Эта фраза из отзыва нашей пациентки Алсу Бадаевой, адресованный врачам НМИЦ гематологии Минздрава России. В таких сообщениях пациенты не особо рассказывают подробности. Лишь констатация факта: заболела, вылечили, спасибо! Но мотивируют и воодушевляют искренние истории. Однако не каждый пациент готов к публичности. Но только не Алсу! Сегодня она готова заряжать своей энергетикой и дарить поддержку всем, кто, как и она, столкнулся со страшным диагнозом. В 2022 году у нее была диагностирована крупноклеточная В-лимфома Центральной нервной системы с множественным поражением головного мозга. Но врачи НМИЦ гематологии Минздрава России вернули матери шестерых детей надежду и веру в будущее.
Выписка из родильного дома с шестым ребенком. Январь 2022 год.
«Когда со мной случился этот удар мне было 39 лет, – начинает свой рассказ Алсу Бадаева. До этого в апреле 2022 года, я родила благополучно шестого ребенка. Всю беременность я проходила замечательно. Родился хороший, здоровый ребенок. Как говориться ничего не предвещало беды».
В апреле 2022 года, буквально через три месяца после рождения шестого ребенка произошел непонятный приступ. Начала кружиться голова и в буквальном смысле стал заплетаться язык. Появилось нарушение координации. Я подумала, что из-за переживаний по работе, а на тот момент я руководила фирмой, произошел инсульт. Скорую вызвали, когда я дома потеряла сознание. В больнице начали проводить противоинсультную терапию. От капельниц у меня повышалось давление и становилось еще хуже. Я обратилась в республиканскую больницу, там мне впервые сделали МРТ, которое показало, что в мозжечке нарост непонятного происхождения. Как объяснили врачи, именно он был причиной моего состояния. На тот момент моя левая сторона уже была парализована. Я практически не могла ходить, хотя ноги работали и силы в мышцах были, но все предметы плыли пред глазами.
Я была настроена на борьбу с инсультом. Думала, ничего страшного, – физиотерапия, таблетки. А когда сказали, что опухоль, эта новость меня ошарашила. Честно, были слезы. Но быстро взяла себя в руки. И с этого момента плохие мысли просто не допускала. Мне даже в Казани предлагали помощь психолога, но я отказывалась. Я приняла эту болезнь и даже мужу говорила: «Если бы Всевышний хотел меня забрать, Он бы это сделал быстро, но Он дал мне эту возможность пройти это испытание». Я настраивалась на излечение. Мне было за что бороться. Я и близким всегда говорила: «Я не умру!». И мне попадались те люди, которые способствовали моему выздоровлению.
Первые подозрения лимфомы
Нейрохирург посмотрел и сказал, что у меня какое-то новообразование и предложил поехать в Москву и провести высокотехнологичную операцию с использованием гамма ножа. С помощью телемедицинских технологий, мы обратились в клинику Бурденко, направив им все результаты исследований, в том числе МРТ. Нам написали, что это новообразование, возможно, относится к лимфоме и необходимо делать биопсию. Это означало проведение трепанации черепа. Даже мысленное представление этой процедуры вызывает страх. Врачи сказали: альтернативы нет, это единственный выход. Если проводить биопсию, то только полностью вскрывать черепную коробку, в противном случае может произойти кровоизлияние.
В поисках чуда или страх перед трепанацией
Прежде чем согласиться на операцию, мы перепробовали всевозможные нетрадиционные методы, проехали по всем целителям. Никто не помог. Начались жуткие головные боли, которые ничем не купировались. В Республиканской клинической больнице у меня уже диагностировали гидроцефалию. По словам врачей, из-за нарушения циркуляции спинномозговой жидкости скопившийся ликвор сдавливал мозг. Еще полчаса, и я могла впасть в кому. Кроме того, очередное МРТ показало: количество новообразований стало больше, некоторые появились в лобной части мозга. С одной стороны, новые опухоли стали еще большей преградой для оттока ликвора. С другой – именно расположение новых опухолей давало возможность врачам провести биопсию и наконец-то узнать, что это за опухоль. Дело в том, чтобы проводить биопсию в районе мозжечка, где была обнаружена первая опухоль, было очень рискованно.
Гидроцефалия – «водянка» головы – развивается из-за избытка ликвора в полости черепа. В норме ликвор поглощается оболочкой спинного и головного мозга, оттуда проникает в кровь. Если процесс нарушается, жидкость скапливается в избытке и приводит к появлению негативных последствий.
В итоге 25 июля мне вскрыли голову, откачали жидкость и установили катетер. Каждый раз при спазмах при помощи катетера я самостоятельно откачивала воду, которая скапливалась в головном мозге, и боль отступала. 27 июля была проведена биопсия. Был назначен дексаметозон. Дозировка в несколько раз превышала средние назначения. Шли разговоры по установке постоянного шунта. Тактику казанских врачей на консилиуме поддержали коллеги из Бурденко.
