О диагнозе острый лейкоз предприниматель из Забайкальского края Игорь Быковский узнал в 2021 году. Все произошло случайно. Он просто сдал кровь в рамках диспансеризации. О наличии бластных клеток узнал уже в самолете, когда вместе с супругой летел в Москву. В итоге романтичные выходные в честь дня рождения жены в российской столице затянулись на долгие годы лечения. А самым удивительным стало то, что в спасении Игоря принял участие его собственный сын. Он стал донором гемопоэтических стволовых клеток. Свою историю Игорь рассказал в рамках проекта «Я буду жить!».
В ноябре 2021-го мы с Оксаной собирались отмечать её день рождения 14 ноября поездкой в Москву, – рассказывает Игорь.
Я снял шикарный номер в "Москва-Сити" на 54-м этаже. Мы планировали сходить на концерт, погулять по Москве. Буквально недавно мы вернулись из Турции, где три недели отдыхали с семьёй. Я чувствовал себя прекрасно. Но за несколько дней до вылета все же решил пройти диспансеризацию и сдал анализ крови. Уже в самолете мне сообщили, что по результатам исследования обнаружены бластные клетки. Мы обратились в НМИЦ гематологии Минздрава России. Спасибо всем докторам. Потому, что на тот момент у нас, кроме себя самих, ничего не было. Мне провели исследования и поставили точный диагноз — острый лимфобластный лейкоз. Как отреагировал на диагноз? Конечно испытал шок. И мы сразу поняли, что жизнь перевернулась, той жизни уже не будет».
– Да, был страх. Как будто из жизни краски исчезли, — вспоминает супруга Игоря Оксана. — Впереди — просто пустота, пропасть. Такой страшный диагноз, и ты не знаешь, к кому обращаться, как лечить. Потом как-то всё потихоньку успокоилось. Мы начали думать: ну что теперь сделаешь, раз уж так случилось? Обратно дороги нет. Значит, надо принимать решения и лечиться. И мы вступили на эту дорогу.
– Оксана сразу после дня рождения улетела в Читу. А я остался лежать в больнице до Нового года.
– Было страшно. Дома дети», — говорит Оксана.
– Много детей, — с улыбкой перебивает её Игорь.
– Пятеро, уже есть внуки. Спасибо Богу — что у нас на пути оказались люди, которые на уровне телефона стали помогать, — отмечает Оксана.
Принятие и лечение
– В больнице я пролежал полтора месяца. Прошёл первую химиотерапию, — рассказывает Игорь. Перед Новым годом мы с Оксаной договорились, что она прилетит. Изначально я сам хотел лететь в Читу, но понял, что уже выбился из сил. При выписке из больницы, 30 декабря 2021 года, меня отправили в камеру хранения, и я осознал, что не смогу лететь. Жуткая одышка, сил не было. Новый год встретили вместе. А 2 января 2022 года меня снова госпитализировали.
– Я начала летать: месяц через два. Там дети, тут муж. Потом была тяжёлая химия, препарат, с которым он постоянно ходил 24 часа. Я опять прилетала и жила с ним. Весь этот год у нас был — туда-сюда, туда-сюда , — объясняет Оксана.
– Кстати, в 2004 году в этот центре у меня лечился отец и когда в 2021-м я подошёл к Центру, я не знал, что это тот же центр. Смотрю — здание знакомое, до слёз. Понимаю: тут был, тут был, тут на проходной пропуск получал. У отца тоже был рак крови, но что-то другое. Мы даже подняли документы из архива. На тот момент отцу было 64 года. Ему тоже долго в регионе не могли поставить диагноз, только здесь поставили. А он, оказывается, до этого болел 20 лет. Ему делали химиотерапию, но тогда про пересадку костного мозга вообще никто не вёл речь. Видимо, только в последние годы всё шагнуло вперёд. Ему сделали химию и отправили в регион. А там уже — как Бог сколько жизни отвёл, так и случилось.
Самое страшное – это неизвестность
Самым сложным в лечении было принять это всё. А после того как принял — обратного пути уже не было. Когда проводили химиотерапию, повесили прибор, я ходил с ним круглосуточно, лекарство -блинатумомаб поступало в вену. Как только заканчивалось — надо было приехать в Центр и поменять капельницу. Мне тогда сказали: если поможет — пересадку делать не будем. Я Бога молил, чтобы помогло, исправно таскал его, следил. Но, к сожалению, не помогло.
