ФГБУ «НМИЦ ГЕМАТОЛОГИИ» МИНЗДРАВА РОССИИ
Адрес
Москва, Новый Зыковский проезд, д. 4
Телефоны для справок и записи к врачу (пн—пт: с 8:00 до 16:45)

История борьбы и победы: как я справилась с лимфомой во время беременности

08.07.2024

Семь институтов Москвы убеждали Марию прервать беременность. Аргумент один – лечение первичной медиастинальной В-клеточной лимфомы с двойней невозможно. Однако она продолжала искать нужного врача и внутренне была уверена: всё будет хорошо. История участницы проекта «Я буду жить!», которая смогла сохранить своих малышей и победить болезнь.

Марии 35 лет. Она руководитель группы по подбору персонала в крупной машиностроительной компании. Вместе с супругом они воспитывают троих детей. Живет семья в Подмосковье.

_L1A1644-min.jpg

Беременность и неожиданные проблемы: что делать?

10 лет назад Мария с супругом планировали вторую беременность. Молодые родители очень хотели, чтобы у детей была маленькая разница в возрасте. Прошли полный чек-ап, по анализам все было хорошо. На день рождения годовалой дочери сделали плакат желаний, а через несколько недель Мария узнала, что беременна двойней.

«Через неделю-две стала чувствовать сдавливание в грудной клетке. Было сложно наклоняться, помыть полы или пропылесосить, как будто не хватало воздуха. Заметила у себя на груди вены, которые как будто бы набухли, и мне показалось это немного странным, – рассказывает Мария. – С этого момента начались мои хождения по врачам. Флеболог предположил, что у меня синдром сдавления верхней полой вены. Точно подтвердить диагноз можно было только с помощью КТ, а беременность для проведения такого исследования считается противопоказанием. И начался следующий квест - как посмотреть, что у меня внутри».

На вопрос: «Почему нельзя сделать МРТ?» врачи отвечали, что нужная нам область организма на МРТ не высвечивается. И вновь Мария слышала призывы к прерыванию беременности. Время шло, состояние ухудшалось, дышать становилось все сложнее. Лежать на спине уже было невозможно, сразу начинался кашель.

МРТ или КТ дилемма выбора

Под ответственность Марии сделать КТ согласились в Институте радиологии. Перед исследованием пожилой врач, посмотрев на пациентку еще раз, предложила рассмотреть вариант с МРТ.

«Я про себя немножко усмехнулась. Думаю, уже половине Москвы задали этот вопрос: можно ли МРТ? Все ответили, что нет, оно не покажет. А она говорит: «Покажет. Иди туда, где сердце смотрят, точно покажет». Я думаю: вот он, шанс! Я отправилась в Центр сердечно-сосудистой хирургии им. А.Н.Бакулева».

В центре им. А.Н.Бакулева Марии искренне хотели помочь. Акцент сделали на доскональной проверке сердца. С сердцем оказалось все в порядке, кроме наличия жидкости в перикарде -плохой знак. Вернулись к необходимости проведения МРТ. В институте договорились, что МРТ проведут в ФГБУ «НМИЦ акушерства, гинекологии и перинатологии им. академика В. И. Кулакова» объяснив, что там есть специальная программа для беременных.

«В НМИЦ акушерства мне сделали МРТ. Прибор обнаружил опухоль, – вспоминает Мария. – Нужно было делать пункцию. Я надеялась, что опухоль доброкачественная. Пока ждала результаты пункции, меня направили на УЗИ. Выяснилось, что опухоль средостения прорастает в окружающие органы и ткани. Размер образования по результатам УЗИ - около 16 сантиметров. Я помню, врач тогда сказал, что если эта опухоль окажется доброкачественной, то она уже неоперабельна. В моем случае лучше, если она будет злокачественной. По его словам, химия «быстренько всё подсоберёт», и результат лечения будет лучше».

Мария начала изучать научные статьи о химиотерапии при беременности. Информации было мало, но наша героиня ее нашла. В статьях были описаны случаи с положительными результатами. Однако срок беременности там был больше, и женщины были беременны только одним ребенком. Мария же под сердцем носила двойню.

Несовместимые вещи: беременность и агрессивная лимфома

«К моменту, когда я пошла за результатами биопсии, я уже владела информацией. Мне сообщили диагноз: агрессивная лимфома. Объяснили, что лечение несовместимо с жизнью детей. В силу объемов образования нужно было срочно начинать интенсивную химиотерапию. Цель врачей была спасти в первую очередь мою жизнь. А меня волновала судьба моей двойни. Мысли об аборте не укладывались в голове. Я была уверена, что не просто так оказалась беременна именно двойней. В общей сложности на разных этапах обследований семь институтов Москвы мне настоятельно рекомендовали сделать прерывание и только потом возвращаться к ним за необходимым лечением. И каждый раз на предложение о прерывании я говорила: «У меня же двойня! Давайте найдем другой путь решения!». Врачи говорили: «Необходимо вам сохранить жизнь, у вас уже есть ребёнок. Не переживайте, вы ещё обязательно родите». Но я не могла принять этот факт. Конечно, были моменты, когда казалось, выхода нет, а состояние здоровья стремительно ухудшалось. Советы мне никто не решался давать. Все говорили: «Маша, мы не знаем».

Дело ещё в том, что врачи мне не могли объяснить, почему я должна прервать беременность. Я говорю: «Какие могут быть патологии? Какие у меня риски?». А мне отвечают: «Какие угодно, спрогнозировать невозможно».

Я стояла на своем и просила начать лечение, апеллируя тем, что беременных с таким диагнозом лечат. Заведующая отделением химиотерапии в Центре им. П.А. Герцена сказала, что действительно есть в Москве такой центр, где лечат беременных. И меня отправили в Национальный медицинский исследовательский центр гематологии.

Мне не только найти своего врача...

В НМИЦ гематологии Минздрава России Мария познакомилась с Яной Константиновной Мангасаровой, которая стала ее лечащим врачом.

«Родным я говорила: «Не переживайте, все будет хорошо. Мне только найти своего врача, который возьмется меня лечить». Это была моя основная цель - найти того, кто не испугается и возьмется за меня. Таким врачом оказалась Яна Константиновна. Она уверенная, позитивная, знающая свое дело, компетентная. Я ей бесконечно благодарна. Она настолько была позитивно настроена, что и меня зарядила этими положительными эмоциями. Будто крылья за спиной появились! Яна Константиновна говорила, что лечение мне подберут индивидуальное, что уже был опыт с подобными случаями, правда, у пациенток был чуть больше срок и с двойней еще никого не лечили. Но положительные истории есть, поэтому мы попробуем. Тогда я поняла: вот он, мой врач. Теперь я точно в надежных руках».

Марию предупредили, что нужно будет доходить минимум до 30 недель. Беременность наблюдали в ФГБУ «НМИЦ акушерства, гинекологии и перинатологии им. академика В. И. Кулакова». Ее курировал заведующий отделением акушерства и гинекологии Роман Георгиевич Шмаков, который позже станет директором института акушерства и главным внештатным специалистом по акушерству. «Сначала он скептически меня принял: двойня, срок маленький, впереди химиотерапия. Видимо, ему нужно было убедиться, что я настроена как настоящий боец. Я говорила: «Я вам полностью доверяю. Не переживайте, я справлюсь. Еще диссертацию напишите».

Провели необходимые осмотры. И даже определили пол детей. По заключению врачей, беременность развивалась согласно сроку и позволяла начать необходимое лечение.

«А волосы выпадут?»

Заручившись поддержкой Романа Георгиевича, Мария вернулась к Яне Константиновне. Срок был маленький - 11 недель. Лечение начали с гормональной терапии. Первую химию сделали с минимальной дозировкой. Мария помнит первый вопрос, адресованный врачу перед началом курса: «А волосы выпадут?».

«Яна Константиновна говорит: «Это единственное, из-за чего ты переживаешь?». Я отвечаю: «Да, в остальном уверена, что всё будет хорошо». А она: «Ну тогда иди, «порасстраивайся» немного. Да, волосы выпадут». Это единственный момент, который меня почему-то выбил из колеи. В остальном я чувствовала, что всё действительно будет в порядке, и мы с детьми справимся».

«Мы, будто сговорившись, прошли этот путь»

Химиотерапию Мария переносила довольно хорошо. Неделю она находилась в гемцентре, потом на 2 недели возвращалась домой. Там ее ждала полуторагодовалая дочь, муж, родители. «Я понимаю, что все для меня старались. Близкие не показывали все свои переживания. Думаю, моё спокойствие вселяло уверенность в них, а их спокойствие вселяло уверенность в меня. Поэтому мы, будто сговорившись, прошли этот путь».

Полный контроль

Будучи беременной, Мария прошла шесть курсов химиотерапии. После каждого курса она ездила в НМИЦ им. В.И.Кулакова. «Роман Георгиевич проверял все показатели по крови, каждый раз говорил: «Всё прекрасно». И отпускал меня. И собственно, динамика по УЗИ была положительная. Я стала себя чувствовать намного лучше: могла уже глотать, не было кашля, могла спасть на спине».

«Дайте мне еще крови»

«К шестому курсу гемоглобин начал потихонечку падать. Как-то спрашиваю у Яны Константиновны: «Что будем делать?». Она говорит: «Ну что, кровь перельём». Так это легко и уверенно сказала. А я подумала: «Как кровь перельём? Это что-то такое страшное». По итогу допустимые границы показателей были нарушены, пришлось переливать кровь, влили мне эритроцитарную массу. Общее состояние значительно улучшилось. Я будто ожила. Потом я практически бегала за Яной Константиновной и просила: «Дайте мне еще крови, пожалуйста».

Рождение малышей

После шестого курса Марию выписали. В один из дней Мария с супругом поехали в гости к сестре в Иваново. Домой вернулись в тот же день, а ночью отошли воды. Мария позвонила Роману Георгиевичу, и он сказал срочно приезжать. «Дальше были роды. Долго решался вопрос: кесарево или естественным путем. Сын у меня лежал поперек. Я помню, уже будто потуги начинаются. Говорю: «Когда уже определитесь! Давайте, пожалуйста, быстрее, уже всё, рожаю!». В итоге решили, что будут делать кесарево. Отправили меня в операционную. Собралось огромное количество людей. Мне казалось, вообще весь центр присутствовал на моих родах. Просыпаюсь после наркоза, а мне говорят: «Поздравляем, вы стали мамой». Называют вес детей: 1 кг 200 г и 1 кг 300 г. Я немного расстроилась. Какие-то документы уже дают подписать по поводу переливания крови сыну. У него гемоглобин должен был быть повыше. Тут я смотрю - стоит Яна Константиновна. Я ей говорю: «А вы что здесь делаете? А она: «Ну куда же без меня». Получается, что бригада гематологов тоже дежурила в операционной».

Роды прошли хорошо. Марию перевели в реанимацию. А детей в отделение новорожденных, где им около двух месяцев наращивали массу. «В реанимации я пролежала около семи дней. Показатели крови после шестого курса были минимальные. Этот период после родов был одним из самых сложных. Состояние организма не позволяло быстро восстановиться. Потеря крови была приличная, но после переливания компонентов крови становилось легче».

Долгожданное воссоединение

После лечения Марии сделали ПЭТ-КТ. Динамика была положительная. Для закрепления результата провели еще два курса химиотерапии. Вспоминает Мария и сложный период, связанный с сепсисом. После седьмого курса дома у нее открылось кровотечение, поднялась температура. В результате неделю Мария лежала под капельницами.

«Я тогда начала сомневаться, что смогу вообще пройти до конца этот путь с выздоровлением. Но под четким наблюдением Яны Константиновны все прошло хорошо, и я выкарабкалась из этого состояния. После восьмого курса с оконченным лечением меня выписали домой. Как раз и дети окрепли. Забрав детей из больницы, счастливые и довольные, мы все воссоединились дома. Это был ноябрь 2014 года».

Пример для вдохновения

«Чему меня научила эта история? Верить в лучшее развитие событий, не беспокоиться по мелочам. Все проблемы решаемы, нужно обязательно искать выход и возможности. И все наши бытовые сложности, с которыми приходится время от времени сталкиваться, - это все такая ерунда. Самое главное - это здоровье, здоровье родных, близких, чтобы у них все было хорошо.

Я рада, что медицина так шагнула вперёд и что появилась возможность совмещать несовместимые вещи, спасать жизни женщин и жизни маленьких детей, которые раньше срока рождаются на свет.

Пациентам, которые сейчас оказались в такой же ситуации, я бы сказала следующее: «Надо верить в себя и верить в детей. Есть счастливые истории, их много. Основное, что нужно понять, - это все временная история, которую нужно прожить. А дальше - только счастливая и полноценная жизнь!

Я бесконечно благодарна всем врачам и специалистам, которых встречала на пути как установления диагноза, так и лечения. Благодарна за искреннее желание помочь и погружение в мою ситуацию. Меня "передавали" из института в институт, практически "за ручку" водили на обследования, давали ценные рекомендации и помогали приблизиться к решению моей проблемы. Да, было и достаточно рекомендаций по прерыванию беременности, но всё для того, чтобы я попала в руки к профессионалам своего направления. К врачам, которые в меня проверили и подарили шанс на нашу счастливую жизнь с детьми.

Участие в проекте «Я буду жить» - это возможность поделиться своей историей и вдохновить тех, кто сейчас находится в похожей ситуации. Я очень надеюсь, что наш пример веры в лучшее поможет спасти чьи-то жизни».

_L1A1644-min.jpg


Форма обратной связи для пациентов

Данная форма не предназначена для записи на консультацию, не предназначена для заочной консультации.

ЗАПИСЬ на консультацию осуществляется ТОЛЬКО ПО ТЕЛЕФОНАМ:

+7 (800) 775-05-82 и +7 (495) 612-45-51 (пн—пт: с 8:00 до 16:45)

Заочная консультация не осуществляется. Консультация пациентов производится только очно при личном посещении пациента. Медицинское заключение выдается только на основании очной консультации.

Вы можете приложить дополнительные документы или материалы в электронной форме, более полно раскрывающие суть вашего обращения. Размер файла вложения не может превышать 4 МБ. Для вложений допустимы следующие форматы файлов: txt, doc, rtf, xls, pps, ppt, pdf, jpg, bmp, png, tif, gif, pcx, mp3, wma, avi, mp4, mkv, wmv, mov, flv.

Форма обратной связи для доноров

Вы можете приложить дополнительные документы или материалы в электронной форме, более полно раскрывающие суть вашего обращения. Размер файла вложения не может превышать 4 МБ. Для вложений допустимы следующие форматы файлов: txt, doc, rtf, xls, pps, ppt, pdf, jpg, bmp, png, tif, gif, pcx, mp3, wma, avi, mp4, mkv, wmv, mov, flv.

Форма обратной связи в приемную комиссию

Вы можете приложить дополнительные документы или материалы в электронной форме, более полно раскрывающие суть вашего обращения. Размер файла вложения не может превышать 4 МБ. Для вложений допустимы следующие форматы файлов: txt, doc, rtf, xls, pps, ppt, pdf, jpg, bmp, png, tif, gif, pcx, mp3, wma, avi, mp4, mkv, wmv, mov, flv.

Форма обратной связи - Директору

Вы можете приложить дополнительные документы или материалы в электронной форме, более полно раскрывающие суть вашего обращения. Размер файла вложения не может превышать 4 МБ. Для вложений допустимы следующие форматы файлов: txt, doc, rtf, xls, pps, ppt, pdf, jpg, bmp, png, tif, gif, pcx, mp3, wma, avi, mp4, mkv, wmv, mov, flv.

Сообщение о факте коррупции

Вы можете приложить дополнительные документы или материалы в электронной форме, более полно раскрывающие суть вашего обращения. Размер файла вложения не может превышать 4 МБ. Для вложений допустимы следующие форматы файлов: txt, doc, rtf, xls, pps, ppt, pdf, jpg, bmp, png, tif, gif, pcx, mp3, wma, avi, mp4, mkv, wmv, mov, flv.

Сообщение в пресс-службу

Вы можете приложить дополнительные документы или материалы в электронной форме, более полно раскрывающие суть вашего обращения. Размер файла вложения не может превышать 4 МБ. Для вложений допустимы следующие форматы файлов: txt, doc, rtf, xls, pps, ppt, pdf, jpg, bmp, png, tif, gif, pcx, mp3, wma, avi, mp4, mkv, wmv, mov, flv.

Сообщение в ВЕБ-поддержку

Форма предназначена для комментариев о функционировании официального сайта НМИЦ гематологии

Вы можете приложить дополнительные документы или материалы в электронной форме, более полно раскрывающие суть вашего обращения. Размер файла вложения не может превышать 4 МБ. Для вложений допустимы следующие форматы файлов: txt, doc, rtf, xls, pps, ppt, pdf, jpg, bmp, png, tif, gif, pcx, mp3, wma, avi, mp4, mkv, wmv, mov, flv.

Отзыв

Вы можете приложить дополнительные документы или материалы в электронной форме, более полно раскрывающие суть вашего обращения. Размер файла вложения не может превышать 4 МБ. Для вложений допустимы следующие форматы файлов: txt, doc, rtf, xls, pps, ppt, pdf, jpg, bmp, png, tif, gif, pcx, mp3, wma, avi, mp4, mkv, wmv, mov, flv.

Запрос медицинских документов

Форма предназначена только для отправки заявки на выдачу медицинских заключений, справок, выписок и других медицинских документов пациентов, прошедших очное медицинское обследование.

Заочная консультация не осуществляется. Медицинское заключение выдается только на основании очной консультации.

Без прикрепленного заявления, паспорта и документа, подтверждающего статус законного представителя, форма обратной связи не может быть отправлена.

Подробнее о порядке выдачи медицинских документов и их копий

Скачать бланк заявления

Прикрепить файлы (размер каждого файла до 4 Мб) (без прикрепленных документов форма обратной связи не может быть отправлена)

Вы можете приложить дополнительные документы или материалы в электронной форме, более полно раскрывающие суть вашего обращения. Размер файла вложения не может превышать 4 МБ. Для вложений допустимы следующие форматы файлов: txt, doc, rtf, xls, pps, ppt, pdf, jpg, bmp, png, tif, gif, pcx, mp3, wma, avi, mp4, mkv, wmv, mov, flv.

Форма обратной связи для иностранных граждан

Вы можете приложить дополнительные документы или материалы в электронной форме, более полно раскрывающие суть вашего обращения. Размер файла вложения не может превышать 4 МБ. Для вложений допустимы следующие форматы файлов: txt, doc, rtf, xls, pps, ppt, pdf, jpg, bmp, png, tif, gif, pcx, mp3, wma, avi, mp4, mkv, wmv, mov, flv.

Форма обратной связи для предварительной записи на приём врача-гематолога (для граждан рф)

Здравствуйте.

Спасибо, что выбрали ФГБУ «НМИЦ гематологии» Минздрава России.

Для оформления предварительной записи на очную консультацию врача-гематолога пожалуйста заполните все нижеследующие поля:

Для записи на очную консультацию по ОМС пациенту необходимо иметь направление по форме № 057/у-04 в ФГБУ «НМИЦ гематологии» Минздрава России на консультацию к врачу-гематологу (направление выдаёт врач-гематолог/онколог из поликлиники по месту прикрепления);

При отсутствии направления, Вы можете продолжить заполнение формы для согласования даты платного приёма.

* Для записи на консультацию иностранного гражданина
пройдите по ссылке

Поля, отмеченные * , обязательны для заполнения

Отправляя сообщение, вы соглашаетесь на обработку персональных данных и принимаете политику конфиденциальности

Запрос медицинских документов - Тест

Форма предназначена только для отправки заявки на выдачу медицинских заключений, справок, выписок и других медицинских документов пациентов, прошедших очное медицинское обследование.

Заочная консультация не осуществляется. Медицинское заключение выдается только на основании очной консультации.

Без прикрепленного заявления, паспорта и документа, подтверждающего статус законного представителя, форма обратной связи не может быть отправлена.

Подробнее о порядке выдачи медицинских документов и их копий

Скачать бланк заявления

Прикрепить файлы (размер каждого файла до 4 Мб) (без прикрепленных документов форма обратной связи не может быть отправлена)

Вы можете приложить дополнительные документы или материалы в электронной форме, более полно раскрывающие суть вашего обращения. Размер файла вложения не может превышать 4 МБ. Для вложений допустимы следующие форматы файлов: txt, doc, rtf, xls, pps, ppt, pdf, jpg, bmp, png, tif, gif, pcx, mp3, wma, avi, mp4, mkv, wmv, mov, flv.

Тестовая форма

Вы можете приложить дополнительные документы или материалы в электронной форме, более полно раскрывающие суть вашего обращения. Размер файла вложения не может превышать 4 МБ. Для вложений допустимы следующие форматы файлов: txt, doc, rtf, xls, pps, ppt, pdf, jpg, bmp, png, tif, gif, pcx, mp3, wma, avi, mp4, mkv, wmv, mov, flv.

Тестовая форма - Отзыв

Вы можете приложить дополнительные документы или материалы в электронной форме, более полно раскрывающие суть вашего обращения. Размер файла вложения не может превышать 4 МБ. Для вложений допустимы следующие форматы файлов: txt, doc, rtf, xls, pps, ppt, pdf, jpg, bmp, png, tif, gif, pcx, mp3, wma, avi, mp4, mkv, wmv, mov, flv.