Алина Суворова приняла участие в проекте «Я буду жить!», чтобы поделиться своим опытом с теми, кто борется с болезнью прямо сейчас, и рассказать здоровым, что рак — это не заразно. Люди с онкологическим диагнозом живут рядом и имеют право на принятие в обществе.
Алина Суворова перенесла острый лимфобластный лейкоз в 2015 году, трансплантацию костного мозга в 2016-м. Девять лет ремиссии. Работа, учеба и необычное хобби, которое, возможно, когда-нибудь станет главным делом жизни. Сейчас Алине почти 35, и у нее большие планы.
«Помогать животным — это нормально»
— Я живу полноценной жизнью, работаю и учусь, — рассказывает Алина Суворова. — В 2016 году я заболела острым лимфобластным лейкозом. Сейчас мне почти 35, я здоровая, бодрая и в ремиссии. У меня есть хобби, которое, видимо, превращается в дело жизни. Я делаю инвалидные коляски для собак, которые по тем или иным причинам потеряли физическую активность. Не только для собак, но и для кошек, да и для любых животных.
На производство первой тележки меня вдохновила моя же собака Тайра. Эту собаку я забрала из приюта. Волонтеры нашли ее, раненую, на обочине. Я увидела ее фото в социальных сетях и начала следить за ее судьбой, а потом не выдержала и забрала ее к себе. У нее уже была коляска, но через некоторое время я поняла, что нам нужна другая, более удобная. Пугающие мысли о том, чтобы собрать коляску самой, меня не отпускали. Я начала начала крутить-вертеть детали в руках. Любые идеи к нам приходят через ручку и листок бумаги. Я начала изучать то, что уже было создано, и разработала конструкцию, которая есть сейчас. Тестировала ее, конечно, моя собака. Потом я многое переделывала, добавила удобную шлейку. По сути, это инвалидная коляска, которая помогает ей в передвижении так же, как нам помогают костыли, если человек сломал ногу.
Для многих непривычно видеть собаку или котика в инвалидной коляске. Когда я появляюсь на улице с Тайрой, иногда я встречаю и негативную реакцию. Пока еще о моих колясках знает лишь очень маленький круг друзей. Я хочу не только облегчить жизнь животным с физическими недостатками, но и продемонстрировать новый подход, создать моду на помощь животным, показать, что помогать животным — это нормально. Перестать закрывать на это глаза. Когда я вижу лежачую собаку, и я понимаю, что она молодая, она может двигаться, жить, и более того, она может реабилитироваться, ей нужна коляска, чтобы лапки, тело не потеряли физическую форму. Мышцы должны работать. Этой собаке можно помочь, и для меня это одна из причин не сдаваться и идти вперед. Такие коляски можно делать не только для собак и кошек. В интернете я встречала видео, где инвалидные коляски делают даже для козликов и барашков.
Когда питомец вновь получает возможность передвигаться с помощью коляски, это помогает и владельцу. Когда я вижу счастливых владельцев животных, я понимаю, что вся моя деятельность ненапрасна. Меня это радует, меня это вдохновляет. Надеюсь, когда-нибудь это превратится в мою основную работу.
До и после
Что еще могу сказать о себе? Долгое время я была волонтером. Это тоже дарит какую-то теплоту пациентам, кто лечится в палатах. Для меня было важнее всего морально их поддержать, даже не физически, а морально и эмоционально. Когда приходишь в палату спустя какое-то время после лечения, уже в стойкой ремиссии, то понимаешь, что ты был таким же, и ты не видел эту надежду. Тебе хотелось увидеть человека, который когда-то тоже был пациентом, а сейчас живет полноценной жизнью и может вывозить невероятный ритм жизни. Сложно сформулировать те ощущения, когда ты видишь надежду в глазах этого пациента. Я себя каждый раз ставлю на это место. Для меня важно продолжать общаться, показывать тем самым, что не все заканчивается на химиотерапии и на постановке диагноза, что жизнь продолжается, и мы можем жить так же дальше, даже более полноценной жизнью. Я могу смело сказать, что жизнь до и после у меня разделилась. Сейчас она более качественная во всех отношениях, чем была до постановки диагноза. Я многие вещи воспринимаю теперь через призму того опыта, который у меня был. Ставлю себя на первое место — в хорошем смысле. Ценности жизни совершенно другие. Отношение к людям другое. Я стала более терпимой и, наверно, более чувствительной к боли других людей. У меня есть какие-то свои инструменты, как поддержать человека в тяжелый период.
