Советом при Президенте РФ по развитию гражданского общества и правам человека предложено Минздраву РФ и ФМБА России объединиться с Русфондом для ускорения строительства Национального регистра доноров костного мозга (РДКМ).
Европейский опыт говорит о необходимости перевода наших локальных РДКМ с устарелого производства фенотипов к наиболее эффективному — в специализированных NGS-лабораториях. Новая NGS-технология в разы сокращает стоимость, ускоряя типирование и повышает качество.
Русфонд предложил учреждениям Минздрава РФ и ФМБА Программу ускорения строительства Национального РДКМ на 2018—2022 годы. Она предусматривает создание на пожертвования NGS-лабораторий в Петербургском и Казанском университетах, московском НМИЦ гематологии и «Росплазме».
По программе, госучреждения предоставляют свои лаборатории и персонал, Русфонд передает в безвозмездное пользование NGS-оборудование, финансирует лаборатории и СП АНО. В целом же СП АНО отвечает за рекрутинг, типирование добровольцев и хранение их персональных данных. Фенотипы добровольцев СП АНО дублирует в Национальный РДКМ.
За пять лет планируется развить его до 300 тыс. человек.