честно, не знаю сколько тогда людей пришло, но думаю, не меньше 50 вместе с детьми! До сих пор мы отмечаем этот день 27 мая. Никто не знает, почему именно такая дата была выбрана, в конце мая уже тепло и очень красиво в парках, природа оживает, как и я весной 2016 года. В интервью у знакомой, которая тоже лечилась в НМИЦ Гематологии, я услышала классное сравнение: лечение это как Олимпиада. У меня был только один соперник — я сама. Каждая химия как этап к победе в своей личной Олимпиаде.
Как объяснить ребёнку
Когда я заболела, дочке было четыре года. В нашей семье принято рассказывать, если что-то случилось. Сейчас все дети смотрят "Фиксиков" и знают про клетки крови — может, даже больше нас, поэтому мне нужно было отправиться на борьбу с плохими клеточками в больницу. Сейчас дочке 14 лет, она спокойно к этому относится. Ходит со мной на благотворительные проекты, занимается музыкой, участвует в благотворительных концертах. Помощь другим - это часть нашей жизни.
Лечение
У меня было шесть курсов химиотерапии, 18 сеансов лучевой терапии. После химиотерапии несколько дней было нормально, а потом очень плохо. И это имело накопительный эффект – с каждым курсом в перерыве состояние ухудшалось.
Представьте: включают капельницу в понедельник и льют лекарство шесть суток. В субботу выключают. Лечение объективно не из простых. Четыре месяца — и это только химия. Слабость жуткая. Когда я приезжала домой, в основном лежала. Дочка по-детски меня лечила, даже видео осталось. Такое испытание - часть моего пути. Я верю: если забыть какие-то моменты, это может повториться. Поэтому буду помнить и с благодарностью ко всему относиться. Опыт у всех разный, но всё даётся по силам. Если вспоминать сложные моменты, то в самом начале лечения я познакомилась с молодым человеком из Новосибирска, одинаковый диагноз, лечились параллельно, через два года его не стало. Это было очень тяжело. Да, это был непростой период в целом, но рассказывать про это стоит, кто знает, возможно в будущем решусь написать книгу.
«Я — живая!»
После второй химии, это был конец марта или апрель, погода начинала налаживаться, снег на обочинах уже начал чернеть, чувствовалась весна. Я ехала в машине одна — и вдруг солнце пробилось в машину, играет моя любимая музыка, я аж расплакалась. Просто потому, что ощутила себя живой. Так редко у нас получается — поймать этот момент, здесь и сейчас. Теперь я всё сравниваю с той минутой, если сейчас что-то происходит, я говорю себе: «ты туда посмотри, ты здесь — живая».
Что дальше?
Когда лечение закончилось, стало непонятно, что делать дальше. После химиотерапии у меня наступила ремиссия, но для закрепления результата мне назначили еще курс лучевой терапии (проходила в другом месте), там не нужно было лежать в стационаре, нужно было в будние дни приходить только на сеанс. За тот месяц, что длилась эта часть лечения, я много общалась в очереди, порой мы сидели и по два часа в ожидании, было интересно, один раз правда чуть не подрались. В последний день специалист сказал: «Ну всё, последний раз — и до свидания». На последний сеанс со мной поехал папа, мы вышли, как обычно сели в машину и поехали домой. Никаких громких слов от врача, ничего, день как обычно.
На самом деле это не очень хорошо, было ощущение какой-то недосказанности. Человек девять месяцев шел к цели, пришел, а что дальше - непонятно. Что делать? Как жить дальше?. У него круг общения поменялся – кто-то «отвалился», с кем-то, наоборот, стали больше общаться.На мой взгляд, это самый проблемный этап на всем маршруте лечения. До выхода из лечения всегда есть четкий план, сегодня капельница или обследование, а может и 2 недели дома перерыв, во время которого понятное расписание. Когда лечение заканчивается - ты сам себе хозяин, что хочешь, то и делаешь, тут встает вопрос о новых смыслах и целях. К сожалению, у нас нет системной реабилитации таких пациентов, как я. Отчасти поэтому я пошла учиться на социального работника. Надеюсь, что дипломный проект будет на эту тему.
Новый друг
Через несколько лет после окончания лечения я решила завести собаку. Зашла на Авито и увидела мраморного щенка шелти, который покорил меня с первого взгляда. А когда оказалось, что у него день рождения в день моей первой химии - 15 февраля, поняла что его точно нужно брать. Имя было придумано заранее - Патрик, тут еще совпало и то, что он похож на лисичку, а в сказках Лиса Патрикеевна. Теперь каждый год у нас праздник и каждый день радуемся жизни вместе!
Нет ничего невозможного
Вокруг очень много говорят о переоценке ценностей, в моем случае она произошла не сразу, думаю уже после окончания лечения. Подозреваю, что для большинства, кто пережил подобное самое главное - чтобы сегодня все были живы и здоровы, остальное не имеет значения. Сейчас, когда я знакомлюсь, как правило почти сразу говорю: «Знаете, у меня ценности не такие, как у вас, они «отбитыe».
Если что-то хочется, то надо идти и делать. Например, я много лет хотела пойти учиться на визажиста, и все откладывала, откладывала… Потом подумала: все, я уже чуть не умерла, надо пойти. Прихожу – а мне не понравилось. Из этого я поняла: зачем я 12 лет этим страдала? Можно было сразу пойти и понять, что это не мое, и все. Теперь это стало одним из моих девизов по жизни: лучше жалеть о том, что сделал, чем о том, что не сделал.
