Когда донорская кровь необходима каждую неделю. Вместе против болезни

Что изменилось в вашей жизни после установления диагноза?

Сначала было полное неприятие. Но потом я сказала себе, что сдаваться нельзя, все будет хорошо, я справлюсь. Морально стало легче, но физически по-прежнему тяжело. Когда падает гемоглобин, тяжело двигаться, делать что-то по дому. После переливания гемоглобин стабильно держится две-три недели, я хорошо себя чувствую. Из-за низких тромбоцитов родные запретили мне что-либо делать по дому, я стала совсем бесполезным человеком (Ирина улыбается). Конечно, приятно, когда о тебе заботятся, но только не при таких обстоятельствах. Стараюсь постепенно возвращаться к той жизни, которая у меня была до болезни. Но каждую неделю все равно приходится срываться на переливания, без этого теперь, к сожалению, невозможно.

Вы продолжаете работать?

Раньше, задолго до болезни, я работала старшей акушеркой в послеродовом отделении. Сейчас у нас с мужем семейное предприятие — интернет-магазин и небольшой цех по пошиву одежды. Мы сами шьем, делаем принты, вышивку, нанесения на одежду. На мне свитшот оверсайз собственного производства. Сейчас цены на ткань поднялись, и спрос снизился. За последние пару лет мы наблюдаем всплеск российского производства одежды. Мы этим занимаемся давно, с 2008 года. Сначала шили одежду для беременных, в 2014-м перешли на молодежный ассортимент. Конкуренции стало больше, производителей много, хотя не все они задерживаются на рынке. Сейчас многие бренды ушли из страны, появились ниши, которые можно занять.

Я делаю то, что можно делать дома. Без мужа, конечно, не справилась бы.

Иван, как изменилась ваша жизнь, когда заболела Ирина?

Я сразу сказал, что мы сделаем всё, что нужно, независимо от средств и возможностей. Я не хочу, чтобы Ирина ощущала, что у нее что-то поменялось в жизни. У нас появились еженедельные поездки в гематологический центр. Я отслеживаю состояние Ирины, напоминаю про таблетки.

Иван никогда не дает мне понять, что я болею,— добавляет Ирина.— Он всегда настраивает меня на положительные эмоции. Так и раньше было.

Как вы делите работу по дому?

Иван делает практически все. Я только готовлю и занимаюсь с детьми. У нас двое детей. Сыну 12 лет, он занимается кудо, в этом году занял второе место по области. Дочке 8 лет. Очень любит животных, мечтает завести кур, коров, коз, чтобы была своя ферма. Мы живем в частном доме, и у нас целый зоопарк: две собаки — одна во дворе, другая в доме, кошка, которую принесли с улицы, два попугая, рыбки, два мейнкуна. Летом собираемся сажать огород. Хотелось бы больше гулять с детьми, но физически очень тяжело. Мы раньше всей семьей катались на велосипедах, в этом году тоже поедем, хотя еще не знаю, как.

Переливания происходят без проблем?

Самый проблемный для меня показатель, и самый сложный по переливаниям — это тромбоциты. После нескольких переливаний у меня появилась аллергия на тромбоциты. В ФГБУ «НМИЦ гематологии» Минздрава России мне стали делать предварительные пробные переливания и подбирать донора индивидуально. Большое спасибо тем людям, которые приходят сдавать кровь. Благодаря им, я чувствую себя хорошо.

Что можно сказать людям, которые пока ничего не знают о донорстве?

Ирина:

Я бы призвала людей сдавать кровь и вступать в регистр доноров костного мозга. Большинство людей ничего не знают о донорстве, пока проблема не коснется их самих. Врачи сказали, что если мне не поможет лечение, надо будет пересаживать костный мозг от донора. Люди очень мало знают о донорстве костного мозга, и конечно, боятся того, чего не знают. Мне несколько раз брали костный мозг на анализ, это неприятно, но не больше, чем обычный укол. Доноры костного мозга могут спасти жизнь другому человеку, а ведь среди больных есть не только взрослые, но и дети.

Иван:

У нас совсем не развита тема донорства, очень мало информации. При этом много социально ответственных людей, которые хотят и готовы помогать. Социальная реклама на билбордах, на телевидении с призывом «Стань донором!» могла бы заинтересовать людей, пробудить желание узнать о донорстве больше. В 90-е годы моя мама регулярно сдавала кровь, ее привела подруга, работавшая в «Красном кресте». Где сейчас обычный человек может услышать о донорстве? Если будет больше рекламы и информации, люди начнут задумываться о необходимости помочь другим.