Дневник — первое средство неотложной помощи
Как я себя поддерживала? Может быть, для кого-то это будет смешной инструмент, но он работал со мной, и работал очень хорошо. Это мой дневник лечения. Он у меня есть. Я его храню. Когда я немножко иду не той дорожкой в своей жизни, я останавливаюсь, перечитываю этот дневник, и у меня все становится на место. Я говорю себе: стоп, Алина, надо остановиться и подумать над тем, что ты творишь над своим здоровьем. У меня есть не очень хорошая черта: я забываю про себя и ухожу в какой-то трудоголизм, который вредит. И этот вот дневник, хочется почему-то назвать его дневник памяти, но пусть это будет дневник лечения. Первое время я записывала в нем свое состояние, температуру, давление, какие препараты мне надо сегодня принять. Потом я стала записывать свои мысли, страхи. Иногда я так выговаривалась. Этот дневник у меня как путеводитель.
Потом у меня появился еще один инструмент самопомощи, — я назвала его мужским именем Гоша. Пациент, который проходит химиотерапию, постоянно привязан к инфузомату, по сути, к капельницам. Инфузомат — это стойка для капельницы и фактически моя физическая опора. Я за него держалась, он был везде и всегда со мной. Не знаю, почему Гоша. Это первое имя, которое пришло мне в голову. И мы с ним как-то вот так дружили. Мне было от этого легче. Я была одна в палате, мне было так скучно. Я всегда находила себе увлечения, даже когда совсем не было сил.
Еще мне помогал мой настрой. Каждый день, когда я пила утром просто стакан чистой воды, я давала через мозг команду своему организму, что даже обычная вода мне помогает. С мыслью о позитиве я просто делала глоточки и пила воду, думая о прекрасной жизни, о том, что я выздоравливаю и скоро все станет на свои места и будет даже лучше, чем я думала.
Жизнь на лечении не заканчивается. Вне палаты есть родные, близкие. Нужно стараться жить их жизнью, — позвонить, узнать, как у них дела. Хотя иногда это травмирующий опыт.
Я старалась в палате держать тот же ритм, что и в обыденной жизни. Это очень сложно, когда мы внезапно выпадаем из своего сумасшедшего ритма: семья, работа, учеба. Я писала себе в дневнике план на день. Позавтракать, выпить таблеточки, почитать книжку. Я просто писала себе распорядок дня. Вот сейчас будет завтрак, я поем. План? План. Потом придут врачи, будут анализы. Мне надо привести себя в порядок. Врачи – люди. Они очень много сил прикладывают для того, чтобы нас вытащить. И им хотелось бы видеть опрятно одетого пациента, аккуратную палату, заправленную кровать. Это, кстати, очень помогает в вытаскивании самого себя. Когда ты встаешь, ты понимаешь, что у тебя начался день. Тебе надо почистить зубы, умыться, сделать какие-то простые вещи. Заправить кровать, подготовиться к приходу врачей, позавтракать. И вот эти маленькие шаги дают возможность жить. Жить, а не проживать этот период.
Когда просто лежишь бездумно, без каких-либо планов в голове, это очень тяжко. Ты сразу начинаешь падать на какое-то эмоциональное дно. Бывают качели, без них никуда во время лечения. Я старалась держать этот ритм, он мне очень помогал не выбиваться. Может, и другим пациентам поможет.
Жить настоящим...
