Основатель Фонда борьбы с лейкемией Мария Самсоненко приняла участие в проекте «Я буду жить!», чтобы люди во время болезни нашли силы жить дальше.
Крутой поворот
Я занимаюсь бизнесом с 2010 года, — рассказывает Мария Самсоненко, героиня проекта «Я буду жить!». — Начинала со сферы общепита, потом занялась консалтингом, медиацией, бизнес-тренингами. Но так было не всегда. В 2006 году у меня обнаружили лейкоз, и это круто изменило мою жизнь. Два года ушло на лечение. В 2008 году поставили ремиссию, и я поняла, что надо что-то менять. За время лечения я закончила второе высшее образование, ушла из найма и начала свой бизнес.
В 2006 году два месяца меня лечили от гриппа. Через какое-то время стало ясно, что это не грипп. Стали проверять дальше и поставили диагноз «хронический миелоидный лейкоз», то есть рак крови.
«Мне могла помочь только трансплантация»
Когда я заболела, мне было 26 лет. Я даже не знала, что такое гематология. Правда, я знала, что такое рак. В детстве у нас мама погибла от рака груди, ее не смогли спасти, мы с сестрой были маленькими. Меня положили в отделение гематологии 52-й больницы. Там очень плохо ловил интернет, и я не могла загуглить. Понимала только, что раз «гемо», значит, что-то связанное с кровью. Я представляла в общих чертах, что существует рак крови. Но что такое лейкоз, и что бывает миллион разных видов, я, конечно, не знала. Через неделю пришли первые анализы, мне поставили диагноз и рассказали, что это такое.
Назначили химиотерапию — одну, другую, много курсов.Начали подготовку к поиску донора костного мозга, так как в моем случае могла помочь только трансплантация. Мне повезло, моим донором стала родная сестра Саша. Она на два года младше меня. Саша тоже стала готовиться к трансплантации, и в ноябре 2006 года мне провели трансплантацию костного мозга. Потом началась реакция «трансплантат против хозяина», год я моталась между гемцентром, больницей и домом. В марте 2006 мне поставили диагноз, а в марте 2008 ремиссию. Скоро будет 16 лет, как в ремиссии. В ноябре я отмечаю свой второй день рождения, отмечаю широко. Один день рождения мне подарили мои родители, а второй — сестра.
Я ждала трансплантации как избавления и думала, что на следующий день я побегу домой. Я морально готовилась к тому, что 29 ноября мне сделают это переливание, и я буду здорова. Настраивала себя на это долгое время. А через месяц после трансплантации начались боли, привыкание нового костного мозга в моем теле. Я очень удивилась. Вроде всё должно было быть хорошо, я не ожидала, что что-то может пойти не так, что-то может не получиться. У меня была огромная вера в выздоровление, потому что у меня есть сестра, и она мне точно подошла, у меня есть муж, который меня любит, и есть папа, который, слава богу, оплачивает огромное количество лекарств. Мне помогала эта вера. Я ни секунды не думала, что будет по-другому. Я прям знала, что все будет хорошо.
«Ради семьи, ради дочери, ради классного будущего»
Первой моей реакцией было отрицание и обида. Почему я? У меня была обида и злость на всех вокруг, было непонимание, за что это на меня, но это очень быстро прошло. Мне кажется, это длилось буквально пару дней. В конце марта мы с мужем должны были сыграть большую свадьбу. Мы уже много лет жили вместе, нашей дочке было 6 лет. Запланировали событие, пригласили друзей. А я почему-то должна была лежать в больнице. Это было очень обидно. Муж смеялся и говорил, что мне надо скорее выздороветь чтобы отметить свадьбу в следующем году. Это был стимул для меня в 26 лет.
Все время со мной были папа, муж, сестра — люди, которые меня любили, и которые меня вытащили. Мне всегда было очень обидно, что мама не дожила до того времени, когда я взрослела, когда у меня появились дети, она не видела мою свадьбу. Мне очень хотелось, чтобы я увидела взросление своей дочери, тогда еще единственной. Это дало мне очень большие силы.
Мне очень нравится книга Виктора Франкла «Скажи жизни да!» Когда я болела, я еще ее не читала, но мне кажется, что я нашла смысл, ради чего мне все это терпеть, эти боли, эти мучения. Я еще тогда поставила себе цель, ради чего. Ради семьи, ради дочери, ради классного будущего. Многим покажется странным, но я всегда говорю, что если бы не болезнь, если бы не лейкемия, я бы не была так счастлива сейчас.
А как же дети?
Мы с мужем всегда хотели детей, но лейкоз внес свои коррективы, и после трансплантации я, к сожалению, не могу иметь детей. Вылечив одно, я получила последствия, которые останутся со мной на всю жизнь: лишний вес, проблемы со щитовидной железой, с костями. Мы обсуждали многие варианты, в том числе суррогатное материнство, и решили рассмотреть усыновление. В 2013 году мы прошли школу приемных родителей, подготовили все документы и стали в очередь. Я почему-то думала, что всё это мы сделаем очень быстро. Мне казалось, что таких людей, как мы, немного. Теперь я вижу, как я ошибалась, на поиски первого ребенка у нас ушло 5 лет. Это долгий процесс, но, наверно, он и должен быть таким, чтобы у приемных родителей действительно было точное созревшее решение.
Мы искали светловолосую девочку с голубыми глазами маленького возраста, от нуля, на таких детей большая очередь. Не оставляют красивых и здоровых детей в роддомах. Через пять лет, в марте 17-го года, я в очередной раз поехала смотреть базу данных малышей, которые поступили в дома малютки или в роддома. Менеджер, которая со мной работала, случайно не поставила какую-то галочку в нашей анкете, и туда вывалились все дети, которые поступили за последний месяц. Восьмой фотографией я увидела мою будущую дочь Айшу. Это была полностью темнокожая девочка, очень маленькая, она родилась на 29-й неделе сильно недоношенной. Она долго лежала в кювете в роддоме. Мы ее увидели, когда она уже неделю была в доме малютки. Я ее посмотрела и сказала: оформляйте мне на нее просмотр.
— Даже с мужем не будете советоваться?
— Нет, не буду.
Оформили просмотр. Я сажусь в машину и говорю:
— Макс, мы завтра едем смотреть девочку.
Надо понимать моего мужа. Уже 5 лет, как мы смотрим детей, и уже относились к этому как к рабочему процессу. Он говорит:
— Да, хорошо, ладно. Как ее зовут?
— Знаешь, у нее имя такое странное, Айша.
Муж выдержал паузу.
— А кто она по национальности?
— Она африканка.
— Океееей, будем смотреть.
Мы приехали, и через два часа решили забрать ребенка. Не того, которого искали, а нашу Айшу. Больше мы не думали про детей. Прошло два года, и мне позвонила девушка, с которой мы вместе обучались в школе приемных родителей.
— Маша, я ездила в опёку, там сказали, что вот только что родился мальчик, совершенно здоровый, тоже африканец. И ваша фамилия есть как родителей, которые воспитывают разнорасовых детей.
Потом мне позвонили из опеки и предложили приехать, посмотреть на малыша. Мы с мужем сказали нет. Во-первых, мы вообще не рассматривали мальчика. Во-вторых, мы только-только начали спать и опять входить в ритм. Айше было два года. И все-таки мы приехали посмотреть, и через 6 дней забрали Арчи с роддома. Когда мы забирали Айшу, она была очень больна. У нее было много страшных диагнозов, связанных с пороками сердца и внутренних органов. Она была недоношена, но когда ей испольнился год, ей поставили первую группу здоровья. Говорят, в семье ребенок вылечивается заботой, отношением, любовью, и это правда. Арчи взяли здоровым и крепким. Сейчас у нас двое афрорусских усыновленных детей. Многие путают, спрашивают, у вас афроамериканцы? Мы отвечаем, нет, мы живем в России, почему же афроамериканцы? У нас афрорусские дети.
Можно ли сказать «спасибо» болезни?
Мой лечащий врач — Лариса Анатольевна Кузьмина. Сейчас она заведующая отделением трансплантации костного мозга НМИЦ гематологии Минздрава России. Я как следует смогла расмотреть ее уже после трансплантации, в январе 2009 года. До этого я видела только глаза врачей, они все были в шапочках и масках. Мы до сих пор поддерживаем связь. Потом меня вела Вера Алексеевна Васильева. Я постоянно прохожу медкомиссии, чекапы, в гемцентре тоже. Первые 10 лет после трансплантации это было обязательно, я приезжала каждые 3 месяца. Потом раз в полгода, раз в год.
У меня появилось особенное ощущение ценности жизни. Сейчас мне жалко, если день проходит зря. Я не могу себе позволить бесцельно лежать день на диване, потому что я знаю, что в один момент это может пропасть. Мне жалко тратить время на диван и телевизор. Поэтому я говорю болезни спасибо за то, что она была на моем пути. Я хочу, чтобы на моем примере все, кто сейчас сталкивается с болезнями и трудностями, приняли решение, что жить нужно. Это важно, всегда есть ради чего жить. Все плохое останется в прошлом, а впереди ждет только самое лучшее, самое светлое, самое хорошее.
Благодарим фотографа Лизу Эшву за участие в проекте «Я буду жить!»
Врачи-гематологи:
Вера Васильева
Елена Грибанова
Лариса Кузьмина
Видеоинтервью
За кулисами фотосъемки
Фото: Лиза Эшва
