26 марта в Национальном медицинском исследовательском центре гематологии Минздрава России прошла IV школа для пациентов «Все о лимфомах», посвященная актуальным вопросам лечения хронического лимфолейкоза. Мероприятие, которое состоялось при поддержке Межрегиональной общественной организации «Мост Милосердия» и «АстраЗенека России» проходило в очном формате с параллельной онлайн трансляцией на платформах Zoom, ВК, и на сайте mm-blood.ru. К трансляции подключились более 500 человек и около 30 пациентов посетили школу лично.
Открывая школу, генеральный директор НМИЦ гематологии Минздрава России, доктор медицинских наук Елена Николаевна Паровичникова, подчеркнула важность взаимодействия с пациентами. «Мы рады, что эти школы находят отклик. Нам важно чувствовать пациентов, знать и понимать, что вас беспокоит», — отметила главный гематолог страны.
Традиция проведения школ становится все более актуальной, ведь именно здесь пациенты могут задавать волнующие их вопросы. Елена Николаевна также призвала участников делиться своими пожеланиями для будущих мероприятий, чтобы лучше соответствовать их ожиданиям.
В рамках мероприятия врач-гематолог Инга Самвеловна Пискунова сравнила хронический лимфолейкоз со спящим вулканом, который может долгое время оставаться в «спящем» состоянии. Она объяснила, что в большинстве случаев в отношении пациентов с хроническим лимфолейкозом применяется тактика наблюдения, а не немедленное лечение, так как раннее вмешательство не всегда оправдано.
Были представлены факторы, от которых зависят темпы развития заболевания, и симптомы, сигнализирующие о начале активной фазы болезни и необходимости терапии. Подробно были озвучены общепринятые и перспективные методы терапии в России.
Заведующий отделом лимфопролиферативных заболеваний, доктор медицинских наук Евгений Евгеньевич Звонков, добавил, что хронический лимфолейкоз уникален и требует индивидуального подхода. Он объяснил, что «хорошие» клетки могут сдерживать «плохие», и чрезмерное вмешательство может привести к ухудшению состояния пациента.
«Иногда действительно бывает лучше не лечить, чем лечить. Представьте, что все опухолевые клетки при хроническом лимфолейкозе условно можно считать «хорошими», поскольку они делятся медленно, – отметил Евгений Евгеньевич. – В этом случае трогать их не следует. Однако среди них могут быть отдельные «плохие» клетки – 10, 15 или 20. «Хорошие» клетки хронического лимфолейкоза не позволяют «плохим» размножаться. Можно представить, что в этом зале среди хороших людей есть один, который желает совершить противоправное действие, но большое количество людей не позволяет ему это сделать. Когда мы проводим химиотерапию и уничтожаем все хорошие клетки, может остаться одна плохая клетка, нечувствительная к химиотерапии. Эта клетка начинает делиться и размножаться. Иными словами, мы своей химиотерапией можем нанести вред. Это явление называется «межклонным взаимодействием» в хроническом лимфолейкозе. Существуют четкие показания, когда наблюдение становится невозможным и необходимо начинать терапию: если лимфоузлы увеличиваются, наблюдается рост лейкоцитов, появляются B-симптомы или высокая температура. В таких случаях мы понимаем, что плохие клетки хронического лимфолейкоза, несмотря на "хорошее" окружение, начинают делиться и увеличиваться. Тогда это тот момент, когда пора начинать лечение, уничтожая как плохие, так и хорошие клетки».
Таким образом, вопрос о том, когда и как лечить хронический лимфолейкоз, остается сложным и многогранным. Важно помнить, что каждый случай индивидуален, и решение о начале терапии должно приниматься с учетом всех факторов, включая психологическое состояние пациента.
Участники школы имели возможность задать вопросы экспертам, касающиеся лекарственного обеспечения пациентов с хроническим лимфолейкозом, возможности смены климатической зоны, посещения санаториев и других актуальных тем.
«Наши пациенты должны знать, что на всей территории Российской Федерации медицинская помощь оказывается в соответствии с клиническими рекомендациями», – отметил ученый секретарь Унан Леонович Джулакян. – Здесь самое важное, чтобы врач, к которому вы обратитесь за помощью, организовал качественную первичную диагностику и оценил прогностические факторы, от которых будет зависеть эффективность терапии».
«Если вы получили лечение, находитесь в клинической или какой-то другой ремиссии, состояние стабильное, инфекций нет, вы находитесь в контакте со своим лечащим врачом, то ситуацию в санаторием можно рассмотреть, – отметил Евгений Евгеньевич Звонков. Физиотерапевтические процедуры и загар противопоказаны, так как это может негативно сказаться на иммунной системе.
Эксперты отметили, что основные опасности при хроническом лимфолейкозе связаны с повышением температуры и возникновением инфекций. Особенно важно быть осторожным с жаропонижающими средствами, так как повышение температуры может указывать не только на вирусные инфекции, но и на более серьезные состояния, угрожающие жизни.
«Ни в коем случае не принимайте парацетамол, цитрамон, анальгин. Особенно не калите его никуда. И если скорая помощь приехала, ей тоже это запрещайте делать. Жаропонижающие у нас не помогают, – отметил Евгений Евгеньевич. – Они губят ситуацию. Температура падает, а вместе с ней падает давление, прекращается моча и происходит остановка сердца. Вот что опасно. Простой человек, да, заболел гриппом, выпил анальгин. Он даже работать может. У нас под гриппом может скрываться много других инфекций. Бактериальных и прочих-прочих, которые очень быстро начнут развиваться при так называемой нормальной ложной температуре».