У здорового и больного человека «чувствовать себя плохо» означает совсем разное. Больной человек хорошо себя чувствует, когда у него просто ничего не болит. Ты можешь встать, поесть. А при плохом самочувствии не можешь себя собрать эмоционально и физически, что-либо планировать тяжело. В такие периоды надо дать себе хотя бы полдня, окей, день, вот в этом состоянии побыть. Просто разрешить себе в этом состоянии побыть, быть слабым, но долго в этом состоянии не задерживаться. Да, сегодня ты себя плохо чувствуешь, ты не хочешь ничего планировать, но на следующий день надо проснуться и нарисовать себе план. Идти маленькими шагами, и потом из этих маленьких шагов выстраивать большие. Что-нибудь сделаешь — и уже настроение получше. Уже я возьму книжечку, я сейчас ее буду читать. То, что раньше не делал, тебе жизнь не позволяла, но тебе хотелось почитать книжку. Значит, сидеть, читать книжку. Не планировать ничего. Надоело читать — съесть, если возможно, что-то вкусненькое. Посмотреть фильм. Нужно было учиться жить настоящим, это, наверно, самое сложное.
... но планировать будущее
Я рада, что благодаря болезни у меня нашлось наконец-таки время спокойно лежать, читать книжки. Нашлось время научиться вязать крючком. Спокойно и бездумно рисовать, и не ставить себе какие-либо цели. И несмотря на это я все равно планировала. Я планировала себе будущее. Это очень важно. Я помню, когда я лежала в палате, у меня был прям тяжелый день, мы все, пациенты, чувствуем себя то хорошо, то плохо. То хорошо, то плохо. И в те дни, когда совсем плохо, у нас, естественно, руки опускаются. Как-то раз ко мне пришел мой врач, а я тогда почему-то стала мечтать о том, что я буду танцевать. Танцевать сальсу и бачату. И вдруг врач мне говорит: «Ты будешь танцевать. Вот ко мне сейчас приходил пациент, который в ремиссии. Он в зал ходит. Он уже вес набрал. Он прям качок. Такой здоровый». Я говорю, нет, я так никогда не смогу. Не надо меня успокаивать, пожалуйста. Я не верю. И вот я в таком настрое была, но как только я стала себя лучше чувствовать, выписалась, мои посещения больницы стали реже, силы стали прибавляться, и я пошла на танцы. Стала восстанавливать свою координацию движений, потому что за время долгого лежания под капельницами это все куда-то испаряется. И я открыла для себя прекрасный мир танцев, — сальсы, бачаты. Я от этого кайфовала, правда. После того, как я выписалась, я пошла помогать таким же пациентам, как я. И когда я рассказывала им об этом, они мне тоже не верили. А с теми, кто лежал вместе со мной, я до сих пор дружу. Я вижу, как они живут свою прекрасную жизнь, о которой даже не могли мечтать, им казалось, что это невозможно.
У меня внутри была постоянная мысль, что я еще не все успела сделать. И то, что я еще не успела сделать, я себе прям выписывала на листочке. Это меня очень сильно поддерживало. Я понимала, что должна себя вытащить, потому что я еще не все сделала. Я хочу идти вперед.
Как выжить после больницы
В перерыве между химиотерапией иногда чувствуешь себя оторванным от общества. Почему-то людей с онкологическим диагнозом многие побаиваются и воспринимают как-то странно. Это очень бьет по самоощущению, от этого еще сложнее.
Мои советы, чтобы было легче: продолжать вести тот образ жизни, который был раньше, насколько это возможно. Если ты водил машину до этого, то садись и води машину. Вот ты выписался, хорошо себя чувствуешь. Если это безопасно — садись и рули. Ходил в зал – а сейчас нельзя ходить в зал, потому что нельзя контактировать, — значит, дома занимайся по возможности. Когда есть дети, волей-неволей приходится что-то делать. Если есть работа, постараться продолжать работать, но не в ущерб себе. Это одна из главных рекомендаций, которой мне очень не хватало, когда я болела. Только под конец лечения я это от кого-то услышала.
