... а потом самому стать примером для других. Инженер Павел Северин принял участие в проекте «Я буду жить!» вместе с женой и маленькой дочкой.
Павлу 42 года, по образованию — инженер-электрик. Его команда обеспечивают электричеством и теплом жилые дома и другие объекты недвижимости в Москве и Московской области. Работа требует постоянного внимания к безопасности сложной инженерной системы, но опасность пришла откуда не ждали. В 2020 году у Павла диагностировали фолликулярную лимфому.
Шаг первый. Готовимся к концу света
– Болезнь выявили случайно, — рассказывает Павел. — У меня воспалились лимфатические узлы на шее, и это было визуально заметно. Я обратился в обычную городскую поликлинику, где меня направили на УЗИ, а затем на биопсию. В результате был установлен диагноз «фолликулярная лимфома». Я не знал что это такое. Первое, что я сделал, — полез в интернет, и из первой же ссылки узнал, что лимфома считается неизлечимой болезнью. Эта новость перекрыла для меня весь остальной информационный фон. Мне казалось, что завтра должен наступить конец света и дни мои предрешены. Единственная мысль, которая не покидала меня, — как достойно покинуть этот мир. Ты должен сделать что-то сегодня, чтобы завтра спокойно уйти. Я начал хаотично приводить в порядок документы.
Потом, в процессе общения с врачами, стало ясно, что фолликулярная лимфома относится к разряду неизлечимых условно. Скорее, ее можно отнести к хроническим заболеваниям, которое может уходить и появляться снова. Это видение позволило мне собраться и выработать стратегию лечения.
Шаг второй. Где и как лечиться?
Потом начались поиски. Где лечиться, у кого лечиться, какая методика будет наиболее доступна и адекватна. Я обошел все медицинские центры, которые занимаются лечением лимфомы. Мне очень повезло, что я нашел своего врача, с которым сложились хорошие, доверительные отношения. Это Екатерина Сергеевна Нестерова. Она очень эмпатичный врач. Не просто говорит, что делать, а внушает уверенность и надежду, что это излечимо. Доверительные отношения с врачом очень важны.
Екатерина Сергеевна Гительзон (Нестерова), врач-гематолог отделения химиотерапии лимфатических опухолей с блоком трансплантации костного мозга и дневным стационаром, кандидат медицинских наук:
– Впервые Павел узнал о своей болезни в 2020 году. Тогда Паше было 38 лет. Молод, красив, активен, много перспектив и планов… Но, к сожалению, болезнь не спрашивает об удобствах и планах. У молодых пациентов заболевание протекает более агрессивно, чем у пожилых. Паше было проведено шесть курсов лечения с достижением ремиссии заболевания.
Химиотерапия: проверено на себе
Меня волновал первый прием химиотерапии. Я не знал, что это такое. Из открытых источников было известно, что химиотерапия — это такое тяжелое состояние, когда невозможно ни двигаться, ни функционировать. Оказалось, что химиотерапия — это не так страшно, это всего лишь этап, который надо преодолеть.
Лечение проходило в комфортных условиях. Я приходил «капаться» в течение двух дней раз в месяц. У меня таких курсов было шесть, то есть лечение заняло шесть месяцев. После того, как прошли шесть курсов, мне подтвердили ремиссию, и дальше началась поддерживающая терапия. На протяжении двух лет раз в три месяца я приходил «капаться» в дневной стационар. Получал капельницу, это занимает порядка пяти часов, и дальше ехал по своим делам, иногда прямо на работу. Перенес лечение хорошо, без каких-либо серьезных "побочек". Бывало, что-то беспокоило, но на фоне той задачи, которая передо мной стояла, — излечение и сохранить как можно дольше ремиссию — все "побочки" были в моем случае незначительны. Те пациенты, которые проходили лечение в гемцентре, тоже преодолевали лечение стойко. Это процесс, который дает веру, что этот препарат тебе поможет. У меня была щадящая «химия», мы достигли после этого курса нужного эффекта, и не было необходимости переходить на более жесткую химиотерапию.
Екатерина Сергеевна Гительзон (Нестерова), врач-гематолог отделения химиотерапии лимфатических опухолей с блоком трансплантации костного мозга и дневным стационаром, кандидат медицинских наук:
–И вроде бы можно, наконец, выдохнуть и начать жить по-новому, но в 2023 году заболевание вернулось. Невероятно сильный духом, с большой надеждой на излечение, Павел принял решение врачей о необходимости проведения более интенсивной терапии. Ему была проведена СAR-T терапия.