Во второй части мероприятия врач-гематолог Анна Смольянинова рассказала о побочных эффектах терапии ХЛЛ и о том, как важно учитывать индивидуальные особенности каждого пациента при выборе лечения. Она подчеркнула, что здоровый образ жизни и регулярные физические нагрузки могут значительно улучшить качество жизни пациентов. Представлены фундаментальные особенности хронического лимфолейкоза, как нарушение функции иммунной системы и последствия: инфекции, аутоиммунные осложнения, вторичные опухоли. Особой акцент сделан на профилактике инфекций, в том числе на вакцинации.
«Для хронического лимфолейкоза выбор противоопухолевой терапии – это сложнейшая задача, более сложная, чем при любой другой лимфатической опухоли, – рассказала Анна Константиновна. Специалист отметила, что врач ориентируется на возраст пациента, его комплекцию и наличие сопутствующих заболеваний, с которыми пациент подходит к началу лечения. И самое главное – принесет ли лечение пользу пациенту. Хронический лимфолейкоз – это действительно болезнь, которая, перешагнула рубеж между эрой химиотерапии и эрой без химиотерапии». Более того, у большинства больных, на фоне приема таргетных препаратов не развиваются серьезные побочные эффекты».
Эксперт отметила, что ни одна иллюстрация, ни один график не передаст, насколько лучше стали жить пациенты с хроническим лимфолейкозом, и продолжительность их жизни фактически не отличается от продолжительности жизни людей без гематологического диагноза. А современная терапия позволяет принимать препараты так же, как и при других хронических заболеваниях неопухолевой природы.
В рамках школы был продемонстрирован вдохновляющий ролик с участием пациентов, которые поделились своими историями о том, как они живут полноценной жизнью, несмотря на диагноз. Мероприятие стало важным шагом в поддержке пациентов и их близких, предоставляя им актуальную информацию и возможность задать вопросы специалистам.
Ознакомиться с видеозаписями школ для пациентов можно по ссылке https://m.vkvideo.ru/@club228239154 . На день публикации новости все четыре школы набрали более десяти тысяч просмотров.
30 апреля 2025 года в стенах НМИЦ гематологии Минздрава России состоится V школа для пациентов «Все о лимфомах» посвященная трансплантации костного мозга и гемопоэтических клеток.
Отзывы слушателей школы:
Наталья. Ш
Очень познавательно. Пять лет назад, когда я заболела, было страшно, так как информации практически не было. Благодаря этой школе все вопросы исчезают на корню. Правда, болезнь никуда не уходит, но теперь есть стимул к жизни, так как появляются новые методы лечения. У меня замечательный доктор Инга Самвеловна. Огромное спасибо ей и Евгению Евгеньевичу — это два человека, которые спасли мне жизнь даже в пандемию COVID.
Луиза. К
Хочу выразить огромную благодарность всем организаторам, врачам и общественной организации, которая, как я поняла, вносит большой вклад в это дело. Перед первой лекцией у меня был страх, и я думала: «Как хорошо жить, ничего не зная, не пойду!». Но потом я решилась и прослушала информацию, представленную на школе. И вскоре поняла, что благодаря таким школам ты узнаешь о болезни гораздо больше, чем если бы ничего не знал. Благодарю за брошюру, которую нам предоставили на школе, и за возможность постоянной связи.
Рамиля. И
Мы приехали из Карачаево-Черкесии, так как моя дочь проходит здесь лечение. Мы встретили замечательных врачей – Яну Константиновну и Анну Александровну. Очень приятно, что есть возможность просматривать записи всех школ.
Михаил. И
Я посещал школу «Все о лимфомах» и остался очень доволен. Программа была хорошо структурирована, и я узнал много нового о своем состоянии. Особая честь для меня принять участие в мероприятии, которое открывала лично главный гематолог страны Елена Николаевна Паровичникова. Очень понравился диалог с врачами, которые объясняли сложные вещи простым языком. Теперь я чувствую себя более уверенно."
Наталья. И
Школа «Все о лимфомах» стала для меня настоящим открытием. Я долгое время не понимала, что происходит с моим здоровьем, и эта школа помогла мне разобраться в хроническом лимфолейкозе. Информация была подана доступно и понятно, а общение с другими пациентами создало ощущение поддержки. Я рекомендую всем, кто сталкивается с этой болезнью, посетить занятия!
Ирина. С
«Я пришла на школу «Все о лимфомах» в поисках информации и поддержки. И я не разочаровалась! Лекторы - настоящие профессионалы, которые знают, о чем говорят. Я получила ответы на все свои вопросы и поняла, как правильно подходить к лечению. Очень полезно было услышать вопросы от других пациентов, я поняла, что вопросы, которые волнуют меня, волнуют и других людей»
Сергей. М
«Посещение школы «Все о лимфомах» стало важным шагом в моем лечении хронического лимфолейкоза. Я узнал о новых методах терапии, а также о том, как справляться с побочными эффектами. Атмосфера была дружелюбной и поддерживающей. Я чувствую, что теперь лучше понимаю свою болезнь и могу принимать более осознанные решения».
Юрий. З
«Школа «Все о лимфомах» помогла мне не только узнать больше о хроническом лимфолейкозе, но и обрести уверенность в своих силах. Участие дало мне надежду и понимание, что я не один. Впервые в жизни у меня была возможность услышать и увидеть своими глазами генерального директора НМИЦ гематологии, главного гематолога России Елену Николаевну Паровичникову. Особая благодарность экспертам: доктору медицинских наук Евгению Евгеньевичу Звонкову и врачам-гематологам Инге Самвеловне Пискуновой и Анне Константиновне Смольяниновой. Я рекомендую эту школу всем, кто хочет разобраться в своем заболевании и найти поддержку».
