20 февраля Первый заместитель Генерального директора НМИЦ гематологии Минздрава России, главный внештатный специалист трансфузиолог Минздрава России Т.В. Гапонова приняла участие в заседании Экспертного совета Комитета Госдумы по охране здоровья по редким заболеваниям.
В рамках обсуждения итогов работы совета в 2022 году состоялась презентация IV Тома «Белой книги». Впервые в нее включены сведения о взрослых пациентах с заболеваниями системы крови.
— Гематологические заболевания у взрослых пациентов в большинстве случаев излечимы при условии своевременной диагностики, правильного лечения и соответствующей маршрутизации для оказания помощи, в том числе методом трансплантации, – отметила Татьяна Владимировна. — Однако в России отсутствует система учета всех новых случаев заболеваний системы крови у взрослого населения и регистры по нозологиям, за исключением регистра пациента с гемофилией и болезнью Гоше. Регистры позволяют мониторировать количество пациентов, необходимую им терапию, прогнозировать лекарственное обеспечение, потребность в трансплантации костного мозга и в целом результаты лечения. Поэтому организация регистра для пациентов с заболеваниями системы крови является одной из важнейших государственных задач. Следующий момент — это стратегическое направление развития гематологической службы. Создание центров гематологии, трансплантации и клеточной терапии в федеральных округах на базе многопрофильных стационаров третьего уровня позволило бы не только повышать качество медицинской помощи, но и развивать научные исследования в рамках федерального проекта «Медицинская наука для человека», где главная задача — увеличение такого комплексного показателя как «годы сохраненной жизни.