Шаг третий. Пойти на риск и победить
После первого курса лечения и поддержки у меня был рецидив. Предстоял курс высокодозной химиотерапии. Врач рассказал, что существуют и другие методы лечения. Один из них — иммунотерапия, или CAR-T-клеточная терапия. Она менее токсична. Я выбрал этот путь и прошел курс лечения по технологии CAR-T в Китае. Всегда пугает неизвестность, но примеры пациентов, которые уже прошли это, обнадеживают и вселяют веру, что это тоже можно преодолеть.
Меня интересовал вопрос, какая смертность после CAR-T-терапии. Мне сказали, что, как правило, никто от этого метода терапии не погибает. Переносят по-разному, но фатальных случаев не наблюдается. Это существенно меня успокоило, потому что маловероятно, что я буду первым таким пациентом.
Мы прилетели, сдали все анализы. Нам подтвердили, что да, в моем случае этот метод применим. Прошли подготовительные этапы, химиотерапию и небольшое облучение и после этого ввели CAR-T-клетки. Введение CAR-T было для меня бессимптомно, я вообще ничего не почувствовал, и у меня даже сложилось впечатление, то ли лекарство мне ввели, потому что не может же быть всё так гладко. Но анализы крови показали, что клетки действительно введены, их размножение достигает нужного уровня, и исследование, проведенное по результатам через некоторое время, показало, что у меня ремиссия. Сейчас я в ремиссии после CAR-T-лечения.
Шаг четвертый. Научиться ценить время
Я по-другому стал оценивать время, которое у меня есть. Стараюсь не откладывать на завтра всё, что возможно сделать сегодня, если есть силы, и если даже нет сил, преодолевая себя. Стараюсь все успеть. Для меня сейчас самый ценный ресурс — это время, я его ценю. Стараюсь действовать сегодня и сейчас. У меня много проектов по работе, произошли существенные изменения в семейной жизни: у меня родился ребенок.
Мне советовали сделать заморозку биоматериала (семени), чтобы была возможность деторождения после лечения, так как химиотерапия негативно влияет на репродуктивную функцию. Было несколько неудачных попыток ЭКО, но мы не сдавались. Потом задумались: почему ЭКО? Сделали полное обследование и выяснили, что нет никаких ограничений на деторождение естественным образом. У нас все получилось естественным путем. Нашей девочке один год. Ее зовут Даша.
Я не благодарен болезни и никому не желаю столкнуться с этим. Но болезнь заставила меня задуматься о том, что для меня действительно важно и ценно в этой жизни, и сконцентрироваться на реализации этих вещей, нежели просто праздное проживание или прожигание жизни, которое, мне кажется, было до.
Шаг пятый. Найти хороший пример, а потом самому стать примером для других
Большая проблема, когда ставится серьезный диагноз, человек не понимает, что это такое. Известно только, что это неизлечимо, и никакой другой информации нет. Ни один врач ни в одном медицинском учреждении не может объяснить простыми словами, что это за болезнь, какие она может иметь последствия и какой выход. Существует информационный вакуум между врачами и пациентами. Пациенты не знают, что делать, и они не обладают никакой информацией, нет нет доступных и понятных для пациента форм познания своего недуга. Меня интересовало, существуют ли препараты, чтобы эта болезнь ушла навсегда? Есть ли удачные примеры пациентов, которые заболели и вылечились благодаря какой-нибудь волшебной пилюле? Какой лично у меня шанс, что все будет хорошо? В интернете нет таких примеров, там, как правило, тяжелые истории о том, что кто-то заболел и не справился. Помогает только поиск тех пациентов, которые успешно преодолели болезнь, и их пример является воодушевляющим. Я не рекомендую смотреть интернет, потому что чужой негативный пример не является ни созидательным, ни обнадеживающим. Нужно искать обнадеживающие примеры и людей, которые поселят в тебя веру в то, что с этой болезнью можно справиться.
Желаю пациентам во-первых, найти своего врача, которому можно довериться. И во-вторых, найти пациента, который прошел этот путь и достиг неплохих результатов. Ему можно задать вопросы, которые вы не сможете обсудить даже с семьей, которые не сможете задать врачу. Эти пациенты могут быть для вас поддержкой. Искренне желаю найти окружение, которое даст веру в то, что можно жить, и болезнь существенно не повлияет на качество вашей жизни. Ты можешь быть дееспособным, работать, получать все удовольствия от жизни. Рожать детей, заниматься обычными делами, встречаться с друзьями, жарить шашлыки, путешествовать и получать от этого удовольствие. Нужно пройти определенный этап в жизни, привыкнуть к мысли, что от болезни никуда не денешься, но это не конец, а начало чего-то нового.
Фотограф: Ольга Тимашева
Благодарим фотографа Ольгу Тимашеву за чудесные фото и прекрасную атмосферу на съемочной площадке!
Врач-гематолог:
Екатерина Гительзон
Видеоинтервью:
За кулисами фотосъемки:
