Президент Кемеровской региональной организации Всероссийского общества гемофилии Сергей Григорьевич Данилов, приветствуя участников школы, отметил актуальность проведения мероприятия.
Гемофилия относится к редким заболеваниям, у нас в стране всего около 9000 людей с таким диагнозом. Раньше заболевание часто приводило к инвалидности. На сегодняшний день, прогресс в лечении значительно улучшил выживаемость и качество жизни людей с гемофилией.
Гемофилию и болезнь Виллебранда лечат введением пациентам недостающих факторов свертывания. Обучение пациентов и членов их
На протяжении нескольких часов участники школы знакомились с современными подходами к терапии гемофилии у детей. С докладами выступили заведующий отделением гематологии ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗ» г. Москвы врач-гематолог Инна Николаевна Лаврентьева и врач-гематолог, педиатр детской поликлиники областной клинической больницы города Кемерово Юлия Олеговна Рождественская.
В Кемеровской области пациентов с гемофилией и болезнью Виллебранда насчитывается около 250 человек, их данные содержатся в Федеральном регистре. Все они получают препараты по федеральной программе и находятся под особым вниманием.
Об алгоритме маршрутизации таких пациентов рассказала главный гематолог областной клинической больницы города Кемерово Марина Владимировна Косинова. Были представлены результаты деятельности Всероссийского общества гемофилии.