Блинатумомаб — это противоопухолевый препарат, который относится к классу биспецифических активаторов Т-клеток. По сути, это антитело-конструктор: одна его часть связывается с антигеном CD19, который есть на поверхности В-лимфоцитов (как нормальных, так и злокачественных), а другая — с антигеном CD3, который присутствует на поверхности Т-лимфоцитов.
Таким образом, блинатумомаб «сшивает» Т-клетку и опухолевую В-клетку, буквально активируя Т-лимфоцит и направляя его на уничтожение злокачественной клетки. В месте контакта образуется цитолитический синапс: Т-клетка высвобождает протеолитические ферменты (в том числе перфорин и гранзимы), которые разрушают клетку-мишень. Препарат вводят в виде непрерывной внутривенной инфузии с помощью инфузионного насоса.
– Самое страшное — неизвестность. Одно попробовали — не стало лучше. Второе, третье — и это бесконечное лечение. Препараты меняют, а легче не становится, — отмечает Оксана. — Вот сейчас ты смотришь и думаешь, что это как закрытая книжка, и уже легче читать. А когда ты только проходил — это было очень тяжело, от неизвестности, — добавляет Оксана. — Когда ребёнка лечишь, ты знаешь: ну неделя, другая пройдёт, препараты пропьём и поправимся. А здесь нет конца. Он идёт и идёт.
– Всё, что можно было ко мне прилипнуть — прилипало. Два раза был тяжелейший сепсис, — вспоминает Игорь. — После того как блинатумомаб отменили, сказали: клетки ломаные, без трансплантации не обойтись»
Трансплантация
Химиотерапия продолжалась год. А в сентябре 2022-го Игорю сделали пересадку костного мозга. И в этот момент Оксана, как и раньше, поддерживала мужа.
– Я сначала думал: стоит ли вообще делать пересадку? Один хороший доктор сказал мне: "Игорь, у тебя будет шанс на жизнь!" Без пересадки шанса нет вообще никакого. Я спросил: это будет жизнь или просто шанс? Она говорит: "Давай называть своими словами — просто шанс". Но я сейчас понимаю, что это и есть жизнь. Здесь же одни и те же люди годами наблюдаются после пересадки. Смотришь на всех — они выздоравливают, у них всё хорошо. Приезжают, делают анализы.
Практически каждый этим шансом пользуется. Есть, конечно, когда не получается, но это единицы. И я согласился. Сказали: давайте искать донора. Я сказал, что у меня есть сын, дочь, родная сестра. Доктор предложил начать с сына. Молодой, здоровый, ему тогда 30 лет было. Я позвонил сыну: "Миша, если ты боишься…", — сдерживая слезы вспоминает Игорь. — А он сказал: "Я не боюсь".
Приехал, взяли анализы — на 50% он мне подходил. Я говорю: "Точно не боишься?" Он сказал: "Мне ничего не угрожает, даже не «заморачивайся»". Конечно, я не знал, как собирается костный мозг. Думал — из костей, а оказывается — из крови. Он какое-то время тут прожил, делали анализы, какие-то уколы ставили. Да он на 50% подходил, но другого варианта не было. Решили, что его клетки — это шанс. Взяли у него клетки и перелили их мне. Они немного другого цвета, чем кровь. И сказали: "Ну всё, отдыхай". А я подумал: если так всё просто, то через неделю домой поеду. Вся печаль началась через неделю. Всё как посыпалось: то одно, то другое. Волосы выпали, лицо раздуло и искривило. Когда лежал на кровати, даже глаза тяжело было открыть — не то что разговаривать. Оксана постоянно сидела рядом. Я ей говорю: "Не дождёшься". Она говорит: "Хорошо". Сил не было. Ночью встаю — она за мной идёт. Потому что если присел — всё, уже не встану. Когда выписывались, заказали кресло-каталку. Я ходить не мог. Потерял 40 килограммов: зашёл в Центр с весом 114 кг, а вышел — 72.
Сплочение семьи
– Самое главное — что в этот момент дети у нас все сплотились. В Чите у нас остались дети-школьники. Старшие смотрели за младшими, возили их в школу, в секции, – рассказывает Оксана. Помогали, дежурили. Несмотря на то что они от разных браков и разновозрастные — они все объединились. Из фильтр-бокса выходить невозможно, и конечно не все функции были доступны. Поэтому дети, оставляли работу приезжали в Москву, жили на съёмной квартире и помогали нам. Готовили, стирали, таблетки привозили, на подхвате были — и при этом на них ещё бизнес оставался. Дети стали огромной большой семьёй.
Всё будет хорошо
– Оксана всегда говорила: "Забудь обо всём, думай только о себе. Всё будет хорошо". И я говорил, что уверен — так и будет, — вспоминает Игорь. — Хотя, конечно, какие-то задние мысли были. Когда лежишь с распухшим лицом и думаешь: ну как может быть хорошо? Когда всё плохо. Но она никогда плохого слова не скажет. Всегда говорила, что всё хорошо. Так и получилось — всё нормально».
– Уйдёшь в туалет — поплачешь, — признаётся Оксана. — Приходишь в палату и берёшь себя в руки. Нельзя было показывать, что ты тоже чего-то боишься. Если ты будешь бояться — он вообще опустит руки. Но я всегда говорила: "Не забывай, у тебя двое маленьких детей. Нам их ещё поднимать, из школы выпустить и в институт отправить. Поднимайся ради детей».
Про врачей
– Первый доктор, которая помогла мне в самом начале Дарья Владимировна, — ей самый низкий поклон. В то время бушевала коронавирусная инфекция, в Центр вообще никого не принимали, – рассказывает Игорь. И когда мы сдали все анализы костного мозга и мне поставили диагноз, Дарья Владимировна сказала, что мне надо лечиться здесь. И она предприняла максимальные усилия, чтобы меня взяли на лечение. Вспоминаю тот момент, когда она позвонила и сказала, что меня положат, — слёзы на глазах наворачиваются. Это всё в промежутке недели. Я для неё был совершенно незнакомый человек, а она прямо боролась за меня».
В отделении химиотерапии моим доктором стала Анастасия Николаевна Васильева. Молодая, спортивная, очень приятная и общительная. Когда меня выписали, мы постоянно были на связи. И был случай: на фоне химиотерапии у меня подскочила температура под 40. Я приехал сюда, меня положили в фильтр-бокс на 2-м этаже. Пришли дежурные, и она подходит. Я говорю: "Анастасия Николаевна, а вы что тут делаете, вы же выходная, не дежурите?" А она: " А я как тебя брошу, родной ты мой! Я приехала из-за тебя". Я так ей был благодарен. Это действительно дорого стоило.
В дневном стационаре меня вела Екатерина Сергеевна Котова. Очень общительная, профессионал своего дела. После дневного стационара меня перевели в отделение трансплантации на 8-й этаж. Моим доктором назначили Инару Санджаровну. Мы лежали в фильтр-боксе, и доктора заходят только в масках. И когда уже выписали, я стою в коридоре и подходит доктор и говорит: "Игорь Михайлович, здравствуйте". Я смотрю на неё и не понимаю, кто это. Потом смотрю в глаза: точно, Инара Санджаровна.
После трансплантации в дневном стационаре меня приняла Дарья Станиславовна. Специалист высшего уровня. Постоянная забота, опека, в любое время дня и ночи на связи. Я не злоупотребляю, но иногда приходится звонить.
В отделении был медбрат Славик. Чудный парень. Никогда не отказывал, всегда помогал. Придёт, поднимет, если я не мог встать, на кровать положит. Я ему так благодарен. И вообще хочется отметить всех медицинских сестер, санитарочек, работников пищеблока за их внимание и поддержку.
– Всем врачам и всем сотрудникам Центра огромная благодарность. Они настолько отзывчивые и заботливые, — отмечает Оксана. — Не представляю, сколько через них людей проходит, но для каждого найдут слова поддержки».
Нужно было бриться
– Сколько мы лежали — каждую среду с большим обходом приходила генеральный директор Центра Елена Николаевна. Я был в шоке. Приходила, разговаривала. Первые разы, когда она начала приходить, я лежал на 5-м этаже. Лежу небритый. Она подходит и говорит: "Ты кто?" Я сказал. Она тогда меня предупредила, что если еще раз зайдет, а я не небритый, то больше ко мне не подойдет". Я сказал, что всё принял. Сил нет, Оксана бреет. И я каждую среду сидел и ждал Елену Николаевну, "как огурец". И ведь такого не было, чтобы она не пришла. Придёт, поговорит и скажет: "Жди, скоро станет легче"».
