ФГБУ «НМИЦ ГЕМАТОЛОГИИ» МИНЗДРАВА РОССИИ
Адрес
Москва, Новый Зыковский проезд, д. 4
Телефоны для справок и записи к врачу (пн—пт: с 8:00 до 16:45)

Руслана Шук: «Моей маме было сказано: «Вы потеряете обоих»

20.11.2023

В жизни случаются моменты, которые меняют людей, их и жизнь навсегда. Так произошло и в судьбе участницы проекта «Я буду жить!» Русланы Шук. Ярко красное платье, модельная внешность и уверенный взгляд. Смотря на портрет Русланы, действительно сложно представить, что несколько лет назад ей пришлось буквально биться за собственную жизнь и жизнь будущего ребенка.

lana_jpg.jpg

Все началось в 2018 году во время беременности. Постоянную слабость и мучительную тошноту врачи списывали на токсикоз. На третьем месяце гинеколог направила на эндоскопическое исследование желудка. Обследование показало наличие опухоли. В тот момент Руслана находилась в Одессе.

Беременную женщину направили в Киев. Там она впервые узнала про лимфому, где врачи вынесли вердикт: прерывание беременности, химиотерапия.

– Мне давали понять: шанса, что я выживу, практически нет, не говоря уже о ребенке. Но именно в день, когда озвучили диагноз, малыш начал шевелиться. Я четко решила: сохраню любой ценой. Моей маме было сказано: «Вы потеряете обоих, – вспоминает Руслана. – Конечно, были сомнения. Но я верующий человек, и я не понимала, как могу сделать аборт, а потом просить у Бога собственного спасения. С этой мыслью пошла в храм, где мне было сказано: Все будет хорошо с вами и вашим ребенком. С этими словами я прошла через весь свой путь.

Предостережение киевских врачей Руслану не остановили. Медицинские документы с запросом: «Лечение первичной медиастинальной В-крупноклеточной лимфомы на 4 месяце беременности» были направлены в фирмы медицинского туризма, во все страны мира. Ответ, как под копирку, пришел из Германии, Австрии, Америки, Израиля: «Стандартных протоколов лечения нет. Сохранить плод на таком сроке не представляется возможным».

В этот момент Руслана подумала о России. Обратилась к знакомым в Москве, которые помогли ей найти клинику.

– Когда я уезжала, киевские врачи отправляли меня со словами: «Не найдетесь, все лечат одними протоколами». А таких протоколов, где лечение можно начать на 16 неделе беременности, сохранив при этом и мать, и ребенка, просто нет. Но я четко понимала, если я не сохраню ребенка, я не сохраню себя. Либо я сохраняю ребенка, либо умираем оба.

В Москву Руслана вылетела вместе с мамой. По прилету она попала Национальный медицинский исследовательский центр хирургии им. А.В.Вишневского. На основании пересмотра парафиновых блоков ей   установили точный диагноз – первичная медиастинальная лимфома с вовлечением переднего средостения левого легкого со вторичным поражением желудка 4 стадии. Девушке порекомендовали обратиться в Научный медицинский исследовательский центр гематологии. Объяснив, что там, пациентов, лечат не только стандартными протоколами.

В результате Руслана попала на прием к Валерию Григорьевичу Савченко. На тот момент он был директором НМИЦ гематологии Минздрава России.

– Он сказал, что я не первая беременная с таким диагнозом, и они готовы начать мое лечение.   После этого выбор был очевиден. Нигде в мире я не слышала о подобных возможностях. Фирмы медицинского туризма подавали запросы во все страны мира, но никто не захотел мне помочь. Да, Валерий Григорьевич тоже сказал, что срок маленький. Но он не отказал!

Началось лечение. 10 дней Руслана провела в реанимации. За 4 месяца в отделении интенсивной высокодозной химиотерапии лимфом под руководством д.м.н. Евгения Евгеньевича Звонкова ей провели пять курсов химиотерапии.

IMG_4924.JPG

– Я поставила себе цель родить здорового ребенка. Я не боялась за свою жизнь. Я внушила себе, что просто лежу на сохранении.

27 июня 2018 года в Центре планирования семьи проведено плановое оперативное родоразрешение. Родился здоровый мальчик. Как признается Руслана, это была самая большая радость в ее жизни.

Однако счастье длилось не долго. Очередное ПЭТ КТ покажет прогрессию заболевания с поражением центральной нервной системы. Возникал вопрос: «что делать?». Пациентка была после операции. Не было никаких гарантий, что высокодозная химиотерапия поможет.

– Тогда мы узнали, что в мире начали проводить так называемую CAR-T терапию. Это клеточная терапия, когда у пациента забирают клетки, генетически модифицируют и вводят обратно в организм. Клетки могут проникать через гематоэнцефалический барьер, ликвидировать опухоль даже в центральной нервной системе, чего не может сделать практически ни одна химиотерапия.

В 2018 году CAR-T терапию делали в Америке, Израиле и Китае. Клиника США выставила счет в 1,5 млн. долларов. Израиль -200 тыс. долларов. Китай – 40 тыс. долларов.

– Изначально лечение в Китае я даже не стала рассматривать, т.к. укоренилось понятие «китайская подделка». В итоге, благодаря помощи близких и друзей, я вылетела в Израиль. Однако там мне сказали, что без второй линии химиотерапии и трансплантации костного мозга CAR-T терапию делать не будут. Я была возмущена. Трансплантацию и химиотерапию мне прекрасно могли сделать в Москве. Я вернулась в Россию.

Оставался только Китай. В Китае лечение проводит – профессор Флоридского университета и основоположник CAR-T терапии, профессор Lung-Ji Chang.

– Я стала чувствовать себя лучше сразу же после первого введения клеток. Однако, из-за низких показателей крови я не рискнула сразу возвращаться домой.

За те, три месяца, пока Руслана жила в госпитале, профессор предложил ей ввести вторую и третью дозу клеток. По просьбе профессора она общалась с русскими пациентами. Вернувшись в Москву, Руслана первым делом приехала в НМИЦ гематологии Минздрава России и навестила своего заведующего отделением, доктора медицинских наук Евгения Евгеньевича Звонкова.

– Он был очень рад за меня. В России CAR-T терапия только начала набирать обороты, и первыми пациентами были дети. Опыт лечения взрослого пациента клеточной терапией вызвал интерес. Меня продолжили наблюдать в НМИЦ гематологии. Спустя время профессор Lung-Ji Chang предложил мне и Евгению Евгеньевичу принять участие в международной конференции.

На конференции доктор из России представил научному сообществу опыт лечения пациентки с лимфомой во время беременности. А профессор из Китая рассказал о применении клеточной терапии. После этой конференции началось международное сотрудничество. Русские пациенты для проведения CAR-T терапии направлялись в Китай. Прекрасное знание английского языка и коммуникабельность не остались незамеченными. Через полгода после терапии профессор Lung-Ji Chang предложил Руслане работу координатора по работе с пациентами из России и стран бывшего СНГ.

– Он решил, что ему нужен русскоговорящий сотрудник, который сам прошел CAR-T терапию и показывает хороший результат.   В течение двух месяцев я прошла специальное обучение. В организационном плане помогаю пациентам взаимодействовать с клиникой и получать клеточную терапию. Работаю в должности директора по маркетингу и организационным вопросам профессора Lung-Ji Chang и GIMI в России и странах СНГ.

Болезнь и рождение малыша, научили Руслану по-другому относиться к жизни. Ценить людей, которые рядом.

– Хочу сказать огромное спасибо Евгению Евгеньевичу Звонкову. Это прекрасный человек, специалист с большой буквы. Нэлле Георгиевне Габеевой. Это человек, который живет своей работой. Она всегда на связи и готова помочь в любое время дня и ночи. Она и пожалеть может, а когда нужно, то «вставить мозг». Для меня это больше чем врач. Светлане Андреевне Татарниковой, когда я была беременная, она, будучи еще ординатором, просто жила в моей палате. Прекрасный врач и отличный человек.

Пройдя свой путь, Руслана желает пациентам целеустремленности, сил, терпения и веры. И самое главное – не опускать руки и целенаправленно идти к выздоровлению.

