В России 17 регистров доноров костного мозга в разных субъектах, объединенных в единую поисковую базу. Она содержит сведения о 96 тысячах потенциальных доноров. Учитывая, что вероятность совпадения генотипа составляет 1 : 10 000, это совсем немного. Для успешного поиска база должна включать сведения примерно о 500 тысячах доноров.
Один из регистров объединенной базы — регистр доноров костного мозга НМИЦ гематологии. Регистр ведется с 2015 года, в нем более 15 600 потенциальных доноров. За годы работы регистра зарегистрировано 447 обращений к нему от разных трансплантационных центров России, проведено 79 донаций, из них 37 — за 2020—2021 годы. 79 донаций — это прорыв в лечении 79 пациентов, у которых не осталось другого шанса. На сентябрь—октябрь запланировано еще 11 донаций.
Победу над онкогематологическими и аутоиммунными заболеваниями, при которых показана трансплантация костного мозга, можно приблизить.
С июня 2019 года идет работа по внесению поправок в Федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» по вопросам донорства костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток и их трансплантации. Изменения закрепляют право доноров на медобследование и реабилитацию в связи с донорством в рамках программы государственных гарантий, а также на компенсацию расходов на проезд к месту проведения забора ГСК. Сейчас эти расходы берет на себя пациент или благотворительный фонд. Кроме того, поправки определяют порядок финансирования медицинской деятельности, связанной с донорством ГСК.
На ближайшее время запланировано создание единого федерального регистра. В нем будут синхронизированы как базы профильных медицинских учреждений, так и базы, которые ведутся общественными организациями. В едином федеральном регистре будут храниться защищенные сведения обо всех потенциальных донорах и реципиентах.
В НМИЦ гематологии ежегодно проводится около 110 аллогенных, то есть с участием донора, трансплантаций, а в целом по стране — 600—800 для пациентов старше 18 лет. Чтобы оценить потребность, необходим единый для всей страны лист ожидания пациентов, нуждающихся в трансплантации костного мозга. Эту задачу также будет решать федеральный регистр.
Кроме организационных и финансовых, есть еще одна большая задача. Это повышение осведомленности о донорстве костного мозга, работа с мифами и стереотипами. Согласно исследованию ВЦИОМ 2019 года, более 60% опрошенных никогда не слышали об этом виде донорства, и с тех пор ситуация мало изменилась. Половина опрошенных считает, что процедура забора костного мозга опасна для здоровья, две трети ошибочно думают, что клетки берут из позвоночника. Миф о заразности и неизлечимости рака — это то, с чем имеют дело и врачи, и пациенты, и благотворители.
Поэтому мы решили подготовить наглядные карточки с ответами на самые распространенные вопросы о донорстве костного мозга и опубликовать их ко Всемирному дню доноров костного мозга (World Marrow Donor Day). Стать донором самому или рассказать о такой возможности друзьям — это правильный выбор.
