«Говорить с пациентом на понятном ему языке»

Любовь Саттаровна Аль-Ради — врач-гематолог, заместитель заведующего консультативным отделением ФГБУ «НМИЦ гематологии» Минздрава России, кандидат медицинских наук. Л. С. Аль-Ради с проектом о волосатоклеточном лейкозе вышла в финал премии академика А. И. Савицкого* в номинации «Онкогематолог года». На сайте премии идет народное голосование: https://award.final-session.ru/

Вы специализируетесь на лечении редкого гематологического заболевания — волосатоклеточного лейкоза, это опасное заболевание?

При естественном течении болезни, без лечения, продолжительность жизни с диагнозом составляет в среднем 4—5 лет. Волосатоклеточный лейкоз редко бывает бурным, обычно он развивается медленно и постепенно. В этом есть свои плюсы и минусы. Организм успевает адаптироваться, катастрофические вещи происходят не сразу, есть время разобраться с диагнозом. Но если это заболевание не лечить, то рано или поздно оно погубит человека. Однажды мы наблюдали такое естественное течение болезни у человека, который по каким-то причинам отказывался от лечения, за исключением переливания крови. Даже тогда, на уровне медицины 25-летней давности, мы могли ему помочь. Но такие люди встречаются редко. Обычно пациенты готовы участвовать в лечении, потратить свои моральные и физические силы с тем, чтобы потом продолжать жить нормальной жизнью. И мне очень радостно сказать пациенту, что, хотя полностью с болезнью еще не справились, но мы можем лечить болезнь так, чтобы она не мешала вести обычный образ жизни и не укорачивала ее продолжительность.

Волосатоклеточный лейкоз — это болезнь пожилых?

Раньше считалось, что в наибольшей степени волосатоклеточному лейкозу подвержены мужчины старшего возраста, но когда собралась большая когорта пациентов, оказалось, что это не так, 25% пациентов — это люди моложе 45 лет. Мы с коллегами думали, что это возрастное смещение связано с нашим положением центрального гематологического учреждения страны и с большей мобильностью молодых пациентов, которые более активно могут направляться из регионов. Но последующие работы зарубежных авторов показали, что действительно, до четверти пациентов — это люди молодого возраста.

Могут ли пациенты с волосатоклеточным лейкозом иметь детей?

Эта болезнь может возникать и в молодом возрасте, может встречаться и у беременных. Раньше считалось, что беременность и лейкоз несовместимы, сейчас мы знаем, что это не так. Все зависит от конкретного диагноза и течения болезни. У нас была пациентка, которая пришла к нам, будучи беременной, с изменениями в составе крови, ей был установлен диагноз «волосатоклеточный лейкоз». Мы знаем, что есть лекарства, которые можно применять на фоне беременности и лечить заболевание. Так и эта пациентка родила здоровую девочку. А уж в ремиссии болезни эти пациенты — и женщины, и мужчины — спокойно могут иметь детей, и такие случаи не единичны.

Скоро ли найдут «волшебную таблетку» от волосатоклеточного лейкоза?

Не так давно, лет около одиннадцати лет назад, нашли характерную для этого заболевания мутацию. Эта мутация приводит к тому, что клетка становится активной, начинает размножаться и делиться. Есть способы заблокировать мутантные белки, и тогда поврежденная клетка затихает. Этот подход используют, когда не помогает стандартное лечение, а недавно мы с успехом начали применять этот подход при тяжелой картине заболевания из-за присоединившихся инфекций. Так что все время появляются хорошие новости.

В чем состоит научная составляющая вашей работы?

Волосатоклеточный лейкоз — болезнь редкая, меньше одного случая на 100 000 населения. Нам удалось собрать данные на 800 пациентов, это большая цифра для такого редкого заболевания. Поэтому мы чувствуем ответственность и необходимость распространять эти знания. Разрабатываем новые схемы лечения, апробируем новые методы диагностики, используем это в своей практике и публикуем в специализированных журналах, чтобы коллеги могли воспользоваться нашим опытом. Одна из недавних статей вышла в журнале Clinical Lymphoma, Myeloma & Leukemia**, это статья о лечении осложненных форм волосатоклеточного лейкоза. Инфекции — это самый сложный момент для этих заболеваний. Мы удачно полечили группу пациентов новым препаратом, использовав его как мостик к стандартной терапии, и рассказали о результатах лечения.

