ФГБУ «НМИЦ ГЕМАТОЛОГИИ» МИНЗДРАВА РОССИИ
Адрес
Москва, Новый Зыковский проезд, д. 4
Телефоны для справок и записи к врачу (пн—пт: с 8:00 до 16:45)

«Вы ничего не забудете, но ваша жизнь станет ярче и полнее»

10.06.2024

Очень трудно принять диагноз «острый лейкоз», когда тебе 25 лет, а на руках трехлетний сын и грудная дочка. Благодаря поддержке семьи и труду врачей Алена вернулась к нормальной жизни и приехала на съемки проекта «Я буду жить!» с дочерью Василисой.

Алёна Ламброзова заболела 10 лет назад. В областном гематологическом центре поставили предварительный диагноз и направили в Москву.

— В НМИЦ гематологии я впервые услышала диагноз острый лейкоз, — рассказывает Алёна. — Я ничего о нем не знала, у меня были совсем другие планы. Было отчаяние, очень тяжело принять такой диагноз в 25 лет. Моему старшему сыну было 3,5 года, дочери четыре месяца. Я оставила детей дома с мужем и родителями и уехала на лечение в Москву.

20240610— Как ваша семья восприняла диагноз?

— Наша семья очень сплотилась во время моей болезни. У родителей и у мужа даже не было времени погоревать или поплакать. Все девять месяцев моего лечения они работали как единый организм. Каждый выполнял свое дело. Я находилась на лечении, родители мужа и мои родители занимались семьей. Необходим был сбор денег, поддержка с маленькими детьми. Меня всегда грела мысль, что по ту сторону гемцентра меня ждут дети, муж, родители. Когда я лежала в боксе, ко мне никого не пускали, а когда было возможно, ко мне всегда приезжали родственники. Это очень поддерживает.

— Как проходило лечение?

— Я прошла два курса интенсивной химиотерапии на 6 этаже. Лечение было трудным, но обнадеживающим. В первое время были минуты отчаяния и слабости, много слез, казалось, что нет света в конце тонелля. Я лежала в разных палатах, в основном в боксе, потому что мое состояние было неважным. В самые трудные моменты со мной была моя мама, она выхаживала меня, как  маленькую. Были очень тяжелые моменты, каждый в гемцентре знает, о чем я говорю, но они проходят быстро, если ты берешь себя в руки и надеешься на лучшее. У нас была договоренность с лечащим врачом Ольгой Михайловной Королёвой. Когда мы познакомились, я попросила ее никогда не говорить мне плохих новостей. Либо она заходит с хорошими новостями, либо она молчит и ничего не рассказывает. По сей день мы общаемся на такой ноте, всегда на позитиве, всегда с надеждой на лучшее и только так. После двух курсов интенсивной химиотерапии стало ясно, что нужна пересадка костного мозга, и мы начали искать донора.

— Кто стал вашим донором?

— Донор нашелся не сразу. Из родственников никто не подошел, и мы обратились в сначала в российский, а потом международный регистр. Российский регистр был тогда совсем небольшой. Большая удача, если находится донор в России, это проще, меньше рисков, проще по транспортировке костного мозга. Донор из-за границы намного сложнее. Моим донором стала девушка из Польши, она подошла мне на 9 из 10. Она сдавала костный мозг самым сложным способом, чтобы моя трансплантация прошла легче. Через 8-9 месяцев после начала лечения мне сделали пересадку костного мозга, а через месяц выпустили из больницы и отправили домой долечиваться. Пересадка была 29 мая 2015 года. У донора нет никаких выплат, они делают это на благотворительных началах. Я очень благодарна этой девушке.

— Как прошла трансплантация?

— После пересадки целый год мы не могли приживить костный мозг. Он отторгался в течение года после пересадки. Мы с моим доктором использовали разные способы. Были тяжелые курсы препаратов с кучей побочек, мы приезжали раз в месяц на протяжении полугода, это было очень тяжело. Через какое-то время решили, что надо сделать небольшую подсадку, а так как сам костный мозг закончился, нам пришлось снова вызывать донора  и просить ее, чтобы она снова сдала частичку своего костного мозга. Было очень волнительно, потому что она могла бы отказаться или вдруг с ней бы что-то произошло, всякое бывает. Человек один раз уже прошел через процедуру сдачи костного мозга под наркозом, это не очень приятно, но девушка благородно согласилась. Мы снова привезли ее клетки, сделали мне подсадку и костный мозг прижился, и так 10 лет я живу благодаря ее широкому благородному жесту.  Я хотела бы посмотреть, как она выглядит, и сказать спасибо за все, что она для меня сделала.

— Что вас поддерживало во время лечения?

— Мне никогда не было скучно и грустно, потому что на связи всегда были родственники, муж, дети.  Во время лечения я всегда старалась быть на позитивной волне, трудиться, заниматься саморазвитием, изучать языки, вязать, вышивать, рисовать, медитировать. Старалась гнать все негативные мысли, много общалась с родным и близкими, с друзьями и со всеми, кто меня окружал. Я находила в себе силы, даже когда было очень тяжело, я рисовала, вязала, вышивала, это отвлекало. Работа руками отвлекает от негативных мыслей, плюс ты видишь результат, это приятно. Даже в моменты, когда совсем было плохо, я все равно старалась подниматься на ноги, ходить и отвлекаться. Я смотрела сериалы, читала книги, очень много было прочитано книг. Я убедила себя, что нахожусь в таком небольшом отпуске, и здесь в моменте я могу заниматься тем, что не могла позволить себе долгое время, — что-то прочитать, выучить, обдумать. Это был 14-й - 15-й год, тогда только появились соцсети, еще никто не знал, что они так разовьются, и много было всякого интересного. У меня был блог, но не про болезнь, это был домашний блог про детей.

— Что бы вы могли сказать людям, которые проходят лечение сейчас?

—Я согласилась принять участие в проекте «Я буду жить!», чтобы поддержать людей, которые сейчас находятся на лечении, которым в данный момент очень очень тяжело. Обращаясь к ним, я могу сказать: я точно знаю, что вы не хотите, чтобы вас жалели. Проект «Я буду жить!» создан для того, чтобы вы увидели, что спустя 10 лет после трансплантации все возможно, возможно жить полноценной жизнью. Конечно, вы ничего не забудете и ничего не оставите в прошлом, всё будете помнить, но жизнь ваша изменится. Она будет более настоящей, более полной, острой, вы будете чувствовать это ощущение жизни настолько ярко, настолько полно, что, возможно, даже поблагодарите свою болезнь за это. Люди, которые есть вокруг вас, откроются вам совершенно с новой стороны. Вы сами изменитесь, и сила, которая есть внутри вас, раскроется для вас и для окружающих. Я желаю каждому человеку, который находится в гемцентре, ни в коем случае не смотреть назад, а смотреть только вперед, в свое будущее. Я хочу, чтобы вы знали, что даже когда очень тяжело и кажется, что нет никакого просвета, обязательно всё будет хорошо, ваша жизнь наладится и будет полной и яркой.

Мы с дочкой хотим сказать огромное спасибо организаторам проекта «Я буду жить!». Команда проделала огромную работу, коллектив очень добрый, атмосфера очень нежная. Люди делают этот проект с открытым сердцем, спасибо им за это огромное.

— Что бы вы хотели сказать своим врачам?

— Со мной было много врачей, и моя главная благодарность, конечно, адресована им. Огромное спасибо моему лечащему врачу Ольге Михайловне Королёвой за то, что она меня вылечила. Мы до сих пор с ней общаемся, она все это время находится на связи со мной, поддерживает и подсказывает, когда есть какие-то вопросы по здоровью. За спиной молодых врачей стоит большая команда более старших и опытных коллег, научных сотрудников, они контролируют всё, что происходит с больным, совершают научные открытия и благодаря им скоро можно будет помочь всем пациентам. Огромное им всем спасибо.

Пресс-служба НМИЦ гематологии Минздрава России от всей души благодарит партнеров проекта «Я буду жить!»:

Фотограф: Анастасия Скородумова

Локация: фотостудия MOLOKO

Визажист: Татьяна Вихлянцева

Стилист: Олеся Королева (команда My Podium Team и Alterego Italy)

Форма обратной связи для пациентов

Данная форма не предназначена для записи на консультацию, не предназначена для заочной консультации.

