– У меня осталось немного бровей и ресниц, но это все вырастет, – рассказывает Марина Хмыз перед выпиской из НМИЦ гематологии Минздрава России. – Хотя поначалу расставаться с волосами мне было очень тяжело. Я даже не думала, что это будет одним из самых тяжелых моментов. Много плакала. Не могла за раз взять и подстричься. Все происходило в два этапа. Сначала подстриглась под мальчика. Специально для этого приезжала моя близкая подруга. Окончательно меня подстриг муж. Это все было в позитивном ключе: мы старались шутить. Он тогда назвал меня солдатом Джейн.
Марина живет в Москве. Ей 40 лет и у неё двое сыновей. Работает методологом онлайн обучения, помогает экспертам запускать онлайн школы.
Все началось еще в начале мая 2023 года, когда Марина заметила, что под левой челюстью появился маленький лимфоузел. Плохие мысли отгоняла, мысленно уверяя себя: эфирное масло поможет, все рассосется.
– Хотя на подсознании «дятел стучал». У меня подходил плановое УЗИ щитовидной железы. В 2005 году у меня была операция, поэтому я проверяюсь каждый год. На приёме врач сказал, что необходимо срочно делать пункцию из щитовидной железы. Я боялась. У меня был негативный опыт, когда взяли пункцию и узел вырос. Пришлось оперировать. В общем: никакую пункцию я тогда не сделала. Уверяла себя, что нашла чудесный палео - протокол. «Буду есть макароны без глютена», – говорила я подруге. Конечно, сейчас с ней смеемся, все началось с этих макарон. Она тогда сказала: «Сходи к нормальному эндокринологу». Я сходила, и мне сказали: у вас рак щитовидной железы, но не волнуйтесь, с этим живут.
И вновь обследования и ненавистные пункции. Образцы окажутся не информативными и Марину на три месяца отпустят домой. А через неделю лимфоузел начнет расти бешеным темпом.
В тот момент Марина поймет, что срочно нужен хирург-онколог. Результат гистологии все же укажет на злокачественное заболевание, но связанное с лимфатической системой. Под вопросом: В – крупноклеточная лимфома или лимфома Беркитта?
– Я ввела в Интернете эти названия. И у меня земля ушла из-под ног. Помню, было собрание с коллегами. Пишу начальнику, что мне пришли результаты исследований, и я не могу в таком состоянии продолжать собрание. Я начала думать, если я завтра умру, а как же мои дети и мои мечты? Мне хватило дня, чтобы прийти в себя. Помогли друзья. Они знали, какие в этот момент нужно говорить слова и что именно делать. Это не про то, что: «Ты держись, ты справишься». Это про другое. И я им за это бесконечно благодарна.
В тот момент Марина решила: излечение станет ее проектом, который нужно «кровь из носа», но сдать. Марина попала в НМИЦ гематологии Минздрава России. Она читала про центр и знала, что тут есть специализированное отделение по лимфомам.
– Я пришла в отделение. Познакомилась с врачами, и за час, проведенный здесь, я поняла – все будет хорошо. Мне настолько профессионально и по-человечески все объяснили. И тот страх, который заставлял меня думать, что мои дети завтра останутся без меня, и я ничего не смогу сделать, в тот же момент отступил.
После подтверждения диагноза лимфома Беркитта, Марину срочно госпитализировали. Первого сентября вместо объятий на школьной линейке: больничная палата, инфузомат и лекарство из предфазы.
– Конечно, было обидно. Но я понимала – так надо! Лучше я сейчас проведу это Первое сентября здесь, в больнице, но на следующие 40 линеек детей и внуков я буду здоровой.
Дарима Сэмункоевна Бадмажапова, к.м.н., врач-гематолог отделения гематологии и химиотерапии лимфом с блоком трансплантации костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток
– Лимфома Бертитта – это высокоагрессивное В-клеточное лимфопролиферативное заболевание. Чаще болеют молодые взрослые. Терапию этого заболевания необходимо начинать сразу после установления диагноза. Марина к нам обратилась с жалобами на образование в левой подчелюстной области, которое сдавливало мягкие ткани. Также отмечались выраженные В-симптомы: ночная потливость, лихорадка, снижение веса. В нашем центре был выполнен пересмотр гистологического материала и выполнено дообследование, в том числе: цитогенетическое, молекулярно-генетическое исследование, которые обязательно необходимы для уточнения данного заболевания. Неправильное лечение лимфомы Беркитта, например, по программе R-CHOP, приводит к крайне негативным результатам, что ведет к рефрактерному течению заболевания и к гибели пациента. Поэтому диагностика данного заболевания должна быть крайне тщательной, правильной. И только убедившись на 100 %, что это именно это заболевание, необходимо начинать терапию именно с высокодозных агрессивных схем. Марине было выполнено четыре курса по блоковой программе ЛБ-М-04.
Представляла, как будет проходить лечение?
– Нет, – дрожащим голосом вспоминает Марина. – У меня было столько планов на эти три месяца. Я всегда вечный двигатель. Мне все время нужно что-то делать. А тут ты можешь делать только одно дело. Либо домашнее задание с ребенком по видеосвязи, либо пост о книгах для соцсетей проекта, либо рабочие задачи. Потом ты просто лежишь пластом. От действия препаратов большую часть времени ты «прибит» к кровати. Конечно, были просветы, когда мне удавалось многое, но это было крайне редко.
Нэлли Георгиевна Габеева, к.м.н., старший научный сотрудник, врач-гематолог отделения гематологии и химиотерапии лимфом с блоком трансплантации костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток
–Первый курс химиотерапии при лимфоме Беркитта всегда дается очень сложно не только для пациента, но, в первую очередь, для врачей. Большой объем опухоли, интоксикация, высокий риск развития осложнений. Помимо исследования непосредственно опухоли, мы должны проверить адекватность функций всех органов и систем организма. Начало лечения требует максимальной концентрации и организованности от всего коллектива отделения, все должно работать как часы. В нашем отделении даже санитарочки понимают ответственность, которую мы берем за жизнь пациента. И в этом тоже залог успеха.
Надо сказать, что Марина была практически идеальным пациентом. Четко выполняла все наши рекомендации, стойко терпела болезненные пункции, была готова к назначенному времени идти на очередную процедуру. Я видела, как тяжело ей было. После каждого курса инфекции, лихорадка, стоматит, бесконечная череда капельниц. Но Марине есть чем гордиться. Её силе духа могут позавидовать доже самые крепкие мужчины.
С чем можно сравнить химиотерапию?
Я говорила девочкам, с которыми лежала в палате, что у нас химический пилинг. В косметологии для внешней красоты, а у нас внутренний. А вообще было ощущение, что меня катком переезжали.
Дело ещё в том, что у всех разный этап принятия. Когда я поступила в центр, меня положили в одноместную палату. Для меня эти две недели, которые я провела там, стали идеальными. Я собрала все мысли в кучу, прошла все стадии. Поэтому в лечении у меня оказался такой результат.
Дарима Сэмункоевна Бадмажапова, к.м.н., врач-гематолог отделения гематологии и химиотерапии лимфом с блоком трансплантации костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток
–Конечно, были и тяжелые поскурсовые осложнения. Но пациентка стойко перенесла их. Была позитивна и открыта. У нас была общая команда врач-пациент, и за счет этого мы эффективно провели наше лечение. Наблюдение пациентки планируется в течение двух лет.
Как и многие пациенты, которые столкнулись с онкологией Марина искала ответ на вопрос: «За что?» и «Почему?».
– Все говорят, что я такая классная, такая талантливая. У меня много друзей, в работе все хорошо, на людей не ругаюсь. И я долго не могла найти ответ, за что мне это наказание. В чувства меня привела подруга и посоветовала прочитать книгу Катерины Гордеевой «Правила ведения боя», в которой рассказано, как победить рак. И у меня все разложилось по полочкам. Изначально я думала, что прочитаю кучу книг по онкологии, но мне хватило одной. Я пошла дальше. Во время лечения я работала и занималась своим личным проектом по детскому чтению, писала посты. Мне присылали друзья разные книги. Я их фотографировала, делала обзоры. Некоторые люди даже не знали, что всем этим я занималась, лежа на химии под инфузоматом.
Про врачей
– Мне очень повезло с врачами. Дарима Сэмункуевна – это не просто профессионал своего дела, а ещё и очень чуткий и внимательный человек. Она всегда была на моей стороне, всегда находила нужные слова и поддерживала. Во время последнего курса химиотерапии она подарила мне электрическую гирлянду, которую я повесила на окно, и которая меня очень радовала и согревала.
Что касается вообще всех врачей, то здесь круглосуточный контроль. Показатели рухнули, температура, одышка, тут же появляется дежурный врач и в максимально короткий срок делает все, чтобы привести тебя в сознание. Все врачи – профессионалы.
Что касается Нэлли Георгиевны. Осенью она ходила на каблучках. Если я не слышала в какой-то день каблучков мне становилось тревожно. Она обладает невозможным даром все четко, ясно объяснять, без прикрас и недомолвок. Если она рядом, значит, сегодня мы стоим на железобетонном фундаменте, который никуда не исчезнет.
Евгений Евгеньевич приходил к нам довольно часто. Причем внезапно, не тогда, когда его все ждут. Он всех помнит и у всех знает диагноз. Я помню, первая неделя химиотерапии была самая болезненная, с побочными явлениями. Мне было очень плохо. Он пришел в палату, взял меня за руку и сказал: «Болеешь да?!». Я говорю: «Да». И в этот момент у меня просто «крокодильи» слезы от осознания, что даже заведующий отделением понимает мою боль. Помню, я тогда так от души наплакалась, и мне стало легче. Теперь я понимаю, почему в этот центр со всей страны едут. Не только за профессионализмом, но и за чутким отношением.
«Тебе повезло»
Практически от всех врачей, с которыми встречалась, я слышала: «Тебе повезло». Это, конечно, очень странно звучало. Но они говорили, что из всей онкологии именно лимфомы самые излечиваемые.
Я сразу изучила свой протокол. Все листы назначения. Я знала, сколько у меня чего: какие препараты, сколько в миллилитрах, какая скорость. Я следила по листу назначения. Я точно знала мое заболевание лечится. То, что я нахожусь в нужном месте и с нужными людьми, вселяло в меня уверенность, – вспоминает Марина.
Чему научила больничная история?
– Наверно, если бы не болезнь, я бы не остановилась никогда. Как говорит моя близкая подруга: «Ты бы остановилась где-нибудь, упав без сознания”, как это уже не раз было на работе. У меня всегда движение в нескольких направлениях, несмотря на двоих детей, семью и быт, очень интенсивное. Я везде успевала. Я бежала, не помня себя. Я даже не заметила, когда заболела. Это я только в больнице поняла, когда посмотрела лекции Евгения Евгеньевича на Ютюбе, что один из симптомов — это ночная потливость. Почти три месяца, начиная с декабря 2023 года, часто за ночь меняла по три футболки. Думала, что, наверное, много работаю или в доме жарко. Я совершенно четко поняла: ни один рабочий проект, ни один не приятный звонок, ни одна неудача в жизни вообще не стоит, чтобы загоняться и переживать. Важнее твоей собственной жизни и того, что ты в порядке, ничего нет. И еще меня эта ситуация научила просить и принимать помощь. Я никогда ни у кого не просила помощи, всегда все делала сама.
Пожелание пациентам, которые столкнулись с диагнозом впервые?
Нужно четко понимать, что это заболевание лечится. Мне кажется, это знание подпитывает человека. Да, кому-то на это нужно три месяца, другой лечится год, у третьего может быть рецидив, и он продолжает терапию. Но это лечится. Время, проведенное в больнице, необходимо использовать для того, чтобы услышать себя, понять, что нужно именно тебе.
В день выписки Марина еще раз взглянула на портреты участников «Я буду жить!». Их истории вдохновляли ее на протяжении всего лечения. Были и любимые герои, такие как Елена Пашина, Анна Беляеева, Артем Алискеров, Руслана Шук. А Виктор Потапенко, вдохновил на новые открытия. Марина планирует научиться кататься на горных лыжах и управлять мотоциклом.
- Мне же Евгений Евгеньевич сказал, что живи с нуля. Вот я сейчас начну.
Накануне Нового года Марина получила результаты позитронно-эмиссионной томографии / компьютерной томографии, которую в обязательном порядке проводят для оценки ответа на химиотерапию. И с радостью написала нам сообщение:«ПЭТ пришел! Победа!!!».
Сейчас Марина дома с семьей. Она четко следует указаниям врачей: беречь себя, полноценно питаться, избегать стрессовых ситуаций и людей с признаками ОРВИ.
А спустя 1,5 месяца после выписки Марина отправила видео, где вместо горных лыж уже осваивает сноуборд. Показывая на собственном примере, что жизнь после рака продолжается. И может быть намного ярче, чем прежде.