Что в работе приносит вам удовлетворение?

На наших глазах гематология очень изменилась. Она стала гораздо более точной, детализированной, стало больше возможностей помочь пациенту. Сейчас мы гораздо больше знаем про болезни крови, можем посмотреть те или иные маркёры и назвать болезнь, что называется, «по фамилии, имени и отчеству», а значит, можем на нее подействовать. Многие заболевания раньше были фактически неизлечимы, имели очень высокую смертность, но на нашем веку и на наших глазах пациенты с этими заболеваниями стали выздоравливать, они живут, работают, рожают детей. Самое большое удовольствие в этом, что можешь помочь выздоровлению человека. Это помимо того, что начинаешь больше понимать про устройство биологических процессов и про устройство мироздания вообще.

Вы помните своих пациентов?

Конечно. Помнятся и самые первые пациенты (это всегда очень эмоционально), и многие те, кого лечила за эти годы. Отчасти потому, что эти пациенты долгое время проводят с тобой бок о бок, ты знаешь их самих, их родственников, их семейные ситуации. Это оседает в тебе как некая история с продолжением.

В какой мере сам пациент несет ответственность за исход своего заболевания?

Известие о серьезном заболевании опухолевой природы — это всегда шок для человека. Очень важно получить достоверную информацию о болезни, чтобы не загонять себя в угол и не впадать в отчаяние, когда повода для такого отчаяния, может быть, и нет. Человек впадает в отчаяние просто от незнания, что с болезнью можно справиться, и это не потребует каких-то «смертельных» усилий. Но это возлагает и некую ответственность на человека. Он должен быть участником процесса и относиться к лечению сознательно, иначе врач не сможет ему помочь. Борьба с болезнью это дело двоих, врач противостоит болезни вместе с пациентом.

Сложно бывает найти подход к пациенту?

Думаю, медиков надо специально учить, как найти подход к разным пациентам. Мне всегда везло на учителей, и я имею в виду не только руководителей, но и обычных врачей, медсестер, санитарок. У каждого учишься тому, как сказать, как выслушать больного, как преподнести полученные результаты обследования. Кому-то нужны чёткие факты и план действий, кто-то наоборот не хочет знать много, его это пугает. Главное, чтобы пациент чувствовал, что ты на его стороне, что ты не просто выполняешь свою функцию, а сопереживаешь ему и стараешься сделать так, чтобы ему было лучше. Очень важно говорить с пациентом на понятном ему языке, без излишнего наукообразия, аббревиатур, терминов, быть понятным и в то же время убедительным.

Что Вы можете сказать о профессии гематолога сейчас, имея за плечами огромный опыт?

Наша работа — сама по себе награда, она в большой степени формирует нас, многие вещи переоцениваются. Эта работа позволяет не раскисать от пустяков, помогает понимать, что важно, а с чем можно жить, ничего страшного. Когда происходят судьбоносные, большие изменения, понимаешь, что у тебя всегда есть опора, что ты нужен в своей профессии. Это все то, что помогает и придает устойчивость. Но это и горькая профессия. Пока не пройдешь через череду неудач, какие-то вещи остаются непонятыми. У нас у каждого за спиной есть потери, люди, которых ты оплакиваешь. Когда мы с коллегами радуемся, как здорово продвинулась медицина, я все время думаю о тех пациентах, кого вылечить не смогли, а сейчас уже могли бы помочь. Это к вопросу о том, помню ли я своих пациентов.

_________

*Премия академика А. И. Савицкого (https://award.final-session.ru/) призвана отметить заслуги медицинских работников, лечебно-профилактических учреждений, общественных и пациентских организаций в борьбе с онкологическими заболеваниями. А. И. Савицкий (1887—1973) — выдающийся врач и талантливый организатор здравоохранения. Под его руководством была создана государственная противораковая служба, успешно объединившая научные знания и клинический опыт советской онкологической школы.

**Inhibitor of BRAF^V600E Mutation as a Treatment Option for Hairy Cell Leukemia With Deep Neutropenia and Infectious Complications. Svetlana Yu Smirnova, Lyubov S Al-Radi , Tatyana N Moiseeva, Eduard G Gemdzhian, Igor A Yakutik, Hunan L Julhakyan, Vyacheslav A Novikov, Gennady M Galstyan, Andrey B Sudarikov. (DOI: 10.1016/j.clml.2021.02.005).