Я прошел все стадии принятия неизбежного за несколько минут
Меня зовут Ринат Карамба, я занимаюсь татуировкой, мне 41 год. В декабре 2014 года мне поставили диагноз «первичная медиастинальная В-крупноклеточная лимфома» с метастазами в позвоночник. Четвертая стадия. В январе 2015 года началось лечение. Оно заняло почти год — сначала «химия», потом лучевая терапия.
Когда мне назвали диагноз, я особо ничего не почувствовал, потому что просто ничего не понял. Я мало знал об онкологических заболеваниях, у меня в семье никто не болел. Для меня это было не страшно, а, скорее, непонятно. Все стадии принятия неизбежного пролетели очень быстро, пока я шел от клиники до машины. Я шел, курил, все это продумал про себя, погуглил и понял, что окей, надо лечиться.
Как оказалось, это не очень хорошо. Я, конечно, очень бодро боролся, вел блог, ежедневно писал об этом. Все было так залихватски и классно, но после того, как я вышел в ремиссию, меня накрыла серьезная депрессия. Я думаю, что если бы эти пять стадий я прошел чуть медленнее, они бы мне впоследствии так не ударили. Но каждый проходит их по-своему. Кто-то очень долго сокрушается, отказывается от лечения. Я прошел их очень быстро, сразу лег в клинику, организовал свой быт. Можно было и чуть помедленнее пройти, но как получилось, так получилось.
Нет ничего труднее, чем сказать родителям о своей болезни
Самое тяжелое было позвонить родителям и сказать, что ты заболел раком. Я пытался представить, как они поднимут трубку и услышат эту новость. Это нельзя назвать неприятной новостью, это страшная новость. Когда твое чадо звонит тебе и говорит: мам, привет, у меня рак. Как ни подай эту информацию, она всегда будет плохо звучать. Это для меня был самый тяжелый момент во всей истории — позвонить родителям. Благо, друзья и близкие восприняли известие о моей болезни достаточно бодро, потому что я человек в целом веселый и позитивный, и они такие: «Да ничего, давай, справимся, победим!» В целом, на протяжении лечения так и было.
Конец так и не наступил
Самое тяжелое во время болезни было ждать. Ты всегда чего-то ждешь. Ты ждешь результатов анализов, ты ждешь в очередях чего-то, ты ждешь, пока тебя отпустят из больницы после очередного курса, поскорее бы домой. Какой-то постоянный режим ожидания на протяжении года и немножко замедленный режим жизни меня в наибольшей степени тяготил.
Во время химиотерапии мой изначальный бодрый настрой никак не изменился, даже наоборот, стал только крепче. Моя политика была думать, что дальше будет хуже. Вот на четвертом курсе будет хуже, вот лучи начнутся — будет хуже. Становилось неприятно, с каждым курсом тяжелее и тяжелее, но я думал: сейчас это ерунда, а вот дальше будет вообще конец. Но потом этот конец так и не наступил. Сильно хуже не стало, и я понял, что я этот пик где-то по дороге перетерпел. В целом физическое состояние не особо влияло на настроение, если не считать, конечно, гормональную терапию. Вот это мое настроение периодически выстегивало. Но я сразу выбрал для себя парадигму позитивного отношения к лечению. Не то чтобы я такой дурачок, эгей, у меня рак, а я веселюсь. Конечно, нет. Я решил, что мне будет проще и легче переносить заболевание, если я буду относиться к процессу в позитивном ключе. Так и было, это мне и помогло.
К счастью или к сожалению, пока я болел, у меня всего было в достатке, мне нечего было хотеть или желать. Все, что мне было нужно, это койкоместо и препараты, которые были в протоколе. И то, и другое у меня было, я очень неприхотлив в этом смысле. Не думал, что вот у меня в палате нет телевизора. Мне без разницы, это последнее, что мне было нужно. Мне нужно, чтобы я вовремя лег на химиотерапию на 21-й день, и чтобы были мои препараты. Всё.
Я ничего не мог делать, но внезапно написал книгу
Я ничем не занимался, не мог ничем заниматься, к сожалению. Я не знаю, как это произошло, может, от химии, может от еще чего-то, я читал книгу и не понимал, чего я читаю. Смотрю в книгу — вижу фигу, вот такая была история. Благо, что меня поддерживали друзья и близкие, помогали мне. Я начал вести блог. Тогда это было еще не так популярно, но я ежедневно писал по одному посту, рассказывал про свой быт, про свою жизнь, — в максимально положительном ключе. И в итоге это стало основой для написания книги, и отчасти стало моей работой на этот год. Это книга издательства АСТ «Rinat VS Lymphoma. Как я надрал раку задницу». Они пришли и сказали, что готовы написать книгу по моим заметкам и издать ее. После того, как я вышел в ремиссию, мы собрали книгу на основе моего блога, напечатали ее двумя тиражами, сейчас ее уже нет в продаже.
Не могу сказать, что это предложение было для меня очень неожиданным. К тому времени я уже перестал удивляться, потому что жизнь закрутилась какими-то странными перипетиями. Про меня вышли репортажи на всех каналах, про меня написали все журналы и газеты. Обо мне вышел документальный фильм, в театре сделали постановку. Какие-то люди играли меня на сцене. Это была безумная череда странных событий. При этом я все еще лежу в больнице без бровей, без ресниц, на «химии». Конечно, для меня все это было странно, и книга в том числе. Подружился с некоторыми знаменитостями, меня поддерживали ребята из стендап клуба, мне писали какие-то незнакомые люди, приезжали ко мне в больницу. Это все было в новинку и отчасти тешило мое самолюбие, но на первом месте всегда было лечение. Как бы и что вокруг ни крутилось, для меня важнейшим делом было, конечно, выздороветь. Четвертая стадия не самая простая. Вместе с популярностью на меня свалилось много хейта. Тролли писали: «У него рак, потому что он весь в татуировках». Это неправда. В онкологических отделениях лежит полно народа, с татуировками я был такой один. Сейчас я на таких людей не обращаю внимания.