Лариса Анатольевна Кузьмина — чудо, а не человек. Практически каждый день заходила. И даже если что-то не так, всегда говоришь: "Нормально", — чтобы не вываливать на неё всё. Больных то много. Самое главное — живы, и ладно. Ничего страшного нет», — отмечает Игорь.
«Я сын своего сына»
– У меня изменилась даже группа крови. Сейчас группа крови сына. Я чувствую, что в меня вдохнулся молодой организм, теперь я сын своего сына, — рассказывает Игорь. Конечно у меня к нему огромная благодарность. И к людям, которые становятся донорами костного мозга для таких больных, как я. Они просто Боги, и по-другому их не назовешь. Они сдают свои клетки для совершенно посторонних людей — это дорогого стоит.
Переоценка ценностей
– Сменились ценности, сменилось окружение. Эти обстоятельства позволили понять, насколько дорога мне супруга. Да, мы вместе уже давно живём, любим друг друга. Но когда ты лежишь и понимаешь, что ты овощ, а человек всё равно рядом с тобой, ухаживает — ты понимаешь, что это счастье. Ценности изменились: если раньше я только и думал о работе, о наращивании бизнеса, сейчас понимаю, что главное на первом месте — семья, дети. Раньше меня дома никогда не было, благо к ночи возвращался — работы было море. И не думал, как детей воспитывать, как семейные отношения строить. Главное — работа, бизнес. А сейчас практически всегда дома. Если жены нет больше двух часов, например в парикмахерскую уйдёт, я уже звоню: "А ты где? Приходи быстрее — я скучаю". Хотя от дел я не отошел, бизнес потихоньку расширяется. Но руковожу по телефону, управляет компанией старший сын.Раньше все понимали, что я болею. После пересадки я говорить не мог — еле-еле шевелил языком. Люди понимали, работали. Потом начали понимать, что я возвращаюсь. Потихоньку всё встало в своё русло. Перерыв был три года».
Семья — это важно
– Мечта одна — дать образование детям, чтобы они вышли в жизнь. Старшие уже большие сами по себе, – отмечает Игорь. А двое маленьких — в 9-м классе. В этом году сдавали ОГЭ. Надо 10–11 класс доучить, выпустить в жизнь, чтобы они не думали о завтрашнем или о вчерашнем дне. Семья — это важно сейчас.
Пожелания пациентам
– В первую очередь — не терять надежду. Не опускать руки и бороться до самого последнего, использовать все шансы. А они есть. Просто мы иногда боимся, что у нас ничего не получится», — говорит Оксана.
– Не надо бояться пересадки. Возможность вернуться к прежней жизни — 99%. Это я, прошедший все этапы, с полной ответственностью заявляю. К той жизни, к которой ты привык. Я даже не знаю, что я сейчас не делаю из того, что делал раньше. Конечно, это непросто», — отмечает Игорь. .
– Люди боятся слова "пересадка костного мозга". У всех страх, что это как-то повредит их здоровью. Информации, что это лёгкий процесс, не хватает», — добавляет Оксана.
Проект «Я буду жить!»
– Когда приходим в Центр, видим эти фотографии. Читали истории пациентов. Я подписана на Артёма Алискерова, тоже слежу за его активностью», — говорит Оксана.
– Когда врач предложила мне принять участие в проекте, я сразу обрадовался. Это же суперпроект! Очень интересно. Я изучил истории пациентов, которые участвовали. Тысячи людей возвращаются к жизни — это же прекрасно. Главное — привлечение доноров. Больных и так хватает. Я и сыну своему говорю: "Миша, может, ты ещё кому-то подойдёшь?" Он же уже в базе. И всем, кто хочет принять участие в этом добром деле — добро пожаловать!» — завершает Игорь.
Врачи-гематологи:
Анастасия Васильева
Дарья Дубняк
Екатерина Котова
Дарья Новикова
Александра Падерина
Инара Сайдуллаева
Видеоинтервью:
