ФГБУ «НМИЦ ГЕМАТОЛОГИИ» МИНЗДРАВА РОССИИ
Адрес
Москва, Новый Зыковский проезд, д. 4
Телефоны для справок и записи к врачу (пн—пт: с 8:00 до 17:00)

Как улучшить помощь пациентам с редкими заболеваниями?

05.04.2022

В слушаниях на тему «Т-клеточная лимфома» приняли участие эксперты ведущих федеральных центров. В тематических докладах звучали актуальные вопросы ранней диагностики, улучшения качества и своевременного оказания медицинской помощи, в том числе и инновационными лекарственными препаратами. Врач-гематолог ФГБУ «НМИЦ гематологии» Минздрава России Лилия Гамилевна Горенкова рассказала о современных методах лечения и необходимости экспертных обсуждений:

— Представителей пациентской организации интересовал вопрос улучшения маршрутизации больных с лимфомой кожи. Вне центральных регионов существуют определенные сложности,— отметила Лилия Горенкова.— Так как грибовидный микоз — болезнь редкая, врачи не всегда знают, как поступать с такими пациентами. Многих интересуют вопрос, как создать идеальный путь от диагностики до лечения. В течение года прошло около десяти экспертных советов с участием специалистов, которые прицельно занимаются этой проблемой, либо с участием внештатных гематологов, дерматологов. В результате, мы актуализировали клинические рекомендации, добавив максимальные возможности терапии. Проводится работа по популяризации референсных центров, куда можно привезти материалы на диагностику и с уверенностью получить верифицированный диагноз.

В мире зафиксирован рост заболеваемости грибовидным микозом, поражающим 0,3—1,18 человек на 100 тысяч населения. 90—95% пациентов с симптомами кожной лимфомы обращаются к дерматологу.

Учитывая особенности течения заболевания, важнейший вопрос — это расширение программ диагностики. По мнению экспертов, необходимо повышать уровень онконастороженности среди врачей.

На основании предложений экспертов планируется подготовить обращение в органы государственной власти.

Форма обратной связи для пациентов

Данная форма не предназначена для записи на консультацию.

ЗАПИСЬ на консультацию осуществляется ТОЛЬКО ПО ТЕЛЕФОНАМ:

+7 (800) 775-05-82 и +7 (495) 612-45-51 (пн—пт: с 8:00 до 20:00)

Форма обратной связи для доноров
Форма обратной связи в приемную комиссию
Форма обратной связи - Директору
Сообщение о факте коррупции
Сообщение в пресс-службу
Сообщение в ВЕБ-поддержку

Форма предназначена для комментариев о функционировании официального сайта НМИЦ гематологии

Отзыв
Запрос медицинских документов

Форма предназначена только для отправки заявки на выдачу медицинских заключений, справок, выписок и других медицинских документов и их копий.

Без прикрепленного заявления, паспорта и документа, подтверждающего статус законного представителя, форма обратной связи не может быть отправлена.

Подробнее о порядке выдачи медицинских документов и их копий

Скачать бланк заявления

Прикрепить файлы (размер каждого файла до 4 Мб) (без прикрепленных документов форма обратной связи не может быть отправлена)

Вы можете приложить дополнительные документы или материалы в электронной форме, более полно раскрывающие суть вашего обращения. Размер файла вложения не может превышать 4 МБ. Для вложений допустимы следующие форматы файлов: txt, doc, rtf, xls, pps, ppt, pdf, jpg, bmp, png, tif, gif, pcx, mp3, wma, avi, mp4, mkv, wmv, mov, flv.

Запрос медицинских документов - Тест

Форма предназначена только для отправки заявки на выдачу медицинских заключений, справок, выписок и других медицинских документов и их копий.

Без прикрепленного заявления, паспорта и документа, подтверждающего статус законного представителя, форма обратной связи не может быть отправлена.

Подробнее о порядке выдачи медицинских документов и их копий

Скачать бланк заявления

Прикрепить файлы (размер каждого файла до 4 Мб) (без прикрепленных документов форма обратной связи не может быть отправлена)

Вы можете приложить дополнительные документы или материалы в электронной форме, более полно раскрывающие суть вашего обращения. Размер файла вложения не может превышать 4 МБ. Для вложений допустимы следующие форматы файлов: txt, doc, rtf, xls, pps, ppt, pdf, jpg, bmp, png, tif, gif, pcx, mp3, wma, avi, mp4, mkv, wmv, mov, flv.

Тестовая форма
Тестовая форма - Отзыв