Я в ремиссии, всем спасибо, всем пока
Я начал заниматься татуировкой в 2009 году. У меня с партнерами была студия, это моя основная деятельность. В России большое тату-сообщество. Меня очень поддержали ребята со всей страны и даже из-за рубежа, они поддерживали не только словом, но и финансово. Это очень большое дело в тогдашних моих обстоятельствах, и я всех сильно благодарю. Так что профессиональное сообщество тоже приложило руку к моему выздоровлению.
Родители поначалу приезжали достаточно часто, но в какой-то момент это стало бесполезно. Они расстраивались, и в итоге мы поговорили и выяснили, что сейчас переживать не о чем, я вполне спокойно могу продолжать лечение самостоятельно, но практически каждый день мы созванивались.
Меня в какой-то момент вытаскивал блог. Так вышло, что меня читали не только обычные смертные, но и люди, которые болеют — не обязательно раком. Мой блог для них стал некой поддержкой. Они каждый день ждали моего поста, видели, что я нахожу в себе силы каждый день улыбаться, находить что-то позитивное внутри этого дня. И я понял, что это не только моя работа, но и некая ответственность перед теми, кому тоже тяжело. Они ждут от меня этой digital-поддержки, и эта ответственность меня здорово поддерживала. То, что начиналось как некий дневник, впоследствии переросло во что-то похожее на благотворительность. Назовем это цифровой благотворительностью. Это меня и поддерживало.
Когда я заканчивал блог, в нем было под 100 тысяч подписчиков. Для 2014-2015 года это огромное количество. Я выложил последний пост, написал, что всё, я в ремиссии, всем спасибо, всем пока! Он так до сих пор и висит. Его можно почитать в открытом доступе. Под последним постом тысячи комментариев. Аккаунт висит сам по себе. Надеюсь, я к нему никогда не вернусь.
Мне помогали — и я помогаю
На последних курсах химиотерапии и первые 5-6 лет после болезни я помогал детскому отделению РОНЦ имени Н.Н. Блохина. Собирали разные необходимые вещи: пеленки, памперсы, влажные салфетки. Казалось бы, ерунда, но хотя бы об этих простых вещах родители больных детей могли не думать. Сняли большой социальный ролик «Рак лечится» для фонда Константина Юрьевича Хабенского. Дружу с Фондом борьбы с лейкемией. Ездил в больницы к детям и взрослым, всё, что по силам, старался делать. Однажды делали одноразовые татуировки с детьми. Я набил себе на руке тату по эскизу 7-летнего мальчика, лечившегося от рака. Это был самый оригинальный рисунок - картошка фри с кетчупом из «Макдональдса».
Своего врача я не забуду никогда
На врачей мои татуировки не производили никакого впечатления. Они вели себя профессионально и делали свое дело максимально четко, и за это им огромный респект. Есть у тебя татуировки или нет, худой ты или толстый, высокий или маленький, — неважно.
Мне хотелось бы назвать всех врачей, но я не буду этого делать, вдруг кого-нибудь забуду. Но фамилию и имя моего лечащего врача я не забуду никогда. Это Мария Юрьевна Кичигина. По возможности поздравляю ее с днем рождения. Она молодец, это эталон врача онкологического отделения. Нельзя сказать, что мы с ней дружили. Она профессионально делала свое дело, никаких поблажек мне не делала из-за того, что как написало одно издание, стал «легендой русского рака». Мы просто занимались врачебным процессом, и он был потрясающий — все четко, я Марии Юрьевне за это очень благодарен.
Рак — это лечится. Рак — это не заразно
Я решил принять участие в проекте «Я буду жить!», потому что, считаю, надо раздемонизировать проблему рака. Огромное количество людей при слове рак закрываются, боятся, отказываются от лечения, пускают страшные мысли. Каких только советов мне не давали! Чаще всего советовали приложить к опухоли капустный лист. Люди,которые дают такие советы, ничего не знают о раке и берут на себя слишком большую ответственность. Если бы я приложил к опухоли капустный лист, меня бы уже не было. Я бы скончался от тромбоза через неделю после начала такого «лечения». Сам я советы стараюсь не давать. Не бывает двух одинаковых раков. Я нахожусь в ремиссии уже 10 лет и на своем примере хочу показать, что люди слишком демонизируют слово «рак». В современном мире эта болезнь прекрасно лечится, с моей болезни прошло 10 лет, и за это время технологии шагнули далеко вперед. При правильном подходе в 2025 году лимфома лечится, это вполне достижимо и по силам.
В России странное отношение к больным раком, и оно никуда не девается: ты как будто не нормальный человек. Причина этого в том, что многим просто непонятно, что такое рак, что с ним нужно делать. В свое время я этого тоже не знал. Сейчас хотя бы к маскам стали относиться получше: раньше, когда я ходил в маске, люди от меня шарахались. Не буду же я каждому объяснять, что это я от вас боюсь заразиться, для меня опасна любая инфекция. Люди не понимают, что рак незаразен.
Фотограф: Денис Лапшин
Локация: тату-салон «Каramba»
Врач-гематолог:
Мария Кичигина
Видеоинтервью
За кулисами фотосъемки