Волшебное слово — «донор»
У меня донор из Германии, прекрасный мужчина. Оказывается, мы с ним еще и одногодки. Мы пока не общались лично. Переписываемся, поздравляем друг друга с праздниками, делимся важными событиями в нашей жизни. У него недавно родилась дочка, и он мне об этом написал. Я очень обрадовалась этому. Я очень хочу с ним встретиться. Посмотреть друг другу в глаза, обняться и еще раз поблагодарить. Эта галочка у меня пока не поставлена.
Я очень благодарна своему донору. Для него это просто донорские клетки, а для меня целая жизнь, которую я проживаю здесь и сейчас со своими близкими и родными. И это полноценная жизнь. После моих первых писем он, наверно, думал, что какая-то сумасшедшая русская девушка ему пишет, столько было благодарностей. Для него в его поступке нет ничего «такого».
Если бы я была донором, то, наверно, я вела бы себя так же. У меня огромное желание кому-то помочь таким же образом. Но я понимаю, что я не могу делиться клетками, не могу быть донором. Я теперь только реципиент. Наверно, я не смогу дать в мир столько же тепла и любви, добра и блага, сколько мне дал мой донор. То, что было мне дано, этот шанс жить, я его сейчас проживаю и пытаюсь как-то возместить, восстановить равновесие. Это несопоставимо, потому что для меня это целая жизнь.
Мне очень понравилась фраза одного из доноров из России, что он просто такой «супермен на диване». Доноры это действительно супермены и супервумены, которые спасают жизнь другого человека.
Болезнь тоже когда-то заканчивается
В тот период я понимала, насколько ценна эта жизнь. Это мне очень помогло переосмыслить, переоценить и дать самой себе слово жить иначе, по-другому. Многие боятся смотреть назад, но я на самом деле благодарна за весь опыт, за людей, которые мне помогали в этот период. Я обещала врачам всегда приходить к ним тортиком на чай. И вот я теперь прихожу со сладостями и только на чай. Обнять их крепко и еще раз поблагодарить. И я скажу, что с каждым годом это все как-то... Вот сегодня я приходила к врачам и чуть не расплакалась. От счастья. Потому что я вижу в глазах своего врача этот бой, который был когда-то.
Почему я приняла участие в проекте «Я буду жить!»
Проект «Я буду жить» для меня — это микрофон, с помощью которого можно освещать наболевшие проблемы в обществе. Когда пациент с онкологическим диагнозом как-бы отодвигается в обществе. Есть пациенты, которые боятся об этом говорить. Пациенты, которым ставят страшные диагнозы, и для них это звучит как приговор. Благодаря проекту «Я буду жить!» я могу сказать, что онкологический диагноз — не приговор. Пациенты, которые сейчас проходят лечение, могут увидеть реальные примеры людей, прикоснуться к ним, узнать, что есть жизнь после. Это обращение — ты будешь здоров, будешь жить полноценной жизнью, у тебя будет много сил, энергии. Когда мне предложили принять участие, я даже не думала. Для меня это еще один микрофон, когда я могу поделиться своим опытом с пациентами. Я очень рада принимать участие в подобных проектах. Я очень надеюсь, что он будет расширяться, плести, как паучок, свою паутинку, чтобы как можно больше людей об этом узнало. Я в это верю.
Тем, кто сейчас болеет...
Поддержка во время лечения и реабилитации — это не один какой-то инструмент, это совокупность факторов. Это своего рода командная работа над одним огромным проектом. Семья, родные, близкие — это поддержка эмоциональная. Врачи — это люди, которые стоят на передовой и за тебя борются всеми возможными средствами. И огромная работа пациента. За него все, за его спиной — родные и близкие, и во имя них ты должен бороться. А еще во имя врачей, которые всеми силами стараются тебя поднять. Поэтому надо вставать, есть, делать все, что нужно, исполнять все рекомендации.
Врачи-гематологи:
Анастасия Абрамова
Ольга Королева
Лариса Кузьмина
Видеоинтервью:
