Самое страшное
Началось все с того, что я упала в обморок в метро. Скорая забрала меня прямо оттуда, и потом не было числа этим скорым.
На одном из вызовов меня отвезли в больницу, где мне диагностировали опухоль. Я была даже рада, что нашли причину моего состояния: я не могла ни спать, ни разговаривать, меня мучил сильный кашель. Опухоль была в груди, в средостении.
Испугало меня не столько слово «опухоль», сколько неизвестность. Когда сталкиваешься с таким непонятным, редким диагнозом, не знаешь, к какому врачу обратиться, где его найти, какие провести исследования. Это было пугающим, я не понимала, что делать. Позже оказалось, что с этим сталкиваются многие больные.
Что за врач — гематолог?
До постановки диагноза меня лечили по договору ДМС (Дополнительное медицинское страхование. — Примеч. ред.), которым меня обеспечивает работодатель. В рамках этого договора мне организовали консультацию торакального хирурга в Институте хирургии им. А. В. Вишневского.
По результатам компьютерной томографии врач рекомендовал мне обратиться к гематологу-онкологу.
Даже не знала, что существует такой врач. Поди найди, в какой поликлинике он принимает.
Я недавно приехала в Москву и стала наводить справки через знакомых.Отдельная история, как я записывалась в институт гематологии. Нужно было ждать, когда откроется запись на ближайшие две недели, потом ждать приема. Записаться мне помогла подруга.
Состояние мое ухудшалось с каждым днем, и мы вместе с друзьями стали искать другие варианты, как еще можно попасть к гематологу, который знает, как меня лечить, сможет облегчить мое состояние и поможет дотянуть до химии или другого лечения. Нашли мы его в МЕДСИ. Прямо с работы моя начальница посадила меня в такси и отправила в клинику.
Врач объяснила мне, что нужно пройти биопсию, и только тогда можно приступить к лечению. Мне предложили сделать биопсию лапароскопически под общим наркозом, и на следующий день я легла в МЕДСИ на операцию. Ее сделали по ОМС, заплатить пришлось только за пребывание в клинике. Мне поставили предварительный диагноз — лимфома Ходжкина, 4 стадия.Когда я забирала «стекла», мне предложили лечение в отделении гематологии этой клиники у Алексея Федорова.
Победить опухоль
«Стекла» я отвезла на анализ в НМИЦ гематологии. Потом было длительное ожидание результатов. Как раз подходила запись к Татьяне Соловьевой. Я понимала, что приду на прием с готовой иммуногистохимией и получу окончательный диагноз, но так получилось, что анализ был готов в этот самый день, но вечером.
Еще не видя результатов, врач предположила, что для лечения будет использован самый агрессивный протокол. Опухоль прогрессирует, и откладывать лечение было нельзя.
Кроме самой опухоли, были отягчающие факторы — сломаны ребра, жидкость в легких, жидкость между сердцем и окружающей его оболочкой.
Я приняла решение проходить химиотерапию в МЕДСИ. Курс закончили в январе 2020 года. Его пришлось прервать досрочно из-за тяжелого инфекционного осложнения.На апрель, как раз во время пандемии, была назначена лучевая терапия, ее пришлось проходить в частной клинике платно. Это было недалеко от дома, я могла ходить туда пешком. Было очень страшно, после «химии», со сниженным иммунитетом, встретиться с коронавирусом, с этой новой, непонятной инфекцией, смогу ли я ее пережить? Я не пользовалась транспортом, ходила только на лечение, и только пешком.
Сейчас меня наблюдает Татьяна Соловьева в НМИЦ гематологии. По основному заболеванию за окончательным мнением всегда иду к ней.
Как пережить лечение?
Я прошла пять курсов химиотерапии, между которыми меня на две недели выписывали домой. В перерывах между курсами скорая уже узнавала меня по голосу. На первом, самом тяжелом этапе, ко мне переехала мама, и все время, пока я лечилась, она ухаживала за мной. Одной мне было бы не справиться.
Когда нужно было восстанавливаться, мне очень помогли коллеги. Во время пандемии я боялась выходить из дома, они приезжали, привозили лекарства, ходили в поликлинику закрывать мой больничный, чтобы я могла выйти на работу. Хорошо, что в это время можно было работать удаленно.
Я перебралась в Москву недавно, коллеги и были моими друзьями. Благодарна, что они не бросили меня в этой ситуации. Каждый курс «химии» продолжался восемь дней, и таким образом, мое пребывание в больнице всегда захватывало выходные. Каждый выходной они приезжали, привозили вкусную еду, чтобы меня порадовать, выводили гулять, они же забирали меня из больницы.
Мой друг и коллега живет в соседнем доме, он забирал от моей двери пакеты с мусором, приносил продукты и рецептурные лекарства. Поддержка была.
Нет ничего хуже физической беспомощности. Раньше ты жизнь жил как обычный человек, все мог, а теперь тебе так плохо, что ты даже самостоятельно не можешь одеться.
Поддержка родных и друзей — это тоже часть лечения.
У меня было много срывов. Я говорила: «Зачем я лечусь, зачем я на все это согласилась, я больше не могу терпеть. Я все равно умру, сколько мне еще осталось». Каждый раз близкие терпеливо, раз за разом доставали меня с этого эмоционального дна, уговаривали лечиться, не бросать, поддерживали. Без них мне было бы очень тяжело.Почему так нужен психолог
Еще я работала с психологом, пока лечилась. Это тоже важная часть лечения. В тот момент, когда больно, страшно, тяжело, хочется махнуть на все рукой и сказать: «Будь, что будет». Нужно не растерять свои силы, внутренний ресурс, чтобы пережить лечение.
У нас в России как-то не принято обращаться к психотерапевтам. Я всегда говорю так: если у нас болит зуб или живот, мы считаем нормальным пойти к стоматологу или терапевту, а когда у нас болит душа, мы почему-то считаем зазорным пойти к психологу, будто это какая-то блажь.
В ситуации с тяжелым лечением помощь психолога очень важна. Я знаю, что существуют даже онкопсихологи, и их консультацию можно получить по ОМС.
Существует институт «равных консультантов». В качестве консультанта выступают люди, которые прошли через лечение и болезнь.
Они могут оказать помощь и поддержку тем, кто только столкнулся с диагнозом и только начинает лечение.Я тоже думаю о том, чтобы стать равным консультантом. Помню, сколько было вопросов, страхов, когда я услышала диагноз, и эти вопросы было некому задать. Реакция обычных людей может быть непредсказуема. Они не знают, как общаться с такими людьми как мы, у кого есть онкологический диагноз. У каждого, кто столкнулся с тяжелым заболеванием и сложным лечением, должна быть возможность получить психологическую помощь.
Осложнение, которого никто не ждал
У меня был очень токсичный протокол химиотерапии, мне давали большие дозы гормонов. В один день я не смогла наклониться, чтобы надеть ботинки, потом стала хромать, боли усиливались.
Я не понимала, что со мной происходит, к какому врачу пойти. Это было в апреле 2020 года, из-за пандемии все было закрыто.
Только в сентябре я выяснила, что происходит с моими ногами. Оказалось, что это асептический некроз, и такое осложнение после токсичной химиотерапии — не редкость.
Полтора года я ходила на костылях, ноги практически перестали двигаться, были постоянные боли.
Спасительная операция
Я не могла допустить мысли, что в гематологическом центре есть травматологи и хирурги. Но когда я в очередной раз пришла на прием к Татьяне Соловьевой, она позвала меня на операцию в гемцентр. Я была удивлена. Потом мы познакомились с хирургом-ортопедом НМИЦ Василием Мамоновым. Посмотрев рентген, он сразу сказал: «Вы наш пациент, мы вас возьмем».
Я понимала, что только операция избавит меня от боли, поднимет качество жизни, вернет мне ноги.
Мне было очень страшно, ведь ноги это не зуб, не волосы, новые не вырастут.
Я искала все возможные способы оттянуть операцию. Был конец мая 2021 года.Василий Евгеньевич сказал, что никакие консервативные методы мне не помогут. Я задала ему два миллиарда вопросов, и на все он терпеливо ответил. Когда врач предложил сделать операцию в начале июля, я сразу согласилась.
— А можно сразу две?
— Нет, сразу две нельзя, будет тяжело, — ответил Василий Евгеньевич. — Нужна реабилитация, будем делать по очереди.
«Ничего, не бойся»
Перед первой операцией было очень страшно. Меня буквально трясло, я почти подпрыгивала на операционном столе. Медсестра долго не могла установить катетер. У меня же была «химия», все капали через руки, вены от этого очень сильно страдают. Медсестра ставит, а вена рвется. Поставили только с третьего раза, такая заминка с катетером у нас произошла. А пока катетер не встал, ничего не начнется.
Уже пришел Николай Прасолов, анестезиолог. Сел у меня в изголовье и проводит инструктаж, объясняет, как и что будет, чтобы я не испугалась. Подшучивает.
В операционную вошел Михаил Писецкий. Видит, мы еще не готовы. Ну ладно, говорит, посижу тут пока на лавочке. Я лежу на операционном столе привязанная. Михаил Михайлович подошел ко мне, заглянул в глаза, спросил, как дела, как настроение.
— Страшно, — говорю. — С катетером закончим сейчас, а вообще страшно.
— Ничего, не бойся.
