ФГБУ «НМИЦ гематологии» Минздрава России
Адрес
Москва, Новый Зыковский проезд, д. 4
Телефоны для справок и записи к врачу (пн—пт: с 8:00 до 20:00)

«У нас нет права лишать человека последнего шанса»

16.11.2022

Александр Чусов прошел процедуру сдачи кроветворных стволовых клеток в ФГБУ «НМИЦ гематологии» Минздрава России. Мы поговорили с Александром непосредственно во время донации.

— Как вы узнали о регистре доноров костного мозга?

— Я регулярный донор крови, и на момент вступления в регистр доноров костного мозга у меня было порядка 40 донаций. О донорстве костного мозга я узнал в отделении переливания крови ФГБУ «НМИЦ гематологии» Минздрава России, где я сдавал кровь, там было много плакатов на эту тему. Рассказывалось, кому необходима трансплантация костного мозга, отзывы тех, кто уже прошел через процедуру в качестве донора или реципиента. Но эта информация меня не сильно цепляла, мне казалось, это не для меня и не про меня. Я был на позиции «Моя хата с краю ничего не знаю». Переломный момент произошел, когда попал на онлайн-встречу донора и реципиента, которую проводила специалист по развитию донорства НМИЦ гематологии Алена Фирсова. На встрече был живой человек, который перенес трансплантацию костного мозга, девушка, и она рассказала о проблеме на своем личном примере, четко и понятно. На кону стоит жизнь человека, это зацепило меня гораздо больше, чем плакаты, которые я видел в донорском отделении. Я продолжил участвовать в этих онлайн-встречах как слушатель, и через некоторое время принял осознанное решение вступить в регистр доноров костного мозга. Это было полтора года назад, весной 2021 года.

— По статистике, только один человек из 300, вступивших в регистр, становится реальным донором костного мозга. У вас была мечта стать не потенциальным, а реальным донором?

—У меня не было конкретного желания стать реальным донором. Я понимал, что если мне не звонят и не приглашают стать донором костного мозга, значит, человек, которому я подхожу, здоров, ему не требуется помощь. Это хорошо. А если звонят и говорят, что я кому-то подошел, значит, этот человек попал в беду, и ему надо помочь.

— Помните свои ощущения, когда вам позвонили из трансплантационного центра?

— Звонок был неожиданным. Я сидел дома на больничном с ребенком, он болел. У меня были сумбурные мысли. Я понял, что человек попал в беду, и у меня не было раздумий по поводу надо это делать или нет. Мы договорились с доктором и в ближайшее время я приехал в гематологический центр на расширенное обследование.

— Как к вашему решению отнеслись родственники, друзья и коллеги?

Со стороны семьи и родственников были вопросы о безопасности для меня как для донора. Я объяснил, что перед участием в процедуре мое здоровье проверяется по многим показателям. Только у здорового донора может происходить забор клеток. Был вопрос о способе забора. Когда я ответил, что это будет забор из крови, это их успокоило. Со стороны коллег была смешная реакция. Зная, что я являюсь обычным донором крови, они сказали: «Ты и так постоянно сдаешь кровь, решил последние соки из себя выдавить?» Но никакого негатива и никаких попыток отговорить меня от этой процедуры не было. Не было ни одного человека, который пытался бы меня отговорить.

Медсестра: Поработайте кулачком, не часто, сжали – разжали.

— После первого дообследования мне сообщили, что я не подхожу. Как выяснилось потом, я подходил по 9 позициям из 10, а нашелся донор, который подходит на 10 из 10. Но у него обнаружились противопоказания к донорству, и через две недели мне перезвонили и попросили стать донором меня. Эти две недели я прожил со смешанными чувствами. Сначала я подошел человеку, съездил на обследование. Потом был месяц ожидания результатов, а потом сказали, что я не подошел, и как будто на середине пути тебя остановили. Но потом через две недели опять оказалось, что я подхожу, и мир заново засиял другими красками.

Мне не было обидно, ведь нашелся донор, который подходит на 10 из 10. В этом и состоит идея регистра. Если в него вступит много людей, то одному пациенту можно будет найти нескольких доноров. Если донор по какой-либо причине откажется, или у него будет медотвод, то найдется другой, который сможет его заменить. Получается такая командная работа. Когда мне сказали, что есть донор на 10 из 10, я точно не расстроился. Значит, есть человек, который больше подходит этому пациенту.

— Расскажите немного о себе.

— Я живу в Москве. Мне 35 лет, у меня есть жена и двое детей, мальчики 4 и 6 лет. Недавно я сменил профессию. В данный момент работаю аналитиком данных, а до этого 11 лет был инженером по эксплуатации оборудования на автомобильном заводе.

— Что вы можете сказать тем, кто только задумывается о вступлении в регистр доноров костного мозга?

— Десять миллилитров твоей крови дают другому человеку шанс на жизнь. При лечении некоторых форм рака крови нет никакой волшебной таблетки, для многих трансплантация костного мозга это последний шанс. У нас нет права лишать человека этого шанса. От болезни не застрахован никто.

Медсестра: Гепаринчик!

— Как чувствуете себя сейчас?

— Прошло 15 минут после начала процедуры, полет нормальный. Не чувствую никакой разницы по сравнению со сдачей тромбоцитов. Сижу в кресле, происходит забор и возврат крови, никаких особенных ощущений и никакого дискомфорта я не испытываю. Может отпугивать длительность процедуры, 4-5 часов, но это ничто по сравнению с тем, что испытывает пациент, готовясь к трансплантации. Для меня сдача клеток костного мозга – всего лишь маленькое неудобство, для пациента трансплантация – последний шанс.