 

Форма обратной связи для пациентов

Данная форма не предназначена для записи на консультацию, не предназначена для заочной консультации.

ЗАПИСЬ на консультацию осуществляется ТОЛЬКО ПО ТЕЛЕФОНАМ:

+7 (800) 775-05-82 и +7 (495) 612-45-51 (пн—пт: с 8:00 до 16:45)

Заочная консультация не осуществляется. Консультация пациентов производится только очно при личном посещении пациента. Медицинское заключение выдается только на основании очной консультации.

Вы можете приложить дополнительные документы или материалы в электронной форме, более полно раскрывающие суть вашего обращения. Размер файла вложения не может превышать 4 МБ. Для вложений допустимы следующие форматы файлов: txt, doc, rtf, xls, pps, ppt, pdf, jpg, bmp, png, tif, gif, pcx, mp3, wma, avi, mp4, mkv, wmv, mov, flv.

Форма обратной связи для доноров

Вы можете приложить дополнительные документы или материалы в электронной форме, более полно раскрывающие суть вашего обращения. Размер файла вложения не может превышать 4 МБ. Для вложений допустимы следующие форматы файлов: txt, doc, rtf, xls, pps, ppt, pdf, jpg, bmp, png, tif, gif, pcx, mp3, wma, avi, mp4, mkv, wmv, mov, flv.

Форма обратной связи в приемную комиссию

Вы можете приложить дополнительные документы или материалы в электронной форме, более полно раскрывающие суть вашего обращения. Размер файла вложения не может превышать 4 МБ. Для вложений допустимы следующие форматы файлов: txt, doc, rtf, xls, pps, ppt, pdf, jpg, bmp, png, tif, gif, pcx, mp3, wma, avi, mp4, mkv, wmv, mov, flv.

Форма обратной связи - Директору

Вы можете приложить дополнительные документы или материалы в электронной форме, более полно раскрывающие суть вашего обращения. Размер файла вложения не может превышать 4 МБ. Для вложений допустимы следующие форматы файлов: txt, doc, rtf, xls, pps, ppt, pdf, jpg, bmp, png, tif, gif, pcx, mp3, wma, avi, mp4, mkv, wmv, mov, flv.

Сообщение о факте коррупции

Вы можете приложить дополнительные документы или материалы в электронной форме, более полно раскрывающие суть вашего обращения. Размер файла вложения не может превышать 4 МБ. Для вложений допустимы следующие форматы файлов: txt, doc, rtf, xls, pps, ppt, pdf, jpg, bmp, png, tif, gif, pcx, mp3, wma, avi, mp4, mkv, wmv, mov, flv.

Сообщение в пресс-службу

Вы можете приложить дополнительные документы или материалы в электронной форме, более полно раскрывающие суть вашего обращения. Размер файла вложения не может превышать 4 МБ. Для вложений допустимы следующие форматы файлов: txt, doc, rtf, xls, pps, ppt, pdf, jpg, bmp, png, tif, gif, pcx, mp3, wma, avi, mp4, mkv, wmv, mov, flv.

Сообщение в ВЕБ-поддержку

Форма предназначена для комментариев о функционировании официального сайта НМИЦ гематологии

Вы можете приложить дополнительные документы или материалы в электронной форме, более полно раскрывающие суть вашего обращения. Размер файла вложения не может превышать 4 МБ. Для вложений допустимы следующие форматы файлов: txt, doc, rtf, xls, pps, ppt, pdf, jpg, bmp, png, tif, gif, pcx, mp3, wma, avi, mp4, mkv, wmv, mov, flv.

Отзыв

Вы можете приложить дополнительные документы или материалы в электронной форме, более полно раскрывающие суть вашего обращения. Размер файла вложения не может превышать 4 МБ. Для вложений допустимы следующие форматы файлов: txt, doc, rtf, xls, pps, ppt, pdf, jpg, bmp, png, tif, gif, pcx, mp3, wma, avi, mp4, mkv, wmv, mov, flv.

Запрос медицинских документов

Форма предназначена только для отправки заявки на выдачу медицинских заключений, справок, выписок и других медицинских документов пациентов, прошедших очное медицинское обследование.

Заочная консультация не осуществляется. Медицинское заключение выдается только на основании очной консультации.

Без прикрепленного заявления, паспорта и документа, подтверждающего статус законного представителя, форма обратной связи не может быть отправлена.

Подробнее о порядке выдачи медицинских документов и их копий

Скачать бланк заявления

Прикрепить файлы (размер каждого файла до 4 Мб) (без прикрепленных документов форма обратной связи не может быть отправлена)

Вы можете приложить дополнительные документы или материалы в электронной форме, более полно раскрывающие суть вашего обращения. Размер файла вложения не может превышать 4 МБ. Для вложений допустимы следующие форматы файлов: txt, doc, rtf, xls, pps, ppt, pdf, jpg, bmp, png, tif, gif, pcx, mp3, wma, avi, mp4, mkv, wmv, mov, flv.

Форма обратной связи для иностранных граждан

Вы можете приложить дополнительные документы или материалы в электронной форме, более полно раскрывающие суть вашего обращения. Размер файла вложения не может превышать 4 МБ. Для вложений допустимы следующие форматы файлов: txt, doc, rtf, xls, pps, ppt, pdf, jpg, bmp, png, tif, gif, pcx, mp3, wma, avi, mp4, mkv, wmv, mov, flv.

Форма обратной связи для предварительной записи на приём врача-гематолога (для граждан рф)

Здравствуйте.

Спасибо, что выбрали ФГБУ «НМИЦ гематологии» Минздрава России.

Для оформления предварительной записи на очную консультацию врача-гематолога пожалуйста заполните все нижеследующие поля:

Для записи на очную консультацию по ОМС пациенту необходимо иметь направление по форме № 057/у-04 в ФГБУ «НМИЦ гематологии» Минздрава России на консультацию к врачу-гематологу (направление выдаёт врач-гематолог/онколог из поликлиники по месту прикрепления);

При отсутствии направления, Вы можете продолжить заполнение формы для согласования даты платного приёма.

* Для записи на консультацию иностранного гражданина
пройдите по ссылке

Поля, отмеченные * , обязательны для заполнения

Отправляя сообщение, вы соглашаетесь на обработку персональных данных и принимаете политику конфиденциальности

Запрос медицинских документов - Тест

Форма предназначена только для отправки заявки на выдачу медицинских заключений, справок, выписок и других медицинских документов пациентов, прошедших очное медицинское обследование.

Заочная консультация не осуществляется. Медицинское заключение выдается только на основании очной консультации.

Без прикрепленного заявления, паспорта и документа, подтверждающего статус законного представителя, форма обратной связи не может быть отправлена.

Подробнее о порядке выдачи медицинских документов и их копий

Скачать бланк заявления

Прикрепить файлы (размер каждого файла до 4 Мб) (без прикрепленных документов форма обратной связи не может быть отправлена)

Вы можете приложить дополнительные документы или материалы в электронной форме, более полно раскрывающие суть вашего обращения. Размер файла вложения не может превышать 4 МБ. Для вложений допустимы следующие форматы файлов: txt, doc, rtf, xls, pps, ppt, pdf, jpg, bmp, png, tif, gif, pcx, mp3, wma, avi, mp4, mkv, wmv, mov, flv.

Тестовая форма

Вы можете приложить дополнительные документы или материалы в электронной форме, более полно раскрывающие суть вашего обращения. Размер файла вложения не может превышать 4 МБ. Для вложений допустимы следующие форматы файлов: txt, doc, rtf, xls, pps, ppt, pdf, jpg, bmp, png, tif, gif, pcx, mp3, wma, avi, mp4, mkv, wmv, mov, flv.

Тестовая форма - Отзыв

Вы можете приложить дополнительные документы или материалы в электронной форме, более полно раскрывающие суть вашего обращения. Размер файла вложения не может превышать 4 МБ. Для вложений допустимы следующие форматы файлов: txt, doc, rtf, xls, pps, ppt, pdf, jpg, bmp, png, tif, gif, pcx, mp3, wma, avi, mp4, mkv, wmv, mov, flv.