Я взглянула в его глаза и поняла, что все будет хорошо. Они все сделают, как обещают.
Я успокоилась, и катетер сразу встал. Потом подали наркоз, и я отключилась. Они и правда все сделали, как обещали. Это здорово, что они могут и приободрить, и относятся к своей работе очень просто, как к чему-то само собой разумеющемуся.Первый шаг
После первой операции меня отвезли в палату интенсивной терапии, где наблюдают в течение суток, прежде чем перевести в обычную палату. В тот же день сделали операцию еще одной женщине, мы лежали рядом на соседних каталках. Без одежды, все в датчиках, трубках, дренажах. Около девяти часов вечера зашел дежурный врач, Ардавазд Вартикян.
— Что лежим, дамы?
— Что значит, что лежим? А что делать надо?
— Встаем.
— Как встаем? Мы же вот только несколько часов назад…
— На ноги встаем.
И ведь он не ушел, пока мы не встали. Это даже представить себе невозможно! Утром нам сделали операцию, а вечером Ардавазд Аршакович поднял нас на ноги. На ноги поднял! Конечно, с ходунками, но я встала и сделала один шаг.
«Живите полноценной жизнью»
Когда сделали первую ногу, я сразу спросила, а когда вторую? Сказали, что не раньше, чем через полгода. Через три месяца я пришла на контроль. Прооперированная нога чувствовала себя прекрасно, а со второй стало совсем плохо. Я была готова сделать операцию за деньги, уже совсем не могла терпеть. Оказалось, что сейчас есть квоты, и операцию можно сделать в ближайшее время. Уже через три месяца меня взяли на повторную операцию.
Я до сих пор благодарна всем хирургам-ортопедам отделения. Я их благодарю каждый день, когда утром просыпаюсь без боли и встаю на свои собственные ноги.
На днях прошел год после второй операции, мы сделали контроль. Василий Евгеньевич сказал, что все отлично, все вросло как надо.
— В следующий раз жду вас через пять лет.
— Как через пять лет?!
— Раньше не надо. Прошел год наблюдения, у вас все хорошо. Пожалуйста, живите полноценной жизнью, мы для этого работаем. И жду вас через пять лет на контроль.
Тому, кто только узнал диагноз
У меня была 4-я стадия и шансов было мало. Вам будут много говорить, что надо бороться. Но все же борьба — не лучший термин в такой ситуации. Тот, кто борется, растрачивает свой ценный ресурс на разрушение, а не на созидание.
С болезнью не нужно бороться, ее нужно принять и научиться с ней жить. Я смогла с ней договориться. Этому меня научила психолог, и это очень мне помогло.
Врачи не могут нас полностью вылечить, болезнь засыпает, наступает ремиссия. Но ни один врач не даст гарантии, что рак не вернется. Мы всегда живем с этим риском.Я хотела бы призвать людей попытаться не бороться, потому что из этой борьбы никто не выходит победителем, а принять свою болезнь и научиться с ней жить. Это сложно осмыслить, но стоит попробовать. Я буду рада, если моя история кого-то вдохновит, кому-то поможет не бросать лечение. У нас есть миллионы шансов и тысячи возможностей посмотреть иначе на свою болезнь и жизнь.
«80% с лимфомой Ходжкина можно вылечить»
Татьяна Соловьева, врач-гематолог НМИЦ гематологии Минздрава России, кандидат медицинских наук:
— Лимфома Ходжкина — самая часто встречающаяся лимфома среди молодых взрослых. Заболевание является злокачественной опухолью из лимфоцитов.
Более 50% пациентов на момент первичного обращения к врачу-гематологу имеют сразу распространенную стадию болезни, часто с поражением не только лимфатических узлов, но и различных органов (легкие, сердце и другие) и костей скелета. Лечение проводится по протоколам химиотерапии в соответствии с Российскими клиническими рекомендациями. У части пациентов в дальнейшем требуется проведение лучевой терапии на остаточные образования.
На сегодняшний день более 80–90% пациентов с лимфомой Ходжкина можно полностью вылечить при условии проведения адекватной индукционной терапии.
В связи с интенсивностью режимов химиотерапии многие пациенты сталкиваются с различными осложнениями. В частности, на фоне применения больших доз глюкокортикостероидов возможно развитие таких необратимых осложнений, как асептические некрозы костей, что в последующем приводит к развитию вторичных артрозов. Это значительно снижает качество жизни пациентов и приводит к их инвалидизации.
Коррекция таких осложнений возможна только хирургическим путем с помощью выполнения эндопротезирования пораженного сустава. Ортопеды НМИЦ гематологии Минздрава России имеют большой опыт выполнения эндопротезирования суставов, что позволяет пациентам избежать инвалидизации, значительно улучшить качество жизни, сохранить трудоспособность.