Однажды гуляла с собаками и вижу на здании большими буквами написано «фехтование» – и пошла, попробовала, меня это затянуло, очень нравится. Или Большой театр. Все говорят: «Ой, так сложно попасть в Большой театр, тем более на Щелкунчика». Фактически я взяла себя «на слабо», решила себе доказать, что это возможно, думала один раз схожу и все, а нет, в этом сезоне в планах 50 раз только в Большой, не считая других спектаклей и концертов. На Щелкунчике, кстати, в этом сезоне даже дважды была. Нет ничего невозможного, все ограничения – у нас в голове. Это главное, чему меня научила болезнь.
Никогда не сдавайтесь
Я желаю пациентам, которые столкнулись с злокачественными заболеваниями системы крови или онкологией, никогда не сдаваться. Если что-то хочется – идти, пробовать и делать. Может быть, не получится. Может быть, что-то пойдет не так. Уверена, потом вам точно будет что рассказать внукам. Никогда не надо бояться пробовать. И главное – можно искать поддержку в других людях, не бойтесь просить о помощи.
Самореализация до и после
Я не окончила институт в 2011 году – написала диплом, но не защитила. До болезни я занималась слингоконсультированием – это такие длинные шарфы, которыми приматывают маленьких детей к родителю или другому взрослому. Я была одним из лучших консультантов России. Во время болезни продолжала работать и консультировать. После лечения меня понесло в самореализацию. Все, что я откладывала - решила наконец попробовать. Училась на визажиста, на колориста, а потом нашла себя в остеопрактике. До ковида активно принимала клиентов.
На данный момент учусь на социального работника, в ноябре закончу. Снова поступила в университет на историю искусств. В общем, живу активной жизнью, хожу на фехтование, в театр. Занимаюсь тем, что нравится. Самое неожиданное, что я в себе открыла за это время - это написание статей. Никогда не любила писать тексты, а тут внезапно для самой себя сделала несколько статей для classicalmusicnews.ru Открытием для себя история моей семьи, уже ездила в Ивановский архив. Оказалось, двоюродный дед был оперным режиссером, у нас с ним день рождения в один день, видимо отсюда любовь к театру.
А в том, что что-то не доделываешь до конца, проблемы нет. А где конец? Кто определяет, когда конец? Что является концом? Я вот хожу на тренировки по фехтованию. Я сегодня сходила, классно провела время – и закончила. Может, никогда больше в жизни у меня тренировки не будет. Поэтому нет смысла гонятся за этими концами.
Помогать другим
Несколько лет назад я пошла учиться в фонд борьбы с лейкемией на равного консультанта и теперь по мере возможности помогаю таким же пациентам. Считаю, что это важно, ведь когда я лечилась такого не было, и очень здорово что сейчас есть и группы помощи и равные консультанты, при желании можно найти поддержку.
Наша лучшая жизнь
Каждый строит свою жизнь так как хочет, всегда есть выбор жить свою лучшую жизнь или посвятить ее чему-то другому, что не приносит радости, я выбираю счастье каждый день. Тут просится цитата из песни группы Дайте Танк:
"Это не повторится, это не повторится
Время летит, как птица, прямо за горизонт
Правила помнит каждый, мы не увидим дважды
Даже совсем неважный прожитый эпизод
Это «прямой эфир»
Мы все живем в прямом эфире, каждый миг уникален.
Часто мы можем выйти на улицу и просто порадоваться солнышку, поющим птицам…
Например, на днях я почувствовала запах акации. Иду и думаю: я искала, эту акацию, несколько лет, и где-то она есть. Хожу по дворам, ищу… И вдруг – в четыре этажа, огроменная белая акация! Пахнет потрясающе. Ходила мимо много лет. А оказывается она в соседнем дворе! Так что не надо ждать. Иначе в ожидании может пройти вся жизнь. Лучше попробовать: получится, не получится – ладно, зато опыт.
Плейлист, для тех, кто дочитал до конца.
По жизни меня сопровождает музыка, она звучала всегда у меня в палате, я не представляю себя без нее, поэтому пусть будет топ-3 треков, которые помогут читателям лучше меня понять.
Это рубрика изначально родилась после просмотра одного видео в соцсетях, о том, что после смерти из праха можно сделать пластинку, вопрос какие треки туда записать.
-
«Прощай» группа Мельница - эта песня, как и весь альбом «Алхимия», была со мной с самого начала болезни, самый духоподъемный альбом у Мельницы.
-
«Прорвемся» группа Мгзавреби - стихотворение, ставшее песней, написано онкопациентом, впервые услышала ее в 2014 году, с тех пор в сложные времена всегда со мной.
-
«Ради любви» Найк Борзов - «знай что это все ради любви» - тут и добавить нечего.
Конечно, я бы хотела сюда добавить 1 концерт Чайковского. Арию Каварадосси из оперы Тоска Пуччини, там еще и виолончельный квартет, мой любимый. И обязательно, Chi Mai Эннио Морриконе, еще пару треков группы Дайте Танк, но все таки они отражают другие моменты в жизни, так что пусть присутствуют вне списка.
О проекте «Я буду жить!»
Проект очень классный, он снижает уровень онкофобии в целом. Люди всегда этого боятся, а тут – люди, которые лечились, прошли определенный путь, и они показывают, что можно дальше жить, можно не бояться пробовать что-то новое. И это классно. Это помогает и тем, кто смотрит этот проект, и тем, кто участвует, это как терапия – принять себя, что ты красивая, что жизнь продолжается. Как я пришла в проект? В прошлом году написала организаторам и они пообещали включить в список. И вот в этом году я в проекте!.
Напоминаем, что в этом году мы делаем проект вместе с художниками. Они создадут особый фон и настроение для каждого фотопортрета. Выставка «Я буду жить!» откроется в сентябре 2026 года в Центре современного искусства «Винзавод». За создание образа нашим героям особая благодарность визажисту Сергею Турчанинову и стилисту по волосам Карине Левицкой. Партнер проекта: бренд декоративной косметики ART-VISAGE