Шунт — это пластиковая трубка, с помощью которой создают постоянный альтернативный отток спинномозговой жидкости из головы в брюшную полость. В брюшной полости жидкость должна всосаться в венозное русло. Смысл всех шунтирующих систем – поддержание оптимального давления внутри головы.
Однако лучший шунт – это отсутствие шунта. Этой позиции придерживался и один из моих лечащих врачей. Он сказал, что я молодая женщина и шунт, который устанавливается на постоянной основе, в моем случае – это не лучшее решение проблемы. И действительно, со временем боли отступили. Возможно, помогла гормональная терапия. Меня замотали, забинтовали и отпустили домой, где я продолжала пить дексаметозон. Мне порекомендовали обратиться в онкологический центр.От онкологов к гематологам
Республиканские врачи объяснили, что ситуация не совсем типичная, заболевание очень редкое, соответственно, разговоров о каких-либо шансах на полное излечение даже не велось. Тем более что химиотерапия требовалась только высокодозная, и предсказать реакцию организма было невозможно. Я благодарна за эту честность. Это был толчок идти дальше. Мы начали искать помощь в федеральных центрах. Выбор был между двумя учреждениями. Быстрее записаться на консультацию получилось в НМИЦ гематологии Минздрава России. Несколько дней ушло на решение вопроса по госпитализации.
«Она многодетная мать. И ее нужно вылечить..»
На самой первой встрече профессор Евгений Евгеньевич Звонков задал мне вопрос: «Какой у вас настрой?». А спросила: «Шанс есть? Болезнь излечима?». Он сказал, что излечима и шанс есть. И помню, я ответила: «Если есть даже доля шанса, буду цепляться до последнего и сделаю все, что от меня зависит». Я никогда не забуду, как Евгений Евгеньевич пригласил двух врачей – Ольгу Олеговну Щецову и Дарью Александровну Королеву, и сказал: Вот пациентка. Она многодетная мать, ее нужно вылечить, а иначе будете воспитывать ее детей, тебе троих и тебе троих, – смеясь, рассказывает Алсу. Спасибо, дорогие доктора, за шанс на жизнь! За то, что сейчас я нахожусь дома, в кругу своей семьи! Спасибо, что вернули маму моим шестерым детям! Врачи объяснили все тонкости связанные с лечением заболевания.
Слева на право: Врач-гематолог, к.м.н. Д.А. Королева, пациентка А.Р.Бадаева, врач-гематолог к.м.н. О.О. Щецова.
Дарья Александровна Королева, врач – гематолог отделения гематологии и химиотерапии лимфом с блоком трансплантации костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток, к.м.н.
Первичная лимфома ЦНС — это редкая В — клеточная лимфатическая опухоль. Преимущественно она встречается у лиц мужского пола и пожилых людей. Клиническая картина заболевания не специфичная. Она зависит от локализации опухоли в головном мозге. Может проявляться как общемозговой симптоматикой: головными болями, судорожными приступами. Так и очаговой: развитием парезов, параличей, нарушением речи и любыми неврологическими проявлениями.
Раньше это была самая сложная из лимфом, которая трудно поддавалась лечению, и показатели выживаемости не превышали 10 %. Эти данные были вплоть до 2015 года. Под руководством Е.Е. Звонкова в нашем центре разработано два протокола лечения больных с первичной лимфомой ЦНС. В первом протоколе у нас 36 пациентов. Общая и безрецидивная выживаемость составила около 80 %. В последнее время с территории Российской Федерации исчезла «Тиотепа», которая была включена в наш первый протокол. В связи с этим принято решение о внесении изменений. В модифицированном протоколе «ЦНС –20/21» «Тиотепа» заменена на другой противоопухолевый препарат — «Кармустин». Этот курс также демонстрирует высокую эффективность. В новом протоколе более 15 пациентов. Несмотря на медиану возраста 60 лет, в основном у нас встречаются молодые пациенты. Пациенты достаточно удовлетворительно переносят эти протоколы. У нас не было ни одного случая летального исхода, связанного с токсичностью, и результаты достаточно обнадеживающие. В качестве закрепляющей терапии применяется трансплантация стволовых клеток.
Реакция на известие
Близкие, когда узнали об опухоли, были шокированы. Муж очень переживал. У него мама в таком же возрасте, как я, умерла от рака. Поэтому в какой-то момент мне пришлось его успокаивать и обещать, что все будет хорошо. Очень переживали родственники: мама, мои тети, дяди. Свекор боялся звонить и все узнавал через сестру. Позвонил только на мой день рождение, расплакался и признался, что стал очень сентиментальным. Я его тогда успокоила и сказала, что пока никуда не собираюсь.
О поддержке близких
Некоторое время 24/7 со мной был супруг, который поддерживал меня не только в бытовом плане, но и настраивал на борьбу с болезнью. Особый человек в моей жизни — это моя сестра. Мы с детства всегда были дружные, но взрослая жизнь разводит. У каждого своя семья. У сестры тоже трое детей. Мы, конечно, созваниваемся, встречаемся по праздникам, но эта беда, которая случилась со мной, нас только еще больше сплотила. Именно она обзванивала федеральные центры и занималась всеми организационными вопросами. Чтобы сменить мужа и быть со мной в больнице, она специально уволилась. У нас в жизни был момент, когда, находясь у бабушки в деревне, на нас напала собака, мы тогда подумали, что это волк и я закрыла ее собой. Мне тогда было четыре года, а ей два. И вот спустя 30 с лишним лет, она стала тем щитом, который давал мне возможность верить в лучшее.
Семьи Алсу и Венеры Бадаевых
Лечение в НМИЦ гематологии
Лечение длилось с 31 августа по 23 ноября 2022 года. Так как костный мозг не был поражен, мне пересадили мои же клетки. Сбор произвели на третьем курсе химиотерапии, а на пятом обратно ввели. Врачи честно рассказали о возможных последствиях. Я, конечно, переживала. Но интересный факт: лейкоциты упали только до 300. Я тогда подумала: «Ну сейчас мои 300 спартанцев начнут борьбу». Меня поразил не только профессиональный уровень врачей и медицинских сестер, но и человеческий подход всего персонала. Мама как-то отметила: «Они запомнили, что ты пьешь компот без ягод!». Даже такие, казалось бы, незначительные вещи говорят о многом. Коллектив отделения всеми силами старается, чтобы и пациенту, и тому, кто ухаживает, было комфортно. Безусловно, это работа настоящей команды. Именно 23 ноября по данным МРТ врачи констатировали полную ремиссию.
Самомотивация заставляющая не сдаваться
Я себя называла «якутский бубен». У меня от природы лицо немного вытянутое. А от гормональной терапии оно стало как шар. Но, несмотря на такое перевоплощение моей внешности, я всегда старалась держать в порядке свой маникюр, надевала крупные украшения. Врачи меня в этом поддерживали, отмечая, что это способствует выздоровлению.
Во время лечения в НМИЦ гематологии Минздрава России
Конечно, я скучала по детям. Как-то в больнице приснился сон, что маленький у меня на руках. Проснулась тогда вся в слезах. Мы постоянно были на связи. Но я старалась не думать, что им плохо без меня. Я знала, за ними присмотрят, а мне нужны были силы для борьбы с болезнью. У меня закалка очень хорошая. С юности. Когда мне было 16 лет, умер папа, и мама тогда сказала, что я за отца. С того момента появилась большая ответственность. И эта ответственность — за близких, во время болезни не давала мне повода жалеть себя.
Книга Рекордов
А ведь всегда хотела иметь много детей, правда, не думала, что будет шесть. Хотя в 18 лет у меня обнаружили огромную кисту, и после операции врачи сказали, что я не смогу иметь детей. А по итогу — шестеро! Почему? Мы их любим. С детьми как будто проживаешь множество разных жизней. Всё чего не смогли добиться сами, добиваются дети. И это тоже наши достижения. Мы входим в Книгу рекордов «Многодетная семья». Откровенно говоря, мы хотели с мужем взять ещё детишек из детского дома. Чтобы дать им возможность расти в семье. Многие не понимают этого. А мы считаем, если есть возможность дать кому-нибудь шанс на лучшую жизнь, то его обязательно нужно дать.
Семя Бадаевых входит в Книгу рекордов «Многодетная семья»
Воодушевлять и делиться энергетикой
Мы очень дружная семья, всегда участвовали в различных конкурсах, участвовали в различных лыжных забегах, бегали марафонские дистанции. Дети всегда занимались спортом. Старшая дочь — чемпион мира по борьбе. Конечно, мне хочется вернуться к прежней жизни и также активно проводить время с семьей. Врачи сделали свою работу на 100 %, теперь дело за мной. Нужно заново учиться нормально ходить. Руки уже работают, почерк практически такой же, как до болезни, лучше стало и зрение. На сегодня у меня столько воодушевления, что я готова им делиться с окружающими, с теми, кто также, как и я, столкнулся с болезнью и не знает, как быть дальше. Ведь самое главное 3 не падать духом! Ведь не зря же говорят — каждому по вере. И я готова заряжать своей энергетикой.
