Как живется с гемофилией?
Сложно ответить на этот вопрос, но я попробую, — говорит Алексей. — Я болею с 9 месяцев. Мне поставили диагноз в 86-м году, когда еще не было ни лекарств, ни современных протоколов. Было сложно, но большую роль сыграло упорство моих родителей, как они к этому отнеслись, что делали для того, чтобы сохранить мое здоровье. А потом и мое собственное упорство очень помогло.
Принято считать, что больной гемофилией может истечь кровью и умереть от элементарного пореза пальца. На самом деле это совсем не так. Даже у больного гемофилией факторы свертывания в крови есть, хотя их намного меньше: скажем, у здорового человека это 150 единиц, а у больного гемофилией только 0,8. Но при тугой повязке или других мерах кровь все равно остановится. При серьезном ранении любому человеку надо принимать меры — сделать тугую повязку, обратиться в больницу, даже тем, у кого нет никаких проблем со свертыванием крови.
Самая большая проблема при нашем диагнозе — это внутренние кровотечения, либо в крупные суставы, что потом вызывает артропатию, либо во внутренние органы. При тяжелой гемофилии бывают спонтанные кровотечения, то есть «ни с того, ни с сего»: ты вроде лежал, ничего не делал, а коленка или другой крупный сустав «потёк». Тогда надо либо принимать лекарство, либо мучиться, пока оно само остановится и пойдет процесс рассасывания. Это 2-3 дня жутких болей. Не дай бог, если будет забрюшинная гематома, она тоже может привести к серьезным проблемам. Году в 96-97-м из лекарств был только криопреципитат — препарат из плазмы крови. Он помогает, но все-таки он не очень действенный. Мы с мамой каждый день искали варианты, что же нам такого сделать, чтобы повысить свертываемость крови.
В 2000-х годах начали появляться современные препараты для свертывания крови, и жить стало чуть полегче, они приблизили уровень жизни больных гемофилией к уровню жизни здорового человека. Но даже сейчас осталось это наследие прошлого при гемофилии — поврежденные суставы. Мы, к сожалению, не молодеем, и все проблемы, которые у нас когда-то были, все кровотечения, которые когда-то случались, с возрастом дают о себе знать, и приходится лечить уже не саму гемофилию, а ее осложнения — артропатию.
Разве при гемофилии можно заниматься спортом?
Первое, что нужно при гемофилии, — лекарства для поддержания фактора свертывания на нужном уровне. А спорт помог мне сохранить здоровье и физическую форму молодого здорового человека.
Когда мне было 12 лет, мои друзья летом начали ходить в спортзал, и я решил сходить вместе с ними. Спросил разрешения у мамы, она меня отпустила, сказала только «аккуратней давай». И с каждым днем, с каждым новым посещением спортзала, с освоением того или иного тренажера, я постепенно увеличивал нагрузки на мышцы, и спустя месяц я понял, что мне стало намного легче двигаться, походка стала увереннее, я меньше спотыкаюсь, меньше травмируюсь, появилось больше сил. Мы заметили, что и кровотечений стало меньше. Сейчас в основном доставляют проблемы те кровотечения, которые уже произошли. Если бы тогда, на «свежие» суставы у меня был тот мышечный корсет, который есть сейчас, мне было бы намного легче бороться с гемофилией.
Не обращать внимания на гемофилию нельзя — это очень коварное заболевание. Вроде ты все делаешь правильно, принимаешь лекарства, не перегружаешься, не рвешься к спортивным достижениям, но в какой-то момент можно получить серьезное внутреннее кровотечение «на ровном месте», потому что не заметил и перенапрягся, перетрудился. Бывало, на скорой уезжал в больницу, и потом несколько месяцев приходилось лечиться, но если есть мотивация, сила духа, если есть люди, которые скажут тебе: давай, иди вперед, не бойся, мы с тобой, мы поддержим, то есть смысл и силы это делать.
Мне было очень сложно найти тренера, который возьмется тренировать человека с таким заболеванием, как у меня. Это большая ответственность, он должен понимать, что с тобой может произойти, что нужно делать, чтобы тебе не навредить, чтобы ты добился результатов, чтобы ты не переборщил со своими желаниями. При этом от тренера исходит очень большая мотивация. Мне очень повезло, я своего тренера нашел, это Дмитрий Рэй, поэтому и получается достигать определенных высот.
Заниматься без фанатизма — это возможно
Я занимаюсь очень давно. В 97-м году пришел в спортзал, в 2003 году начать выступать на соревнованиях. Выступал исключительно среди здоровых людей, никаких поблажек мне не было.
Когда добиваешься результатов, фанатизм в той или иной мере всегда присутствует. Составляешь тренировочный курс и видишь, что результат, к которому ты шел, уже позади, что ты преодолел новый вес. Остановиться очень трудно. Но в этот момент приходит осознание, что если ты пойдешь дальше вперед, то либо получишь травму, либо старые травмы начнут прогрессировать. Остановка всегда связана с неким разочарованием: я мог бы больше, но мне пришлось остановиться из-за моего заболевания. Наступил такой момент, когда я понял, что надо придержать соревнования и не испытывать судьбу. Я больше не ставлю себе задачу превзойти какой-то свой результат, для меня это уже в прошлом. Я занимаюсь для того, чтобы поддерживать свою физическую форму. Самый лучший результат для меня — когда после тренировки ничего не болит. У меня нет ожиданий, что я перейду на следующий вес, в следующую категорию, что буду выступать на соревнованиях и займу там первое место, — это уже не про меня.
Я выступал на соревнованиях наравне со здоровыми людьми, у меня есть медали, я себе уже все доказал. Друзья и родные гордятся мной, мне ничего не нужно им доказывать.
Я — такой, как все. И это мотивирует
Первый мой мотиватор и поддержка — это понимание того, что ты нормальный ребенок, нормальный человек. Да, у меня есть определенная особенность, но она укладывается в рамки нормы. Это понимание привила мне в первую очередь моя мама, а также вся семья — папа, сестра, все меня поддерживали и говорили, что все будет хорошо, не нужно расстраиваться. Есть определенные моменты в твоей жизни, в которых ты должен преодолеть себя.
Кроме семьи, неимоверную мотивацию мне дали друзья. Они убедили меня, что я нормальный, что я ничем не отличаюсь от своих сверстников, а в каких-то моментах превосхожу их, убедили не словами, а своим отношением. Мой вектор движения, мое развитие всегда было связано со спортом. Друзья всегда мне говорили: ни в коем случае не бросай спорт. Даже при серьезных травмах, когда приходилось оперироваться, вот на колено была операция, да и более серьезные, каждый раз поддержка моего окружения давала силы, чтобы восстановиться, идти дальше. Все мое окружение, семья, близкие, друзья, они вселили в меня именно такой вектор, такую философию: иди, не останавливайся, мы всегда рядом, мы всегда поможем, поддержим, ты сможешь.
Операцию на колене мне делал Владимир Юрьевич Зоренко. Сохранил мой собственный сустав, удалось избежать протезирования. Когда я вернулся домой, мне надо было заниматься реабилитацией, а у меня не было ни сил, ни мотивации, ни тренажеров. Я до спортзала дойти не мог. Ко мне стали приходить друзья, которые своими руками распрямляли мне колено, придумывали разные упражнения. Они были рядом, подбадривали, их поддержка, их дружеское плечо мотивировало идти вперед, чтобы все сложилось, и действительно все получилось.
Я знаю много молодых ребят с гемофилией. Они большие молодцы. Они видят старшее поколение, которое застало периоды без лекарств. У молодых лекарство есть с самого рождения. Многие мне пишут, делятся своими успехами, и я очень рад за ребят. У них есть современные спортзалы, есть квалифицированные тренеры, которые понимают, как с нами работать. Таких тренеров по прежнему немного, их надо искать, но они есть. Молодежь превосходит мои результаты, и это радует.
Почему я решил участвовать в проекте «Я буду жить!»
Несколько лет назад я увидел статью про гемофилию в каком-то журнале. По-моему, это был Всемирный день гемофилии 17 апреля. Там была очень полезная информация, но рассказывали о ребятах, которые живут за границей. В тот момент я уже имел определенные титулы в спорте, знал ребят, которые моложе меня, но они тоже имеют титулы, и мне было очень обидно, что про наших российских ребят не написали. Тогда мне очень захотелось показать, что есть много достойных ребят с этим диагнозом, они ничем не отличаются от здоровых людей, а в чем-то и превосходят их.
Я хочу объяснить мамам, папам, кто только столкнулся с этим заболеванием, что их дети могут добиваться успеха без больших финансовых вложений или связей. Достаточно заниматься своим здоровьем, слушать врачей, принимать лекарства, как сказали врачи, и заниматься своей физической формой. Также я хочу мотивировать ребят не сидеть дома, не зацикливаться на своем диагнозе, не считать себя «хрустальным», а идти вперед и добиваться успеха.
Проект «Я буду жить» направлен на просвещение, осведомление общества о том, что люди с гемофилией и другими серьезными диагнозами живут рядом. Бывают ситуации, когда это очень важно. Например, один из характерных признаков гемофилии — следы от внутривенных уколов на руках. Когда я рос, уколов было много, я и сейчас делаю уколы постоянно. Тонких иголок у нас не было, кололи, как могли, не всегда с первого раза получалось попасть в вену ребенку. Когда случались ситуации, связанные с правоохранительными органами, например, проверка документов, всегда обращали внимание на состояние вен, задавали вопросы, почему это, с чем связано. Сотрудники понимали, что это за заболевание такое, гемофилия, и их осведомленность помогала избежать дополнительных проблем и вопросов. Даже, бывало, довозили до дома на своих служебных машинах, если ты где-то заблудился. Считаю, у людей должна быть доступная информация, это помогает лучше понимать друг друга и делает мир более дружелюбным.
Фотограф: Денис Лапшин
Благодарим фитнес-клуб XFIT Сердце Столицы за прекрасную локацию для съемки
Врачи-ортопеды-травматологи:
Владимир Зоренко
Георгий Мишин
Видеоинтервью:
За кулисами фотосъемки:
