Мария Платон из Рязани работает инженером в IT-сфере. Два года назад ей диагностировали Т-клеточный лимфобластный лейкоз. Она прошла интенсивную терапию, трансплантацию костного мозга от неродственного донора из Уфы и сейчас живёт полноценной жизнью — строит планы на путешествия, катается на байдарках и танцует.
С чего всё началось
Всё началось в Ереване, где я тогда работала. Моё состояние ухудшалось в течение месяца — всё сильнее и сильнее, но местные врачи долго не могли найти причину. Когда ситуация стала критической, меня забрали в гематологию в Ереване, немного поставили на ноги и отправили самолётом в Москву. Дальше уже чудом я попала в НМИЦ гематологии. Мне установили диагноз «Т-клеточный лимфобластный лейкоз». Попасть в центр было непросто, но от меня тогда уже ничего не зависело. Заявку оформляли мой муж, брат мужа, родители — искали знакомых, которые могли бы помочь устроиться на лечение в Москву. И НМИЦ гематологии откликнулся. Это было спасением.
Лечение: этапы и длительность
Сложно оценить, как долго длилось лечение, потому что выздоровление — это не яркий финал, а что-то растянутое на долгое время. Сначала была интенсивная терапия на втором этаже у Ольги Александровны Алешиной — я пролежала там около двух месяцев. Потом меня перевели в дневной стационар. Следующий этап — восьмой этаж, отделение трансплантации костного мозга. Нашли донора, и я провела там ещё примерно 50 дней. После выписки продолжала ходить в дневной стационар, долечивая РТПХ (реакцию «трансплантат против хозяина»). Сейчас, спустя два года после трансплантации, я всё ещё нахожусь под наблюдением, но уже гораздо свободнее.
Самый трогательный момент — это новость о моём доноре. Спустя два года он согласился раскрыть свои данные. Я написала ему, и теперь мы потихоньку рассказываем друг другу о себе. Он из Уфы. Очень хотелось бы встретиться с ним лично — надеюсь, когда-нибудь это случится.
Что поддерживало во время лечения
Первое — это смирение. Принятие того, что сейчас я не контролирую свою жизнь. Я должна доверять контроль другим людям — незнакомым докторам — и соблюдать каждое их требование. Пациент и врач — это команда, которая идёт к результату вместе. Но сложнее всего было оставаться одной в палате. Тогда спасали хобби. Я переключалась на другие мысли, строила планы — пусть даже на один день. Мне помогало осознание, что жизнь не встаёт на паузу.
Яркое воспоминание перед трансплантацией
Когда мне сообщили, что через десять дней меня ждут на трансплантацию, сказали прийти на химию, а мы с мужем и мамой поехали гулять. Отправились на ВДНХ и катались на колесе обозрения. Это было самое яркое воспоминание перед главным этапом лечения.
Поддержки было очень много — от мужа, мамы, папы, это мой костяк. И, конечно, от врачей. Я помню всех по именам. Например, в дневном стационаре мне было очень плохо от химии, и подошла мой доктор Алина Евгеньевна Блудова. Я говорю: «Мне плохо, у меня есть выбор?» Она улыбнулась и сказала: «Нет, Мария, выбора у вас нет. У вас есть только путь». Я запомнила это навсегда.
Планы
Во время болезни я не могла планировать далеко — только на завтра. Я знала, что буду есть, что посмотрю, чем займусь, может, повяжу или поработаю за компьютером. Это давало ощущение порядка и убирало неопределённость. Сейчас я строю планы на лето, на путешествия. Мы с мужем ездим к родителям, в Москву, а уже через пару выходных собираемся в поход с палатками и байдарками. Чем крепче я стою на ногах, тем дальше горизонт планирования: сначала день, потом неделя, месяц, сейчас — уже на три месяца вперёд. Мы с мужем никогда не сидим на месте. Он мой лучший друг и любимый человек. Как только я встала на ноги после трансплантации, через пять месяцев мы уже улетели на Байкал — нахаживать шаги. А дома он ставил пластинку и говорил: «Поднимайся, танцуй!» И я стояла, двигалась под одну песню — и уже было легче. Вот так, потихоньку.
Врачи, которые стали родными
Особенно хочу сказать об Овсянниковой Любови Сергеевне. Когда я попала в больницу, она была ординатором у Ольги Александровны Алешиной и стала моим лечащим врачом. А после трансплантации она снова мой доктор. Это очень трогательно — относиться к врачу не просто как к специалисту, а как к человеку, который провёл тебя за ручку через все этапы и теперь потихоньку перерезает эту пуповину-капельницу, отпуская в жизнь.
Слова поддержки тем, кто сейчас лечится
У меня есть подружка, с которой мы познакомились в НМИЦ гематологии, она сейчас тоже проходит лечение. Я говорю ей и всем остальным: жизнь не заканчивается за стенами больницы. Она не встаёт на паузу. Ты не можешь повлиять на ход лечения глобально, но каждый день спрашивай себя: «Что я могу сделать сегодня для себя?» Встать с кровати? Присесть три раза? Сделать два круга по палате? Почитать книгу или поразукрашивать картину по номерам? Это маленькие шаги, но они возвращают тебе контроль над твоим «завтра». Я хочу сказать спасибо врачам, медсёстрам, санитарам — всем, кто работает в центре. Иногда им самим бывает тяжело морально. Но они делают великое дело: идут против природы, буквально оживляют людей, у которых могла была быть совсем другая судьба. И эти люди потом делают добрые и сильные вещи — только благодаря вам, потому что в нужный момент вы приняли правильное решение.
Почему решила принять участие в проекте «Я буду жить!»
Когда я проходила лечение, то видела в коридорах портреты людей, которые выздоровели. Я мечтала, что однажды тоже встану на ноги и буду с ними наравне. Теперь я хочу вдохновлять других. Этот проект даёт надежду — и я знаю, как это важно.
Искусство жить — это…
Искусство жить — это искусство быть добрым, милосердным, терпимым. Делать свои дни насыщенными и наполненными смыслом — не только во благо себе, но и во благо ближнего.
Врачи-гематологи:
Ольга Алешина
Алина Блудова
Светлана Горячева
Ульяна Масликова
Екатерина Михальцова
Любовь Овсянникова
Врач-офтальмолог:
Анна Смирнова
Видео-интервью:
