Ульяна Бартош из Москвы, научный сотрудник биотехнологической компании, разрабатывает лекарственные антитела против онкологических и аутоиммунных заболеваний. В 23 года ей диагностировали лимфому Ходжкина. Она прошла два рецидива, аллогенную трансплантацию костного мозга от донора – своей мамы, и сейчас живёт насыщенной жизнью: играет в теннис, учит японский, катается на сноуборде и мечтает о детях.
С чего всё началось
Я с детства знала, что моя жизнь будет связана с наукой. После школы поступила в университет, начала работать в лаборатории, а пять лет назад пришла в биотехнологическую компанию. Мы получаем лекарственные антитела для будущих препаратов – против онкологии, аутоиммунных и орфанных заболеваний.
Но пока я заканчивала магистратуру, появились первые тревожные сигналы: на шее стали увеличиваться лимфоузлы. Полгода врачи не могли поставить диагноз – узлы то росли, то уменьшались. Когда наконец разобрались, оказалось, что у меня уже третья стадия лимфомы Ходжкина. Я буквально сдала последние экзамены, а на следующей неделе меня уже положили на первую химиотерапию.
Первая реакция
Первое чувство – это была злость. Почему я? Вроде делала всё правильно, никого не обижала, а тут – 23 года, и ты ввязываешься в то, из чего уже не выйти. Нельзя отмотать время. Это самое грустное осознание. Принятие пришло позже, но на это потребовалось много времени. Как учёный я понимала процессы, происходящие в организме, и сначала пыталась найти причину. Но в какой-то момент мне стало тяжело читать литературу по своей же болезни. Я решила полностью отстраниться и довериться врачам. Потому что если бы я ещё сидела в статьях и форумах – я очень тревожный человек – то сошла бы с ума. Я перестала искать истории других, перестала искать симптомы. Я решила сосредоточиться на себе и на том, что говорят доктора. Это было правильным решением.
Врачи, которые дали последний шанс
Я начинала лечение в Новосибирске, но у меня случилось два рецидива. Когда произошёл второй, я уже жила в Москве и по большому счастью попала в НМИЦ гематологии. Это невероятное место, где собраны лучшие врачи, где царит атмосфера заботы и надежды. Здесь я оказалась в руках Мадины Олеговны Баговой и заведующей отделением Яны Константиновны Мангасаровой.
Именно они дали мне шанс, когда это была последняя линия терапии. Трансплантация от донора – сложнейший этап, и я благодарна, что центр до сих пор ведёт меня, интересуется моей жизнью. Это святое место, у врачей золотые руки.
Поддержка семьи и психологическая подготовка
Огромную роль сыграли родные. Мой муж каждый день готовил еду, приезжал в больницу, мы держались за руки, обнимались – это была самая надёжная опора. Моя мама провела со мной 28 дней в боксе, пока костный мозг приживался. Она заботилась обо мне, и без неё я бы не выстояла. Была и серьёзная психологическая подготовка. Я знала, что после двух тяжёлых курсов химиотерапии меня ждёт аллогенная трансплантация. Я уже проходила аутотрансплантацию и понимала, что с донорскими клетками (моей мамы) будет тяжелее, дольше и больше побочных эффектов. За месяц до процедуры я стала заниматься с психологом, потому что испытывала панические атаки. Мы разработали специальный чек-лист поведения на случай тревоги.
Когда я заселилась в бокс, я повесила на стену мотивационные листы. Главным стержнем были фотографии эмбрионов, которые мы с мужем успели заморозить до трансплантации. Это была моя цель – я должна была пройти этот путь ради будущего материнства. Там же висели мини-медитации, чтобы я знала, куда смотреть и что делать в трудную минуту. И ещё один неожиданный момент: перед госпитализацией мы с мамой зашли в храм, и нам случайно дали книгу с молитвами. В боксе мы каждый вечер читали псалом – это придавало духовной силы.
Момент победы: когда болезнь отступила
После трансплантации мне всё ещё было очень плохо. Дома я едва могла пройти три метра. Но постепенно – сначала 100 метров, потом 200 – я чувствовала, как силы возвращаются. Особое ощущение: внутри меня теперь живут клетки донора, моей мамы. Они тоже борются с болезнью, хотят её победить. В какой-то момент я поняла: всё, я справилась. Болезнь отошла. У меня открылось дыхание, появилось желание жить, работать, пробовать новое.
Как болезнь изменила восприятие жизни
Я заболела в 23–24 года, а сейчас мне 29. Эта болезнь сильно меня вырастила, заставила повзрослеть. Главный инсайт: в жизни полный хаос, и ты никогда не знаешь, что случится завтра. Принять это – самое важное. Первые два года я отрицала болезнь, думала: «Я быстренько пролечусь и больше никогда не вернусь в больницу». Но теперь я понимаю: ты уже не будешь прежним, болезнь меняет тебя, и в чём-то даже помогает. Принятие даёт свободу.
Планы на будущее
После выписки я начала вести дневник, где записала всё, что хочу успеть. Сейчас там больше 40 пунктов. Во-первых, это дети. Как только врачи разрешат, мы с мужем используем замороженные эмбрионы. Мы ждём этого звонка. Также мечтаю о путешествиях – особенно хочу в Японию, учу японский. Занимаюсь большим теннисом, танцами, сноубордом, воспитываю собаку. Раньше я откладывала всё на «потом», а теперь поняла: время не ждёт. Если захотелось – бери и делай сейчас.
Советы тем, кто только столкнулся с болезнью
Я хочу пожелать принять это заболевание – принятие облегчает путь. Особенно молодым девушкам: если вы планируете материнство, решите репродуктивный вопрос до лечения. Мне никто об этом не сказал вовремя, и только перед трансплантацией я успела заморозить эмбрионы. Не лишайте себя этого шанса. И ещё: станьте донорами крови, сдавайте кровь на типирование. Мне переливали столько тромбоцитов и плазмы – это спасает жизни. Не передать словами, насколько это важно.
Почему я решила принять участие в проекте «Я буду жить!»
Чтобы поддержать пациентов, которые только столкнулись с диагнозом, или тех, кто ещё не готов принять болезнь и сомневается, стоит ли лечиться. Хочу сказать: жизнь продолжается, она становится даже ярче. Открываются новые грани, появляется эмоциональная сила. Тот период, когда вы лечитесь, – это всего лишь временный этап. По сравнению со всей будущей жизнью он очень мал. Можно перетерпеть год, полгода, два – и жить дальше. Всё меняется. После трансплантации я думала, что умру, но через год состояние стало лучше, мысли пришли в порядок, и теперь я хочу просто жить.
Искусство жить – это…
Искусство жить – это испытывать весь спектр эмоций: и грустные дни, и радостные, и счастливые. Жизнь не бывает одной краской. Бывает дождь, бывают слёзы, бывает переполняющее счастье. Позволять себе всё это проживать – настоящее искусство. Если выдался день для грусти – значит, такой день. Если выдался период болезни – удели ему время, вылечись и живи новой, насыщенной жизнью. Без печали мы бы не знали ценности счастья. В этом и есть вся палитра жизни.
Благодарим визажиста Сергея Турчанинова и стилиста по волосам Карину Левицкую за прекрасный образ!
Наш партнер: бренд декоративной косметики ART-VISAGE
Врач-гематолог:
Мадина Багова
Видеоинтервью:
