Именно столько Руслана Шук и Юлия Щеглова находятся в ремиссии. У одной была первичная медиастинальная В - крупноклеточная лимфома, у другой – фолликулярная.
На фото: Руслана Шук, Евгений Евгеньевич Звонков, заведующий отделом лимфопролиферативных заболеваний НМИЦ гематологии Минздрава России, заведующий отделением гематологии и химиотерапии лимфом с блоком трансплантации костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток, врач-гематолог, доктор медицинских наук, Юлия Щеглова
Они обе были пациентками НМИЦ гематологии Минздрава России, и обе прошли CAR-T терапию в Китае. Благодаря врачам они победили. Сегодня об онкологическом диагнозе, который в самом начале вселял в них страх и ужас, они почти не вспоминают. Ну, если только чуть–чуть в разговоре с врачами и в рамках интервью. Теперь только положительные эмоции, в том числе от встреч со своими спасителями.
Накануне Нового года Руслана и Юлия пришли в Центр, чтобы поздравить своих врачей с наступающим праздником и ещё раз сказать слова искренней благодарности за самое дорогое - их жизнь.
Историю Русланы, которой пришлось буквально биться за собственную жизнь и жизнь будущего ребенка, мы уже рассказывали. История Юлии Щегловой в борьбе с лимфомой началась с обычной диспансеризации.
Про людей, как Юлия, говорят - Energizer и вечный позитив. Свой миролюбивый настрой на жизнь она передаёт и окружающим. Считает себя счастливым человеком, потому что есть семья: дети, супруг и мама. Обожает свою свекровь и свекра. И очень хочет в будущем нянчить внуков. А ещё Юлия поняла, что в России живут удивительные люди, готовые в любой момент прийти на помощь.
История Юлии началась в апреле 2016 года, когда во время диспансеризации врач, проводя ультразвуковое исследование, заметил изменённые лимфоузлы. Опасения доктора подтвердила компьютерная томография. В забрюшинной области было выявлено скопление лимфоузлов, которые к тому моменту уже образовали конгломерат.
Предварительный диагноз – фолликулярная лимфома. При этом у Юлии не было никаких признаков. И это понятно. Заболевание, как правило, развивается достаточно долго, и пациенты могут и не знать о существовании у них онкологии. Первые симптомы, проявляются в виде увеличения лимфатических узлов, которые пациент обнаруживает у себя сам. Если это периферические лимфоузлы, либо если они находятся в грудной клетке или в брюшной полости, то на профилактических осмотрах. Именно так произошло у Юлии.
Для уточнения диагноза требовалось гистологическое исследование. Биопсию лапароскопическим методом провели в Московском городском гематологическом центре ГКБ им. С. П.Боткина. Диагноз фолликулярная лимфома подтвердился. Там же Юлия проходила первые этапы лечения. Сначала была иммунохимимиотерапия. Лечение не помогло.
- Я пришла к заведующему дневным стационаром гематологии, онкологии и химиотерапии Евгению Александровичу Никитину, и мы стали обсуждать, что делать дальше. К тому времени я познакомилась с доктором медицинских наук Евгением Евгеньевичем Звонковым. Так получилось, что он лечил мою подругу вместе с ее мамой. Я тогда сказала, что хочу попасть на лечение к Евгению Евгеньевичу. И я знаю, что эти великие учёные уже обсуждали эту тему, – рассказывает Юлия. – И я благодарна Валерию Григорьевичу Савченко за то, что он разрешил мне проходить лечение в НМИЦ гематологии Минздрава России. Евгений Евгеньевич дал мне самых лучших на свете врачей – Анастасию Валерьевну Беляеву и Нэлли Георгиевну Габееву. Они меня сопровождали на протяжении всех трёх лет, которые я посвятила борьбе с этим заболеванием.
Анастасия Валерьевна Беляева, врач-гематолог отделения гематологии и химиотерапии лимфом с блоком трансплантации костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток
– Фолликулярная лимфома, это заболевание, которое характеризуется характеризуется длительной общей выживаемостью, хорошим ответом на химиотерапию и индолентным течением. «Однако у 20 % пациентов в течение первых двух лет после окончания химиотерапии возникают рецидивы. Эта группа пациентов прогностически самая неблагоприятная. При развитии рецидива важно выполнение повторной биопсии для исключения трансформации в более агрессивную лимфому и приобретения опухолью неблагоприятных мутаций. Юлии была выполнена биопсия новообразования и доказан рецидив фолликулярной лимфомы. В качестве терапии второй линии была проведена последовательная высокодозная химиотерапия и выполнена трансплантация аутологичных стволовых клеток крови.
Во время лечения врачи были с Юлией на связи фактически круглосуточно. Трансплантация даже собственных клеток – процедура довольно сложная. Сначала организм пациента буквально обнуляется, а потом вновь перезапускается.– К сожалению, после того, как успешна прошла трансплантация, у меня начался сепсис. Врачи боролись за мою жизнь в прямом смысле слова. Температура и давление были на отметке 40. Для того, чтобы я «выкарабкалась» Анастасия Валерьевна и Нэлли Георгиевна двое суток не уходили с дежурства. И они мне второй раз подарили жизнь, - вспоминает Юлия.
Но, несмотря на титанические усилия врачей, у Юлии произошёл рецидив. Эта новость была стрессом как для самой пациентки, так и для команды врачей.На фото: Юлия Щеглова и врач-гематолог Анастасия Валерьевна Беляева
– Мы понимали, что столкнулись с рефрактерным, возможно, течением опухоли, и дальнейшее проведение химиотерапии было бы мало эффективно. В качестве терапевтических опций рассматривалась возможность проведения аллогенной трансплантации стволовых клеток крови», – объясняет врач-гематолог отделения гематологии и химиотерапии лимфом с блоком трансплантации костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток Анастасия Валерьевна Беляева.
Однако ни в российском, ни в иностранном регистре подходящего донора найти не удавалось. Это был 2019 год. В это время из Китая вернулась Руслана Шук, которая лечилась с помощью CAR-T терапии у профессора Lung-Ji Chang и которая тоже лечилась у Евгения Евгеньевича.– Руслана приехала с прекрасным результатом в полной ремиссии и сказала Евгению Евгеньевичу, что профессор Chang хотел бы попробовать вылечить фолликулярную лимфому. Евгений Евгеньевич провёл огромную работу. Он связывался с китайским профессором и обсуждал мою ситуацию. Параллельно мне искали договора. Как я понимаю, врачи меня не пугали, но времени оставалось мало. И нужно было принимать срочное решение. Евгений Евгеньевич сомневался, CAR-T терапия тогда ещё только входила в наше понимание. Ещё не было результатов и историй пациентов. Но решение было принято, и мне предстояла поездка в Китай», – рассказывает Юлия.
\
На фото: Руслана Шук и к.м.н., старший научный сотрудник, врач-гематолог Нэлли Георгиевна Габеева
Деньги на CAR-T собирали всем миром
На тот момент терапия стоила 40 тысяч долларов. Супруг Юлии оперативно продал автомобиль. Но этих средств было недостаточно.
– У моей свекрови есть подруга, которая очень много работает волонтером. Она сказала, что нужно объявить сбор. Я человек, который никогда в жизни ни у кого ничего не просила. Мне всегда казалось, что это очень стыдно. Я всегда считала, что нужно самим зарабатывать. Но подруга очень быстро включилась в процесс и сказала, что нужно написать пост. Пока я сама с собой никак не могла договориться. У мужа была такая же позиция, что мы не можем пойти с протянутой рукой. Моя свекровь и ее подруга без нашего участия обратились к моей дочери. Нужно сказать, что она несколько дней ухаживала за мной после трансплантации. И все свои мысли, все свои переживания, всю свою боль она «вылила» себе в телефон в виде заметок. Когда бабушка попросила ее написать пост, дочь сказала, что даст им свои записи. В них она писала, как ей больно и страшно видеть маму в таком состоянии, – рассказывает Юлия.
– И они выложили этот пост в социальные сети. Я об этом даже не знала. Это стало разлетаться. И люди стали присылать деньги. Есть такая фраза, что мы все друг с другом знакомы через пять рукопожатий. Люди стали делать репосты. Мне начали писать родители одноклассников моих детей и учителя. А мне было так стыдно и ужасно, что люди от себя отрывают и отдают, может быть, последнее. А потом мне написала учительница моей дочери: «Разрешите вам помочь!». И эти слова, они перевернули во мне все. И они дали мне возможность дышать. Вы не представляете, какое невероятное количество людей откликнулись. Я себе сказала: «Если столько людей тебе помогают, ты просто не имеешь право не выздороветь. Очень хорошую финансовую помощь оказал бывший работодатель супруга. Все это перевернуло мой мир даже больше, чем мое заболевание. Я увидела какая, мы сила и в каком невероятном мире мы живем. Когда люди, не зная меня, были готовы помочь. Одно дело, когда помогают ребенку, у которого вся жизнь впереди. А в моем случае люди могли сказать: Ну, извини! Но не сказали, а помогли и дали мне шанс жить дальше!
Цитокиновый шторм и пандемия СOVID
Находясь в Китае Юлия постоянно была на связи со своими российскими врачами. САR-T терапия помогла. Однако, вернувшись домой, начался цитокиновый шторм – агрессивная иммунная реакция организма.– Евгений Евгеньевич знал, что нужно делать в такой ситуации. И когда я ему позвонила ночью и сказала, что прилетела, но у меня температура, меня тут же госпитализировали. Это было в три часа ночи. Начали проводить медикаментозное лечение и все очень быстро все прекратилось. И летом 2019 я начала свою здоровую жизнь», – улыбаясь, вспоминает Юлия.
Планы нарушила пандемия СOVID. Из-за ослабленной иммунной системы В лимфоциты, которые стоят на первой линии защиты людей от инфекций, а после CAR-T терапии уменьшаются. И Юлия заболела. Болела с октября 2020 по март 2021 года. Спасали Юлию вновь в НМИЦ гематологии Минздрава России.
– Мои врачи вновь сделали невозможное и вновь меня спасли. В моей жизни сейчас есть ограничения. Иммунитет до конца пока не восстановился. Я максимально себя защищаю. Даже в театре я вынуждена быть в маске. Да, мне это не очень нравится, но эта такая малая плата за то, что я жива. За то, что я могу быть мамой и женой. И я безумно благодарна своим врачам. Да, у меня нет надобности приходить к центру, но я прихожу, чтобы их обнять, чтобы увидеть их глаза и их улыбки. И сказать ещё раз спасибо.
Нэлли Георгиевна Габеева, к.м.н., старший научный сотрудник, врач-гематолог отделения гематологии и химиотерапии лимфом с блоком трансплантации костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток
– Когда пациенты поступают к нам, они находятся в состоянии шока, и для них это тяжелое испытание. И наша задача, как врачей с первой встречи вселить в них уверенность. Даже не в то, что все будет хорошо на первых порах объяснить человеку, что у него онкологическое заболевание, довольно сложно, а задача – вселить уверенность во врачей. Чтобы после первой встречи с нами они поняли: я пришёл туда, куда нужно, и здесь для меня сделают все, что только возможно. Конечно, пациенты информацию о своём диагнозе воспринимают по-разному. У Юлии изначально был виден, был бойцовский дух. Она принимала все наши слова абсолютно на веру и говорила: «Я буду делать все, что нужно». Она выполняла все наши рекомендации. Результат на лицо. Она справилась со всеми сложностями: рецидив, биологическая терапия. Все эти сложности она преодолела безусловно, благодаря своей силе духа.
Про психологию
– Первое время я не могла произносить слова «Я выздоровела!», «Я здорова!». И это при том, что я очень позитивный человек и была нацелена только на победу и на выздоровление. Но почему-то я не могла это произнести. И наверно, только через год я смогла себе это сказать,– рассказывает Юлия.
– На тот момент моему младшему ребёнку исполнялось семь лет. Он шёл в школу. В моих планах было воспитывать детей, потом внуков, любить своего мужа и жить счастливую жизнь. И, конечно, в моей жизни не было место болезни. Я никогда не спрашивала: «За что мне это?». И когда я узнала диагноз, мне нужно было научится жить в новой парадигме. У меня была цель, чтобы не спадала от этого моя семья. Хотя, конечно, все знали, кроме младшего ребёнка. Я очень боялась, чтобы наша квартира, наш дом, наше место силы превратиться в унылое и слезливое место с запахом медикаментов. Я никогда не лежала. Мы старались жить обычной жизнь.
– Но, тем не менее, все процессы: отторжение, торг, принятие. Я их все проходила. День мы жили хорошо. Особенно тяжело было по ночам. Особенно перед рассветом. И не дай Бог, ты проснёшься в это время. Наш мозг лучше всех знает, как нас напугать. Он начинает придумывать. И так все подробно рассказывать и показывать, и ты так четко все представляешь.
Пауза..–Что видишь? Смерть… А дети, муж и мама одни. Но мне хотелось жить, видеть солнце. И в какой-то момент я просто запретила себе думать о плохом. Когда наступал этот гадкий момент, я начинала просто петь. Мне очень помогало, что в моем окружении вообще никто не страдал и не «ахал». У мужа был абсолютный внутренний настрой. У него был такой вайп: «Ну надо просто подлечиться», – вспоминает Юлия.
И ещё. Я не могла читать про своё заболевание. Как только я открывала Интернет и начинала читать, меня просто тошнило. И тут мне пришла на помощь моя дорогая свекровь, которая сказала: Я все прочитаю и расскажу тебе только самое хорошее. Она ездила и забирала результаты исследований. Она научила меня разговаривать с врачами.
Очень страшно перед исследованиями. Это отдельный мазохизм, когда тебе нужно пережить эту ночь. Я до сих пор продолжаю учиться жить эту жизнь.
Пациентам я хотела бы пожелать заглушить тот самый внутренний голос, который пугает. И пытаться жить максимально той жизнью, которой ты живешь. И очень важна безусловная вера в выздоровление. Конечно, я тоже не думала, что можно лечится три года. И если бы мне сказали в самом начале об этом. Я бы подумала: если человек не вылечился за год, то, наверно, это невозможно. Но моя история – подтверждение, что все возможно!