— Как вы считаете, что нужно сделать, чтобы российский регистр доноров костного мозга расширялся?

— Нет универсального средства, как рассказать людям о проблеме. Осознание происходит быстрее, если люди сталкиваются с этой проблемой на личном опыте или в ближайшем окружении. Даже у меня, хотя и являюсь регулярным донором, понимание пришло не сразу. В России катастрофически низкая вовлеченность людей в регистр. Я провел маленькое социологическое исследование среди своих знакомых. Я спросил, состоят ли они в регистре доноров костного мозга, и если нет, то почему. Каждый пятый впервые услышал о донорстве костного мозга. 10% уверены, что это опасно для донора, и поэтому они против этой затеи. 20% планируют вступить в регистр. У 40% есть противопоказания или они старше 45 лет. Я бы тоже не узнал о регистре, если бы не был донором крови.

Нужно чтобы было больше информации о донорстве костного мозга. Не сухие цифры и статистика, а истории людей, которым это помогло, которые смогли встать на ноги. Видя конкретную историю, человек задумается. От болезни никто не застрахован. Сегодня ты здоров, ходишь на работу, радуешься жизни, занимаешься спортом, а завтра ты слышишь диагноз «рак крови», это не нормальная, но вполне жизненная ситуация. Чем больше будет людей в регистре в России, тем быстрее пациент сможет вылечиться и вернуться к полноценной самостоятельной жизни. Недостаток информации мешает распространению донорского движения.

— Что может мотивировать людей быть донором крови?

— Один больной за время лечения может перенести 120 переливаний компонентов крови. Я как многолетний донор за 5 лет сдал кровь 60 раз. Кажется, что это много, но получается, что только для какого-то одного условного пациента я и поработал. Совсем несущественный вклад. Цель – чтобы люди становились регулярными донорами. Мотивирует понимание, что ты помогаешь другому человеку. Второе – проверка состояния здоровья перед каждой донацией. Третье - материальное стимулирование: ежегодная, хотя и небольшая, ежегодная выплата почетным донорам, и компенсация на питание после каждой донации. Этого достаточно, чтобы здоровый человек нашел время и записался на донацию.

Справка

Трансплантация костного мозга — это метод лечения гематологических, онкологических, редких наследственных и аутоиммунных заболеваний, состоящий в пересадке кроветворных стволовых клеток костного мозга от донора реципиенту. Ежегодно в трансплантации костного мозга в России нуждается около 2000 человек. Для них это последний шанс на выздоровление.

Костный мозг находится в губчатых и плоских костях: тазовых, черепных, грудине, ребрах, позвонках и других. Забор кроветворных стволовых клеток, находящихся в костном мозге, производится двумя способами: после специальной подготовки из вены, как при обычной сдаче крови, или через прокол тазовой кости под наркозом.

В качестве возможного донора в первую очередь рассматривают родных братьев и сестер, но даже среди них вероятность совпадения составляет только 25%. Кроме того, далеко не у каждого человека есть родной брат или сестра. Поэтому доноров костного мозга для неродственной трансплантации ищут в специальной базе данных – регистре доноров костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток. Подходящий по антигенам тканевой совместимости человек может стать неродственным донором и помочь пациенту выздороветь.

Чтобы выявить совпадение между донором и реципиентом, проводится анализ крови - HLA-типирование. HLA (Human leucocyte antigens) – антигены комплекса тканевой совместимости человека. Они играют решающую роль в распознавании чужеродных структур и обеспечивают защиту организма. Для проведения трансплантации необходимо совпадение 9 из 10 возможных участков молекулы. Вероятность совпадения составляет 1:10 000.

Форма обратной связи для пациентов

Данная форма не предназначена для записи на консультацию.

ЗАПИСЬ на консультацию осуществляется ТОЛЬКО ПО ТЕЛЕФОНАМ:

+7 (800) 775-05-82 и +7 (495) 612-45-51 (пн—пт: с 8:00 до 20:00)

Форма обратной связи для доноров
Форма обратной связи в приемную комиссию
Форма обратной связи - Директору
Сообщение о факте коррупции
Сообщение в пресс-службу
Сообщение в ВЕБ-поддержку

Форма предназначена для комментариев о функционировании официального сайта НМИЦ гематологии

Отзыв
Запрос медицинских документов

Форма предназначена только для отправки заявки на выдачу медицинских заключений, справок, выписок и других медицинских документов и их копий.

Без прикрепленного заявления, паспорта и документа, подтверждающего статус законного представителя, форма обратной связи не может быть отправлена.

Подробнее о порядке выдачи медицинских документов и их копий

Скачать бланк заявления

Прикрепить файлы (размер каждого файла до 4 Мб) (без прикрепленных документов форма обратной связи не может быть отправлена)
Запрос медицинских документов - Тест

Форма предназначена только для отправки заявки на выдачу медицинских заключений, справок, выписок и других медицинских документов и их копий.

Без прикрепленного заявления, паспорта и документа, подтверждающего статус законного представителя, форма обратной связи не может быть отправлена.

Подробнее о порядке выдачи медицинских документов и их копий

Скачать бланк заявления

Прикрепить файлы (размер каждого файла до 4 Мб) (без прикрепленных документов форма обратной связи не может быть отправлена)
Тестовая форма
Тестовая форма - Отзыв