ЗАПИСЬ на консультацию осуществляется ТОЛЬКО ПО ТЕЛЕФОНАМ:

+7 (800) 775-05-82 и +7 (495) 612-45-51 (пн—пт: с 8:00 до 16:45)

Заочная консультация не осуществляется. Консультация пациентов производится только очно при личном посещении пациента. Медицинское заключение выдается только на основании очной консультации.

Вы можете приложить дополнительные документы или материалы в электронной форме, более полно раскрывающие суть вашего обращения. Размер файла вложения не может превышать 4 МБ. Для вложений допустимы следующие форматы файлов: txt, doc, rtf, xls, pps, ppt, pdf, jpg, bmp, png, tif, gif, pcx, mp3, wma, avi, mp4, mkv, wmv, mov, flv.

Форма обратной связи для доноров

Вы можете приложить дополнительные документы или материалы в электронной форме, более полно раскрывающие суть вашего обращения. Размер файла вложения не может превышать 4 МБ. Для вложений допустимы следующие форматы файлов: txt, doc, rtf, xls, pps, ppt, pdf, jpg, bmp, png, tif, gif, pcx, mp3, wma, avi, mp4, mkv, wmv, mov, flv.

Форма обратной связи в приемную комиссию

Вы можете приложить дополнительные документы или материалы в электронной форме, более полно раскрывающие суть вашего обращения. Размер файла вложения не может превышать 4 МБ. Для вложений допустимы следующие форматы файлов: txt, doc, rtf, xls, pps, ppt, pdf, jpg, bmp, png, tif, gif, pcx, mp3, wma, avi, mp4, mkv, wmv, mov, flv.

Форма обратной связи - Директору

Вы можете приложить дополнительные документы или материалы в электронной форме, более полно раскрывающие суть вашего обращения. Размер файла вложения не может превышать 4 МБ. Для вложений допустимы следующие форматы файлов: txt, doc, rtf, xls, pps, ppt, pdf, jpg, bmp, png, tif, gif, pcx, mp3, wma, avi, mp4, mkv, wmv, mov, flv.

Сообщение о факте коррупции

Вы можете приложить дополнительные документы или материалы в электронной форме, более полно раскрывающие суть вашего обращения. Размер файла вложения не может превышать 4 МБ. Для вложений допустимы следующие форматы файлов: txt, doc, rtf, xls, pps, ppt, pdf, jpg, bmp, png, tif, gif, pcx, mp3, wma, avi, mp4, mkv, wmv, mov, flv.

Сообщение в пресс-службу

Вы можете приложить дополнительные документы или материалы в электронной форме, более полно раскрывающие суть вашего обращения. Размер файла вложения не может превышать 4 МБ. Для вложений допустимы следующие форматы файлов: txt, doc, rtf, xls, pps, ppt, pdf, jpg, bmp, png, tif, gif, pcx, mp3, wma, avi, mp4, mkv, wmv, mov, flv.

Сообщение в ВЕБ-поддержку

Форма предназначена для комментариев о функционировании официального сайта НМИЦ гематологии

Вы можете приложить дополнительные документы или материалы в электронной форме, более полно раскрывающие суть вашего обращения. Размер файла вложения не может превышать 4 МБ. Для вложений допустимы следующие форматы файлов: txt, doc, rtf, xls, pps, ppt, pdf, jpg, bmp, png, tif, gif, pcx, mp3, wma, avi, mp4, mkv, wmv, mov, flv.

Отзыв

Вы можете приложить дополнительные документы или материалы в электронной форме, более полно раскрывающие суть вашего обращения. Размер файла вложения не может превышать 4 МБ. Для вложений допустимы следующие форматы файлов: txt, doc, rtf, xls, pps, ppt, pdf, jpg, bmp, png, tif, gif, pcx, mp3, wma, avi, mp4, mkv, wmv, mov, flv.

Запрос медицинских документов

Форма предназначена только для отправки заявки на выдачу медицинских заключений, справок, выписок и других медицинских документов пациентов, прошедших очное медицинское обследование.

Заочная консультация не осуществляется. Медицинское заключение выдается только на основании очной консультации.

Без прикрепленного заявления, паспорта и документа, подтверждающего статус законного представителя, форма обратной связи не может быть отправлена.

Подробнее о порядке выдачи медицинских документов и их копий

Скачать бланк заявления

Прикрепить файлы (размер каждого файла до 4 Мб) (без прикрепленных документов форма обратной связи не может быть отправлена)

Вы можете приложить дополнительные документы или материалы в электронной форме, более полно раскрывающие суть вашего обращения. Размер файла вложения не может превышать 4 МБ. Для вложений допустимы следующие форматы файлов: txt, doc, rtf, xls, pps, ppt, pdf, jpg, bmp, png, tif, gif, pcx, mp3, wma, avi, mp4, mkv, wmv, mov, flv.

Форма обратной связи для иностранных граждан

Вы можете приложить дополнительные документы или материалы в электронной форме, более полно раскрывающие суть вашего обращения. Размер файла вложения не может превышать 4 МБ. Для вложений допустимы следующие форматы файлов: txt, doc, rtf, xls, pps, ppt, pdf, jpg, bmp, png, tif, gif, pcx, mp3, wma, avi, mp4, mkv, wmv, mov, flv.

Форма обратной связи для предварительной записи на приём врача-гематолога (для граждан рф)

Здравствуйте.

Спасибо, что выбрали ФГБУ «НМИЦ гематологии» Минздрава России.

Для оформления предварительной записи на очную консультацию врача-гематолога пожалуйста заполните все нижеследующие поля:

Для записи на очную консультацию по ОМС пациенту необходимо иметь направление по форме № 057/у-04 в ФГБУ «НМИЦ гематологии» Минздрава России на консультацию к врачу-гематологу (направление выдаёт врач-гематолог/онколог из поликлиники по месту прикрепления);

При отсутствии направления, Вы можете продолжить заполнение формы для согласования даты платного приёма.

* Для записи на консультацию иностранного гражданина
пройдите по ссылке

Поля, отмеченные * , обязательны для заполнения

Отправляя сообщение, вы соглашаетесь на обработку персональных данных и принимаете политику конфиденциальности

Запрос медицинских документов - Тест

Форма предназначена только для отправки заявки на выдачу медицинских заключений, справок, выписок и других медицинских документов пациентов, прошедших очное медицинское обследование.

Заочная консультация не осуществляется. Медицинское заключение выдается только на основании очной консультации.

Без прикрепленного заявления, паспорта и документа, подтверждающего статус законного представителя, форма обратной связи не может быть отправлена.

Подробнее о порядке выдачи медицинских документов и их копий

Скачать бланк заявления

Прикрепить файлы (размер каждого файла до 4 Мб) (без прикрепленных документов форма обратной связи не может быть отправлена)

Вы можете приложить дополнительные документы или материалы в электронной форме, более полно раскрывающие суть вашего обращения. Размер файла вложения не может превышать 4 МБ. Для вложений допустимы следующие форматы файлов: txt, doc, rtf, xls, pps, ppt, pdf, jpg, bmp, png, tif, gif, pcx, mp3, wma, avi, mp4, mkv, wmv, mov, flv.

Тестовая форма

Вы можете приложить дополнительные документы или материалы в электронной форме, более полно раскрывающие суть вашего обращения. Размер файла вложения не может превышать 4 МБ. Для вложений допустимы следующие форматы файлов: txt, doc, rtf, xls, pps, ppt, pdf, jpg, bmp, png, tif, gif, pcx, mp3, wma, avi, mp4, mkv, wmv, mov, flv.

Тестовая форма - Отзыв

Вы можете приложить дополнительные документы или материалы в электронной форме, более полно раскрывающие суть вашего обращения. Размер файла вложения не может превышать 4 МБ. Для вложений допустимы следующие форматы файлов: txt, doc, rtf, xls, pps, ppt, pdf, jpg, bmp, png, tif, gif, pcx, mp3, wma, avi, mp4, mkv, wmv, mov, flv.