Героиня проекта «Я буду жить!» Ксения Суслова перенесла острый лейкоз во время беременности. Сейчас Ксения вместе с мужем растит двух дочек и знает, что трудные времена проходят.
Ксения поделилась с нами своей историей.
— Меня зовут Ксения Суслова, живу в Ульяновске. Мне 27 лет. Я молодая мама двух деток и жена. Сейчас в декрете, преподаю английский онлайн. Сама тоже учусь, пытаюсь найти себя как-то заново. После болезни и всего, что я пережила, я многое переосмыслила и пробую себя в разных сферах.
Я была беременна вторым ребёнком, почувствовала недомогание. У меня была слабость, какие-то синяки, но этому особо не придавали значения. Говорили:«Ну, беременная, ну, бывает». А потом воспалились лимфоузлы. И опять сказали:«На фоне беременности такое бывает. Ничего страшного». Я подумала, что, наверно, у меня поздний токсикоз. Легла на сохранение. У меня взяли анализы крови, 9 января ещё анализ был хороший. То есть когда я уходила в декрет, еще никто ничего не заподозрил, а 20 февраля уже были низкие тромбоциты и бласты в крови. Раньше я вообще понятия не имела, что такое бласты. В районном роддоме сказали, что нужно ехать в областной роддом, так как там есть гематолог. Мы поехали туда, были праздники, пришлось ждать. Он меня посмотрел, отправил на УЗИ и на пункцию костного мозга. Ну и там уже точно назвали диагноз: острый миелоидный лейкоз. Сразу связались с НМИЦ гематологии в Москве. Я была уже на позднем сроке, у нас в регионе это не такая частая практика. Конечно, там все очень переживали и действовали уже по указаниям врачей из института.
Думали, как мне рожать: в Москве или у себя в регионе. В НМИЦ дали указание делать кесарево сечение. Мне сделали кесарево, и на третий день после операции отправили сюда, в НМИЦ гематологии. 28 февраля я родила путём кесарева сечения вторую дочку. Старшей сейчас три с половиной годика, а младшей год и один месяц. На третий день в машине скорой помощи меня перевезли сюда, и здесь уже начали лечение.
«Сказала дочке, что скоро приеду»
Когда мне сказали: «У тебя 15% бластов», я полезла в интернет читать, что это такое. Кроме слова «лейкоз», там больше ничего не было. Я раньше слышала про это заболевание, но как-то не углублялась. Знаю, что болеют дети, кому-то даже переводила на лечение. Я понимала, что это не просто какая-то тромбоцитопения, как мне говорили. Меня все пытались успокоить, так как я была беременна. Я много плакала, да и вся моя семья. Звонили врачам. Один хороший человек, онколог, просто сказал маме: «Оля, плакать уже нет смысла. Это уже есть, и всё. Нужно просто что-то делать, нужно бороться. Нужно это принять, потому что, к сожалению, это обратно никуда уже не деть».
Было страшно, как я буду рожать, переживала, слезы сами текли. В какой-то момент я смирилась и поняла, что буду бороться, буду что-то с этим делать, лечиться, потому что у меня дети, они еще совсем маленькие, с ними нужно жить, их нужно воспитывать.
Свою младшую дочку я видела в роддоме всего один раз в течение пяти минут. Она родилась в 38 недель. Почти доношенный ребенок, но тоже была в реанимации, так как у неё не до конца раскрылись лёгкие. Меня один раз к ней отвели, точнее, отвезли на коляске. У меня были низкие показатели крови, очень болел шов, я не могла толком передвигаться. Я её подержала на руках, поплакала. Сказала ей, что скоро приеду. Вот и всё.
Меня привезли в Москву и дали несколько дней передохнуть. «Химию» начали четыре дня спустя, чтобы я согла немного восстановиться после полостной операции. 7 марта мне начали первую «химию», а 8 марта у меня день рождения. 7 марта дочку выписали из роддома, ее встречали все, кроме меня. Конечно, это было очень тяжело. Но я всегда знала, что всё будет хорошо и я справлюсь. Что мы переживём это. Я была настроена воевать с этой болезнью. Однозначно и никак по-другому.
После первой химиотерапии 12 апреля я приехала домой буквально на пять дней, и сразу уехала на вторую «химию». После второй побыла дома дней 10, а после третьей две недели. Потом месяц лежала на трансплантации, и три месяца мы жили в Москве уже все вместе, я, муж и дочки.
"Все старались помогать»
Пока я лечилась с дочками были муж, бабушки, дедушки, прабабушка, прадедушка, няня, тёти, дяди, крёстные, — в общем, все помогали. Все были сплочённые. Кто-то приходил после работы, кто-то до работы. Кто-то отпрашивался. Во время основного рабочего дня была няня. Старшая дочка в садике. Проблема была именно с младшей, так как она совсем маленькая. Мы нашли хорошую няню. Муж, конечно, все равно не мог работать полноценно, но хорошо, что работодатель пошёл навстречу, дал возможность работать по плавающему графику. Все вошли в положение, и все старались поддерживать, помогать, кто чем мог.
«Я всегда знала, что буду делать после «химии»»
Лечили меня обыкновенным протоколом, которым лечится острый миелоидный лейкоз, но, так как у меня заболевание началось во время беременности, мне сразу сказали, что у меня будет трансплантация. У кого-то есть варианты — трансплантация или поддерживающая химиотерапия, но у меня вариантов не было. Протокол «7 + 3» — первая химия, вторая. Первую я переносила очень тяжело. Болел шов. Он долго не заживал из-за низких лейкоцитов. Было больно ходить, стоять, сидеть, смеяться, кашлять. Температура 39 в течение месяца, и никто не понимал, почему. И когда лейкоциты в один прекрасный день начали расти – в один день всё прошло. И температура спала, и живот перестал так сильно болеть. Через неделю меня отпустили домой. Вторая «химия» была самая тяжёлая из всех. Был клостридиальный колит. Я не ела и не пила 12 дней вообще ничего. Высокая температура, сепсис, пневмония. Очень много осложнений, отсевы на мышцах. У меня болели все мышцы, абсолютно во всём теле. Я просто лежала. Мне нужно было найти какое-то положение, чтобы не болело, хотя бы несколько минут. Даже обезболивающие мне не особо помогали. Но с ростом лейкоцитов всё потихонечку проходило.
Я восстанавливалась достаточно быстро, потому что я всегда знала, что я буду делать после «химии». Я приходила к врачу и говорила: «Я буду крестить дочку, мне нужно домой тогда-то» Она смеялась, но я уезжала домой ровно тогда, когда хотела. У меня был внутренний настрой, что я не буду здесь болеть долго. Я хочу домой, мне нужно делать дела. Перед третьей «химией» - она высокодозная - я сказала врачу: «У меня две свадьбы — у сестры мужа и у подружки. Мне нужно быть там». Она говорит:
— Ну ты же понимаешь, что она высокодозная, и обычно люди восстанавливаются гораздо дольше?
— Понимаю, но мне надо такого-то числа уехать.
— Будет, конечно, очень хорошо, если ты восстановишься к этому времени.
Я восстановилась и попала на обе свадьбы. Приехала домой вовремя, как и планировала. Врач смеялась: «Как у тебя это получается?».
«Мне нужно. Я решила. Мне надо», — такой был внутренний настрой. Хотя, конечно, во время госпитализации я тоже плакала периодически. Всё равно тяжело морально. Хочется домой. Устаёшь. Очень давило, что у меня были проблемы с донорами.
«Единственный донор отказался»
Для меня не могли найти донора ни в одном регистре. Нашелся только один, но он отказался. В этот момент стало очень страшно. Я подумала: “Ну, всё.”.
Это продолжалось несколько дней. Потом я сказала себе: «Нет! Всё будет хорошо. Я буду жить!». Донором костного мозга для меня стал мой двенадцатилетний брат. Он подошел на 50%. В глубине души я всегда почему-то была уверена, что моим донором должен быть именно брат.
Именно он должен меня спасти. Конечно, мы надеялись, что он подойдёт на 100%. Но нет, он подошёл только на 50%. Сначала мы испугались, но потом все равно согласились. Сейчас всё хорошо, костный мозг прижился. Надеюсь, что так будет всегда, и он меня не покинет.
«Врачи отвечали на самые глупые вопросы»
Я все время чувствовала поддержку. Врачи здесь, в НМИЦ - любого готовы расцеловать, разобнимать. Какие бы глупые вопросы ты не задавал, они на все ответят, всё расскажут. Любой врач, к которому бы ты ни обратился, даже просто дежурный врач. В голове всегда куча мыслей: «А вот это можно? А как вот это делать? А вот это зачем?» Через руки врачей проходит очень много пациентов, но они всё равно умудряются найти слова поддержки, и даже что-то страшное говорят очень мягко. Так, что ты это принимаешь и понимаешь.
И ещё важно не стесняться врачей. Важно с ними разговаривать, задавать им любые вопросы, рассказывать им любые свои тревоги, которые даже кажутся глупыми. Я спрашивала всё. Если даже меня беспокоили очень деликатные проблемы, я всегда спрашивала, и мне отвечали и помогали, а если бы я промолчала, то могли бы быть проблемы.
Моими лечащими врачами в отделении острых лейкозов и лимфом были Патах Шамильевич Абдулпатахов и Анастасия Николаевна Васильева . В отделении трансплантации Дарья Александровна Миронова и Эльмира Илгаровна Кольгаева, сейчас в дневном стационаре - Ульяна Владиславовна Масликова. Я им всем очень благодарна за всё.
Конечно же, хочу сказать огромное спасибо всем своим родным и близким. Нет слов, чтобы выразить свою благодарность.
«Дождик — это классно!»
Я жива, здорова, я всегда рядом со своей семьёй. Мы развиваемся, строим свою счастливую жизнь, работаем, путешествуем. У нас всё отлично, надеюсь, что болезнь нас больше никогда не потревожит.
Во время болезни очень не хватало дома, дочек, родных, родителей, мужа. На первой химиотерапии мне разрешили, чтобы приехал муж ненадолго. Дней 10 он был со мной, и это было гораздо легче, когда он рядом. Я могла сама себя обслуживать. Я дойду сама до уборной, сама умоюсь, сама помоюсь. Если уж не доползу, то тогда можно позвать санитарку с коляской. На второй «химии» очень сильно болели ноги, вообще всё тело, я от кровати до кровати по стеночке ходила. Мне соседка говорит: «Давай позовем санитарку с коляской». Но я не хочу. Я не хочу себя жалеть. Я хочу, чтобы быстрее это прошло. Это мое мнение, что чем быстрее ты себя настроишь, что ты выздоровеешь, тем быстрее ты выздоровеешь. Я себя чуть-чуть пожалела, конечно, но не так сильно. Чем больше будешь себя жалеть, тем дольше оно затянется. Когда я первый раз пришла домой спустя полтора месяца, я как будто не к себе домой зашла. Все забылось, как будто я там была давным-давно. Сейчас я так наслаждаюсь этой весной, потому что всю ту весну я была в больнице. Я так рада, что скоро лето, хочется гулять, наслаждаться жизнью. Даже погодой, даже холодом. Ты можешь выйти на улицу, и это большой плюс. В больнице этой возможности нет, и, конечно же, начинаешь радоваться мелочам. Я всех призываю радоваться мелочам. Даже дождик - это классно.
«Нужна настойчивость и вера»
Я хочу пожелать всем скорейшего выздоровления, но что бы я еще хотела сказать... Всегда будьте сильными. Всегда должна быть внутренняя уверенность, настойчивость, что вы обязательно выздоровеете, и третьего не дано. Как бы тяжело ни было, всегда нужно верить. Верить врачам, верить в себя. Кто-то верит в Бога. Кто-то медитирует. Неважно. Нужно себя занимать чем-то, какими-то мыслями о чём-то. Рисовать, медитировать, песни петь. Что угодно, на что есть возможность. Стараться отвлекаться, и самое главное - верить. Что вот я выпишусь домой через две недели и всё, и верить в это, как бы тяжело ни было. На второй «химии», дней за пять до выписки, мне было очень плохо. Ещё такой день тяжёлый, всё болит. Думаю: «Ну всё. Не успею на свадьбу».
А потом: «Ну нет. Я обязательно поеду». Говорю мужу: «Мне надо платье купить. Мне надо то, мне надо это. Я приеду». Даже билеты купила, хотя мне врач говорил: «Ты не торопись». И всё-таки все произошло так, как я хотела. Поэтому нужна настойчивость и вера. В себя, и во врачей, в победу.
Проект «Я буду жить!» нужен для того, чтобы люди видели, что всё возможно
Я никогда в жизни не думала, что буду давать интервью. Но сейчас мне хочется помочь другим людям своим примером. Я хочу показать, что есть жизнь после больницы, после трансплантации. Что отрастают волосы, отрастают ресницы. Ты можешь так же за собой ухаживать. Ты можешь так же куда-то ходить. Это может быть не сразу, да. Могут быть какие-то минимальные ограничения. Но самое главное, что ты живёшь. Ты рядом с семьёй, рядом с близкими. И мне хочется показать людям - ключевая фраза - что есть жизнь после, что сейчас нужно потерпеть. Это тяжело, это долго. Это страшно, и сдают нервы, колоссально, очень сильно. Но всегда нужно жить тем, что потом всё будет хорошо. Хочется, чтобы люди знали, что всё наладится, что всё будет хорошо. Нужно жить. Нужно верить, что мы будем жить. Мне кажется, что моя жизнь после болезни стала совсем другая. Ты по-другому начинаешь видеть этот мир, по-другому начинаешь думать. Мозг выбрасывает все негативные моменты. Я забываю названия диагнозов, хотя раньше я их постоянно слышала от врачей, и сама тоже произносила. Всё это постепенно забывается.
Благодарим за участие в проекте «Я буду жить!» фотографа Анастасию Ягудину и визажиста Кристину Лазоренко
