Самое страшное
Началось всё с того, что я упала в обморок в метро. Скорая забрала меня прямо оттуда, и потом не было числа этим скорым. На одном из вызовов меня отвезли в больницу, где мне диагностировали опухоль. Я была даже рада, что нашли причину моего состояния: я не могла ни спать, ни разговаривать, меня мучил сильный кашель. Опухоль была в груди, в средостении. Испугал меня не столько диагноз, сколько неизвестность. Когда сталкиваешься с таким непонятным, редким диагнозом, не знаешь, к какому врачу обратиться, где его найти, какие провести исследования. Это было пугающим, я не понимала, что делать. Позже оказалось, что с этим сталкиваются многие больные.
Что за врач гематолог?
До постановки диагноза меня вели по договору ДМС, которым меня обеспечивает работодатель. В рамках этого договора мне организовали консультацию торакального хирурга в Институте хирургии им. А. В. Вишневского. Там по результатам КТ врач рекомендовал мне обратиться к гематологу-онкологу. Я даже не знала, что существует такой врач. Поди найди, в какой поликлинике он принимает. Я недавно приехала в Москву и стала наводить справки через знакомых. Отдельная история, как я записывалась в институт гематологии. Тогда, три года назад, запись была только очная. Нужно было ждать, когда откроется запись на ближайшие две недели, потом ждать приема. Записаться мне помогла подруга. Состояние мое ухудшалось с каждым днем, и мы вместе с друзьями стали искать другие варианты, как еще можно попасть к гематологу, этому светлому врачу, который знает, как меня лечить, сможет облегчить мое состояние и поможет дотянуть до химии или другого лечения. Нашли мы его в МЕДСИ. Прямо с работы моя начальница посадила меня в такси и отправила в клинику. Там врач объяснила мне, что нужно пройти биопсию, и только тогда можно приступить к лечению. Мне предложили сделать биопсию лапароскопически под общей анестезией, и на следующий день я легла туда на операцию. Ее сделали по ОМС, заплатить пришлось только за пребывание в клинике. Мне поставили предварительный
Победить опухоль
«Стекла» я отвезла на анализ в ФГБУ «НМИЦ гематологии» Минздрава России. Потом было длительное ожидание результатов. Как раз подходила запись к Татьяне Ивановне Соловьевой. Я понимала, что приду на прием с готовой иммуногистохимией и получу окончательный диагноз, но так получилось, что анализ был готов в этот самый день, но вечером. Еще не видя результатов, Татьяна Ивановна предположила, что для лечения будет использован самый агрессивный протокол. Опухоль прогрессирует, и откладывать лечение было нельзя. Кроме самой опухоли, были отягчающие
На апрель, как раз во время пандемии, была назначена лучевая терапия, ее пришлось проходить в частной клинике платно. Это было недалеко от дома, я могла ходить туда пешком. Было очень страшно, после «химии», со сниженным иммунитетом, встретиться с коронавирусом, с этой новой, непонятной инфекцией, смогу ли я ее пережить? Я не пользовалась транспортом, ходила только на лечение, и только пешком.
Сейчас меня наблюдает Татьяна Ивановна Соловьева в ФГБУ «НМИЦ гематологии» Минздрава России. По основному заболеванию за окончательным мнением всегда иду к ней. В последний прием Татьяна Ивановна по прошествии трех лет отпустила меня на полгода.
Как пережить лечение?
Я прошла пять курсов химиотерапии, между которыми меня на две недели выписывали домой. В перерывах между курсами скорая уже узнавала меня по голосу. На первом, самом тяжелом, этапе ко мне переехала мама, и все время, пока я лечилась, она жила со мной и ухаживала за мной. Одной мне было бы не справиться.
Когда нужно было восстанавливаться, мне очень помогли коллеги. Во время пандемии я боялась выходить из дома, они приезжали, привозили лекарства, ходили в поликлинику закрывать мой больничный, чтобы я могла выйти на работу. Хорошо, что в это время можно было работать удаленно. Я перебралась в Москву недавно, и мои
Срывы тоже были
Нет ничего хуже физической беспомощности. Раньше ты жизнь жил, как обычный человек, всё мог, а теперь тебе так плохо, что ты даже самостоятельно не можешь одеться. Поддержка родных и
В ситуации с тяжелым лечением помощь психолога очень важна
Еще я работала с психологом, пока лечилась. Это тоже важная часть лечения. В тот момент, когда больно, страшно, тяжело, хочется махнуть на все рукой и сказать «будь, что будет», нужно не растерять свои силы, свой внутренний ресурс, чтобы пережить лечение. У нас в России как-то не принято обращаться к психотерапевтам. Я всегда говорю так: если у нас болит зуб или живот, мы считаем нормальным пойти к стоматологу или терапевту, а когда у нас болит душа, мы почему-то считаем зазорным пойти к психологу, будто это какая-то блажь. В ситуации с тяжелым лечением помощь психолога очень важна. Я знаю, что существуют даже онкопсихологи, и их консультацию можно получить по ОМС. Существует институт «равных консультантов». В качестве консультанта выступают люди, которые прошли через лечение и болезнь. Они могут оказать помощь и поддержку тем, кто только столкнулся с диагнозом и только начинает лечение. Я тоже думаю о том, чтобы стать равным консультантом. Я помню, сколько было вопросов, страхов, когда я услышала диагноз, и эти вопросы было некому задать. Реакция обычных людей может быть непредсказуема. Они не знают, как общаться с такими людьми как мы, у кого есть онкологический диагноз. У каждого, кто столкнулся с тяжелым заболеванием и сложным лечением, должна быть возможность получить психологическую помощь.
Осложнение, которого никто не ждал
У меня был очень токсичный протокол химиотерапии, мне давали большие дозы гормонов. В один день я не смогла наклониться, чтобы надеть ботинки, потом стала хромать, боли усиливались. Я не понимала, что со мной происходит, к какому врачу пойти. Это было в апреле 2020 года, из-за пандемии всё было закрыто. Только в сентябре я выяснила, что происходит с моими ногами. Оказалось, что это асептический некроз, и такое осложнение после токсичной
Спасительная операция
Я не могла допустить мысли, что в гематологическом центре есть травматологи и хирурги. Но когда я в очередной раз пришла на прием к Татьяне Ивановне, она позвала меня на операцию в гемцентр. Я была удивлена. Потом мы познакомились с хирургом-ортопедом НМИЦ Василием Евгеньевичем Мамоновым. Посмотрев рентген, он сразу сказал: «Вы наш пациент, мы вас возьмём».
Василий Евгеньевич всё знает, всё умеет, это идеальный образец спокойствия и компетентности. Я понимала, что только операция избавит меня от боли, поднимет качество жизни, вернет мне ноги. Мне было очень страшно, ведь ноги это не зуб, не волосы, новые не вырастут. Я искала все возможные способы оттянуть операцию. Я задала Василию Евгеньевичу два миллиарда вопросов, и на все он терпеливо ответил. Когда он предложил сделать операцию в начале июля, я сразу согласилась.
— А можно сразу две?
— Нет, сразу две нельзя, будет тяжело,— ответил Василий Евгеньевич.— Нужна реабилитация, будем делать по очереди.
Когда сделали первую ногу, я сразу спросила, а когда вторую? Сказали, что не раньше, чем через полгода. Через три месяца я пришла на контроль. Прооперированная нога была прекрасно, а со второй совсем плохо. Я была готова сделать операцию за деньги, уже совсем не могла терпеть. Оказалось, что сейчас есть квоты, и операцию можно сделать в ближайшее время. Нужно было только сдать анализ, связанный с моей основной болезнью, чтобы убедиться, что операцию можно делать. Так получилось, что уже через три месяца меня взяли на повторную операцию и сделали вторую ногу.
Я до сих пор благодарна всем хирургам-ортопедам отделения. Я их благодарю каждый день, когда утром просыпаюсь без боли и встаю на свои собственные ноги.
На днях прошел год после второй операции, мы сделали контроль. Василий Евгеньевич сказал, что всё отлично, всё вросло как надо.
— В следующий раз жду вас через пять лет.
— Как через пять лет?!
— Раньше не надо. Прошел год наблюдения, у вас всё хорошо. Живите полноценной жизнью, не подвергайте себя излишнему риску. Пожалуйста, живите полноценной жизнью, мы для этого работаем. И жду вас через пять лет на контроль.
Живите полноценной
История в операционной
Перед первой операцией было очень страшно. Меня буквально трясло, я почти подпрыгивала на операционном столе. Медсестра долго не могла установить катетер. У меня же была «химия», всё капали через руки, вены от этого очень сильно страдают. Медсестра ставит, а вена рвется. Поставили только с третьего раза, такая заминка с катетером у нас произошла. А пока катетер не встал, ничего не начнется. Уже пришел Николай Васильевич Прасолов, анестезиолог. Сел у меня в изголовье и проводит инструктаж, объясняет, как и что будет, чтобы я не испугалась. Подшучивает.
В операционную вошел Михаил Михайлович Писецкий. Видит, мы еще не готовы. Ну ладно, говорит, посижу тут пока на лавочке. Я лежу на операционном столе привязанная. Михаил Михайлович подошел ко мне, заглянул в глаза, спросил, как дела, как настроение.
— Страшно,— говорю.— С катетером закончим сейчас, а вообще страшно.
— Ничего, не бойся.
Я взглянула в его глаза и поняла, что всё будет хорошо. Они всё сделают, как обещают. Я успокоилась, и катетер сразу встал. Потом подали наркоз, и я отключилась. Они и правда всё сделали, как обещали. Это здорово, что они могут и приободрить, и относятся к своей работе очень просто, как к чему-то само собой разумеющемуся.
История после операции
После первой операции меня отвезли в палату интенсивной терапии, где наблюдают в течение суток, прежде чем перевести в обычную палату. В тот же день сделали операцию еще одной женщине, мы лежали рядом на соседних каталках. Без одежды, все в датчиках, трубках, дренажах. Около 9-ти часов вечера зашел дежурный врач, Ардавазд Аршакович Вартикян.
— Что лежим, дамы?
— Что значит, что лежим? А что делать надо?
— Встаём.
— Как встаем? Мы же вот только несколько часов назад…
— На ноги встаем.
И ведь он не ушел, пока мы не встали. Это даже представить себе невозможно! Утром нам сделали операцию, а вечером Ардавазд Аршакович поднял нас на ноги. На ноги поднял! Конечно, с ходунками, но я встала и сделала один шаг. Врач спросил, как самочувствие, проконтролировал движение. Это было настоящее чудо, не передать словами! Через 12 часов после операции врач говорит «встаем на ноги»! Это запоминается на всю жизнь.
Обо мне
По образованию я экономист-математик, в вузе изучала математические методы в экономике. Сейчас занимаюсь финансовой аналитикой. Кому-то такая работа может показаться скучной, но это не так. Я получаю удовольствие от того, что делаю, именно здесь я реализую свой потенциал. Мне нравятся стройные ряды цифр, я люблю находить в них закономерности и причинно-следственные связи. Студенткой 4-го курса мы вместе с профессором кафедры, где я училась, написали учебник по эконометрике, какое-то время я читала лекции по этой дисциплине.
Я люблю делать что-то руками. Это расслабляющее занятие, оно меня отвлекает. У меня есть сын, и когда я была в декретном отпуске, я очень хотела сделать ему интересную развивающую игрушку. Я стала искать информацию и наткнулась на одну рукодельницу, которая шьет развивающие книжки. Они текстильные, мягкие, с интерактивными страничками. Там что-то двигается, открепляется, они разных цветов, яркие, красивые. Первую книгу я сделала для своего сына, а когда выложила фотографии в соцсети, меня завалили просьбами сделать такую книжку на заказ. Пока я была в декретном отпуске, сделала около 50-ти таких книжек для малышей до 3-х лет. С разрешения той рукодельницы, я использовала ее идеи, многое усовершенствовала, придумала что-то свое. Книжки разной степени сложности, с тематическими страничками. Всё делается вручную, без клея, всё сшито идеально. Я считаю, для ребенка только так и можно шить. Когда я вышла на работу, времени на книжки у меня не осталось. Потом, на «химии», вернулась к этому занятию, оно меня очень выручало. Я выкладывала посты о том, что я снова шью, это дело помогало мне отвлечься от тягот лечения, спасало меня. Как бы ни было тяжело, я находила хотя бы немного сил, чтобы это делать. Все дети любят мои книжки, и взрослые тоже. Сейчас моя мама подхватила это дело.
Тому, кто только узнал диагноз и находится в начале пути
У меня была 4-я стадия и шансов было мало. Вам будут много говорить, что надо бороться. Но все же
Т. И. Соловьева, врач-гематолог ФГБУ «НМИЦ гематологии» Минздрава России, кандидат медицинских наук:
— Лимфома
50% пациентов на момент первичного обращения к врачу-гематологу имеют сразу распространенную стадию болезни, часто с поражением не только лимфатических узлов, но и различных органов (легкие, сердце и др.) и костей скелета. Лечение проводится по протоколам химиотерапии в соответствии с Российскими клиническими рекомендациями. У части пациентов в дальнейшем требуется проведение лучевой терапии на остаточные образования.
На сегодняшний день более 80—90% пациентов с лимфомой Ходжкина можно полностью вылечить при условии проведения адекватной индукционной терапии. В связи с интенсивностью режимов химиотерапии многие пациенты сталкиваются с различными осложнениями. В частности, на фоне применения больших доз глюкокортикостероидов возможно развитие таких необратимых осложнений, как асептические некрозы костей, что в последующем приводит к развитию вторичных артрозов. Это значительно снижает качество жизни пациентов и приводит к их инвалидизации. Коррекция таких осложнений возможна только хирургическим путем с помощью выполнения эндопротезирования пораженного сустава. Ортопеды ФГБУ «НМИЦ гематологии» Минздрава России имеют большой опыт выполнения эндопротезирования суставов, что позволяет пациентам избежать инвалидизации, значительно улучшить качество жизни, сохранить трудоспособность.
